Vivre sans traitement vos expériences

Lancé par elo83-3262 - Dernier message le 09/07/2016 à 11:28
réponses
177
Vues
14 269
hamo-2039 - 09/07/2016 à 11:28

Bonjour Zazounette62 ,
Merci pour ta réponse ; si j’ai tardé à le faire c’est parce que je suis tombée en panne d’ordi . Plus de disque dur non plus .
Maintenant je reprends contact .
Je vois que tt est top pour toi . Quel bonheur après tt ce que tu as passé !
Bisous

Zazounette62-2525 - 03/07/2016 à 19:43

Oui Hamo, biensûr que je continue ma stimulation vagale. Le Professeur Bonaz continue à nous suivre (pour ceux qui le veulent bien) et nous l’aidons donc pour la recherche. Elo83, je te souhaite bon courage. Tu as raison de faire comme tu le sens mais pense quand même à ne pas te mettre en danger pour tes petits ! Je sais que tu en es contiente. Je pense bien à vous et vous souhaite une bonne semaine.

elo83-3262 - 03/07/2016 à 15:03

Merci de votre soutien, je n avais pas le courage de reprendre imurel ces derniers jours, mon gastro ne va pas être content…je met mes intestins au repos en m alimentant principalement par des féculents et des protéines…la diététicienne m a donné un listing pour s alimenter en cas de poussée qui est vraiment bien…j essaie de m auto gérer comme je peux car mon gastro et super pour les MICI mais pas très à l écoute concernant l état psychologique du patient ..pour lui avoir 2800 globules c est pas grave et m a dit tu continu ta dose on verra bien…ben non !!! J ai deux petites en bas âge donc je vais pas attendre d être en aplasie pour diminuer ou arrêter ce foutu imurel du coup si vraiment en diminuant ça continu de baisser je passerais à Entivyo malheureusement mais comme tu dis zazounette heureusement que la médecine avance….

hamo-2039 - 30/06/2016 à 22:14

Zazounette bonsoir ,
Tu vas garder la stimulation du nerf vague après les essais qui , d’après ce que j’ai pu comprendre , sont terminés ?
Bonne soirée et gardes cette forme éblouissante qui te va si bien après tt ce que tu as dû supporter au début .

Muriel-1919 - 30/06/2016 à 21:36

Elo83, je suis de tout cœur avec vous aussi, ah, cette foutue maladie. Je vous comprends bien car moi aussi il m’est arrivé de rechuter avec ou sans traitement et on ne connaît jamais la ou les raisons. Sur une année, je me souviens que j’étais en poussée plus ou moins forte sur 11 mois et un mois avec rémission confirmée par rectoscopie; je me souviens que le gastro-entérologue m’avait demandé comment cela se faisait que la muqueuse rectale était tout belle, toute rose clair, normal quoi alors que un mois précédent, c’était la cata. C’était un gastro qui me faisait des rectoscopies à chaque visite (à l’ancienne) et cela permettait de suivre précisemment la maladie. Je n’ai pu lui fournir aucune raison de ma rémission qui n’a duré d’ailleurs qu’un mois. Les médecins vont vous trouver un traitement, courage, je sais que c’est dur d’attendre mais la maladie vous laissera du répit

Zazounette62-2525 - 30/06/2016 à 14:45

elo83, je suis de tout coeur avec toi. Je sais ce que sais d’être deçue après avoir pris de bonnes résolutions ! Mais, avec cette foutue maladie on ne fait pas comme on veut !!! J’ai essayé pas mal de choses dans ma vie de Crohnniènne et rien n’y fait lorsqu’une poussée arrive ! Mais il faut garder espoir. Il y a toujours une solution qui arrive (il faut la chercher parfois) et la médecine avance à grand pas en ce moment. Bon courage à toi et garde le moral <3

hamo-2039 - 29/06/2016 à 22:12

j’espère pour vous que çà va aller mieux après avoir baissé la dose d’imurel . Je comprends que ce soit une énorme déception surtout qd on n’a rien changé dans son mode de vie depuis 1 an et demie . Je pense que les personnes qui ont arrêté leur traitement l’ont fait avec l’aval de leur médecin et avec la certitude qu’il n’y avait plus d’inflammation en cours c a d , validée par des tests sanguins : CRP etc … ou une coloscopie avec biopsies .Enfin , c’est ce que j’ai lu par ci par là .
Bon courage ! On va trouver un traitement vous convenant .

elo83-3262 - 28/06/2016 à 23:47

Bonsoir à tous, bon est bien après avoir lancé ce post je rechute 1 an est demi après sans traitement et sans avoir fait quelque chose de plus ou de moins…On tente de reprendre imurel depuis mai à 100 mg et aujourd’hui 2800 leucocytes au bilan sanguin bref je baisse le dosage et on verra fin de semaine si ça baisse encore je vais avoir droit au védolizumab car j ai eu des effets secondaires avéc Rémicade et humira…bref j ai le moral dans les chaussettes on me drogue depuis l Âge de 14 ans et j en ai 30..bref c’est une énorme déception…

Produits laitiers - 04/02/2016 à 08:26

Bidule.
Beurre cru,keffir, yaourts au lait cru fait maison sont des qui peuvent être tolérés a la limite si vous ne pouvez vraiment pas vous passez des produits laitiers.
Gluten, céréales en général et produits laitiers sont a proscrire.
Procurer vous le livre de taty lauwers gaz dans les neurones afin de comprendre certaines choses primordiales dans votre inflammation du tube digestif.
Quand la transition alimentaire ce fait de manière douce et sur le temps,les addictions aux aliments s’estompent.

Muriel-1919 - 03/02/2016 à 23:02

Bidule 62, il y a un moyen très simple pour savoir si vous devez vous priver de produits laitiers ou non, c’est de faire faire dans un laboratoire spécialisé un dosage des anticorps IgG lait, beurre, crème, fromage…dans votre sang pour savoir si vous êtes intolérante aux produits laitiers. Si ce n’était pas le cas, vous pourriez continuer à manger vos produits laitiers par contre si cet examen révélait que vous êtes intolérante à certains ou à tous les produits laitiers, de vache par exemple, il faudrait les supprimer complètement de votre alimentation pendant 6 mois puis les réintroduire tout doucement et observer les réactions de votre intestin. J’ai entamé personnellement cette démarche et j’ai alors appris que j’étais intolérante au blé.

hamo-2039 - 03/02/2016 à 14:18

Merci magie pour ce compte rendu très précis et complet . C’est très gentil de ta part . Je fais un dosage le 11/03 et vous ferai un petit rapport ; J’ai baissé ma prise , donc je devrai ^^etre en dessous des 95 actuellement . Tt cela devrait se vérifier .
A très vite magie et courage pour la suite .
Bidule , je me suis mise au ss gluten mais cela ne concerne que le pain , les biscuits et les p^^ates ; pour le reste j’achète au maximum des produits bio ;
Concernant le lait , je buvais mon bol de café au lait ts les matins mais maintenant je me suis mise soit au thé vert soit aux infusions selon mon envie ; çà m’a demandé un effort car on n’a rien sans rien ; je ne mange que des fromages et yaourts de chèvre ou de brebis mais en quantité normale ; je ne m’en prive pas . Qd je mange chez des amis j’amène mon pain et je fais honneur à tous les plats mais comme ils sont au courant !!!!
Au restau j’amène aussi mon pain ce qui ne pose pas Pb et je choisis des plats qui me conviennent ; je n’ai pas l’impression de me priver car je n’aime pas particulièrement les plats très élaborés ou les sauces . je ne fais aucun sacrifice et comme j’adore le chocolat j’en mange un carré tous les soirs avec au moins 80% de cacao donc je ne suis pas dans la frustration .

maggie-6638 - 03/02/2016 à 14:16

Bonjour bidule, si vous n’êtes pas allergique ou intolérante au gluten et lactose et que vous les toléré bien dans votre alimentation,je ne vois pas pourquoi les arrêter,de plus la vitD n’est pas là pour remplacer le lait
Moi personnellement je suis comme vous j’adore le fromage et le lait,pour moi c’est le crohn,je ne suis pas intolérante au gluten mais une intolérance au lactose donc je fais attention ,le matin je prend du lait de riz enrichie calcium avec mon chocolat et dès fois je me permets le lait traditionnel mais le « facile à digéré « bouteille verte et je le supporte très bien,pour le gluten même si je ne suis pas intolérante j’y fais attention je prends souvent des cracottes de sarrasin avec du fromage de chèvre que j’adore et c’est très bon et je le tolère très bien,ce n’est pas facile tout ça c’est vrai mais à force on y arrive,je suis d’accord avec vous sur le lait de soja,je n’en prends pas et n’en donnerai pas à mon enfant il faut faire attention au « trop »de soja pour l’organisme aussi

Bidule62-7 - 03/02/2016 à 13:10

Il y a un truc qui m’échappe : arrêter le lait et prendre à la place de la vitamine D de synthèse ? OK je fais le bougon…. Mais je m’interroge donc n’y voyez pas malice !

Je n’ai jamais réussi à arrêter le lait très longtemps, j’aime trop le lait, le fromage, je n’imagine pas mes épinards sans crème, ou mes gâteaux sans beurre. Quand vous dites que vous abandonnez les produits laitiers, c’est vraiment tout cela ?

Ma fille était allergique aux protéines de lait (donc vache, chèvre, brebis….). Franchement cuisiner sans lait a été très difficile. Le soja (même enrichi), c’est pas terrible pour d’autres raisons (allergène reconnu, présence élevée de phyto oestrogène). Il y a une étude de l’Afssa sur le sujet. Je ne l’ai plus sous la main mais je l’avais étudiée, ma fille ayant consommé une bonne quantité de soja dans sa petite enfance…

Donc j’aimerais savoir quand vous dites que vous arrêtez les produits laitiers c’est vraiment tous, sous toutes ses formes ??? Et ça va mieux ? Peut-être je devrais essayer de trouver le courage et tenter l’expérience….

Perso j’ai une longue période sans traitement ni poussée, après mon 1er accouchement. J’ai une rch. Je n’ai rien changé dans ma façon de vivre avant, pendant et après cette période de rémission (dont ma consommation de lait ou de pain toujours aussi importante). La rch est revenue avec la 2e grossesse (j’étais mm pas enceinte de 15 jours que la rch se relançait avec violence).

Je m’interroge….
Je sais que ma gastro me dira que c’est inutile. J’ai envie de tenter l’expérience mais c’est compliqué : mon métier m’amène à devoir aller au resto le midi (je circule dans tout mon département). Comment vous faites dans ces cas là ? Vous pouvez déroger à votre interdit du lait/gluten occasionnellement sans conséquences ou vous le respectez strictement ? Et quid quand vous êtes invités ?
Je sais je pose des questions ultra prosaïques. En fait je ne suis pas pleinement convaincue, surtout parce que j’adore le lait. Je commence ma journée avec un gros bol de lait !!!….. Donc j’ai du mal à me dire j’essaie deux mois et on voit ce qui se passe. En fait je dois être à la recherche d’un appui (que je ne trouverai pas du côté de ma gastro).
C’est pour cela que j’adresse à celles et ceux qui ont arrêté gluten et/ou produits laitiers ces questions !
Merci pour vos réponses !

maggie-6638 - 03/02/2016 à 11:08

Coucou tout le monde
J’ai parlé avec mon médecin acupuncteur et phytothérapeute hier de la vitD,je vais essayer de faire un petit résumé,je suis un peu beaucoup fatiguée,mon petit malade j’ai pas beaucoup dormi alors…
La vitD intervient notamment dans la prévention de certaines maladies auto-immunes:la forme active de la vitD possède 1action immuno modulatrice,elle pourrait donc jouer un rôle important dans les cas de maladies auto-immunes comme sclérose en plaques ou maladies inflammatoires de l intestin,ce rôle est confirmé par des données épidémiologique
L apport nutritionnel recommandé de 1 à 70ans est de 600Ul/15ug (source américaine et canadienne)
Pour prendre de la vitD il faut bien sûr être bien encadré par un médecin ne pas en prendre seul sans avis médical,avoir fait une analyse de sang (surtout penser à préciser sur l’ordonnance dosage vitD pour maladie de crohn ou rch,pour être remboursé par la sécu),ensuite pour qu’elle soit efficace,une étude démontre qu’il faut que la substance choisit renferme seulement de la vitD et pas genre vitD calcium ou autre,et surtout que la vitD choisit soit sous forme liquide (gouttes ou ampoules), une fois que vous êtes arrivé à un dosage sanguin de la vitD satisfaisant, la recommandation est de 7 gouttes ou (7000ul) hebdomadaire ou 30 gouttes (30000ul) mensuelle,l’étude démontre que les 7gouttes hebdomadaire est préférable
Quelque sources alimentaires enrichit en vitD :saumon grillé ou poché:600-920ul, boisson de soja enrichie:80ul,thon rouge grille 280ul,boisson de riz enrichie 2ug,sole grille 2ug,une explication plus détaillée encore sur le site passeport santé.net vitD2/D3 si nécessaire
J’espère n’avoir rien oublié,ce n’est pas miraculeux la vitD mais c’est un petit plus qui peut êntretenir le bon fonctionnement du corps..
Bisous tout le monde

15 sujets de 1 à 15 (sur un total de 178)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !