Vivre sans traitement vos expériences

Lancé par elo83-3262 - Dernier message le 09/07/2016 à 11:28
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vivre avecAnonymous-1157 - 17/12/2014 à 18:23

vivre avec c’est sympa de proposer de faire du sport, il est déjà difficile de sortir sans êre en panique avec la maladiede Crohn

kiti-4217 - 17/12/2014 à 15:22

Bonjour
J ai un crohn depuis 2006
Je ne prend plus de traitement depuis avril purinethol

J ai l impression que c est du poison a petite dose! Les médecins veulent me mettre sous humira ou remicade car j étais en poussée pendant un mois! Je résiste mais j ai des doutes et de plus je veux un enfant! Bref c’est le bordel!
Sinon je prends du psyllium blond ,

hamo-2039 - 15/12/2014 à 18:50

Quand quelqu’un dit qu’il a changé son mode de vie et son alimentation , il serait intéressant de savoir comment il vivait avant et comment il se nourrissait . Sinon , comment se reconnaitre vraiment dans ce qu’il dit et se l’approprier pour essayer d’aller dans son sens ?
Je suis d’accord avec Morgane pour dire que la maladie est génératrice de stress car on ne sait jamais quand elle a décidé de se réveiller et que l’on ne maitrise pas tous les facteurs qui en sont la cause . Nous avons un terrain qui favorise son installation c’est certain . Ensuite , plusieurs facteurs réunis font qu’elle va se manifester ou pas . Malheureusement on ne les connais pas .

Morgane-946 - 15/12/2014 à 18:21

Un déclencheur certainement pas, il y en a un paquet, des gens anxieux…! Et encore heureux que tous ne développent pas une MICI.
Maintenant, qu’une hyperactivité ou hypersensibilité nerveuse au niveau entérique aille avec un Crohn et soit jumelée avec une sorte d’hyperactivité, ou disons hypersensibilité nerveuse cérébrale, ça…!

On peut aussi se demander dans quel sens ça marche : parce qu’être malade comme nous le sommes, ça suscite forcément un stress…
Ils sont gentils les médecins à dire qu’on est malade (quelle que soit la maladie) parce qu’on stresse, l’inverse est encore plus vrai…!

Merci pour ta réponse et pour ces précisions sur ton parcours 🙂

egedan-4160 - 15/12/2014 à 18:09

Bonjour a tous,
Morgane, j’ai mis pas mal de temps en fait tout d abord j ai dut réglé ma vie puis apprendre à m’écouter… je dirais en tout 3 ans pour vraiment maîtriser mes intestins et me connaitre, ça n’a bien sur pas été 3 années de douleurs et de toilette mais j’étais trop fragile le moindre écart de vie était payé .
Pour ce qui est du stress et du tempérament je ne sais pas si il y a une étude sur ce facteur épidémiologique mais effectivement je trouve que beaucoup de Crohn ont le même, de là a dire que c est un déclencheur ??
Valentina2 pour ce qui est du sport je penses que c est effectivement aussi un très bon exutoire mais pour moi bof bof déjà je n ai pas une âme sportive et j’ai aussi développé une spondylarthrite secondaire au crohn depuis 2007.

valentina2-3109 - 15/12/2014 à 14:16

bonjour
je pense comme toi egedan pour ce qui est du stress et des personnes qui pourrais être négative pour nos petit intestins !!! on, peux pas tout gerer il faut laisser couler aussi ….je suis aussi assez nerveuse et pour cela je relativise pas mal . et quand on a un gros coeur comme le dis mon conjoint on se avoir ….. je fais du sport vélo et piscine et j essayer de m’ entourer de personnes qui ne me gonfle pas lol bon courage a tous

Marco31-1794 - 15/12/2014 à 11:20

Bonjour à tous,
C’est la première fois que je poste sur ce forum. Le sujet m’a intéressé.
Homme, 44 ans, marié, 3 enfants, enseignant et artiste chanteur, je suis atteint de la maladie de Crohn depuis 1993. Atteinte basse et iléale. 21 ans de crises régulières malgré Imurel. Entocort et Betnesol à chaque crise.
Depuis le 1er janvier, je ne prends plus aucun traitement et ça va bien mieux. J’ai changé de vie, d’alimentation (gluten, laitages, oeufs, pomme de terre, champignons, levures…) Certains reconnaitront peut-être une liste parue dans un livre sur l’alimentation.
J’ai aussi découvert la médiation et le jeûne. J’ai déjà jeûné 6 fois depuis le début de l’année. Jeûne allemand à base de jus de fruits et de bouillons de légumes. Ce fut une révélation pour moi.

Voilà, un témoignage parmi d’autres qui, je l’espère, pourra aider certains d’entre nous.
Bien à vous toutes et tous.

Bonnes fêtes de fin d’année.

Morgane-946 - 15/12/2014 à 09:11

Merci de ton récit, Egedan. Combien de temps ça t’a pris pour stabiliser ton Crohn, à peu près ?

J’ai le même tempérament que toi. Ça a ses inconvénients (l’anxiété), mais ça a ses avantages (se remettre en question, c’est aussi avancer, progresser, évoluer, innover).

Idem pour les œufs, j’ai oublié de les mentionner dans les autres topics mais je ne les supporte pas bien non plus, j’en mange très rarement. Je ne supporte pas non plus les betteraves, mais c’est à cause du magnésium qu’elles contiennent. Chez moi, tout ce qui contient du magnésium, ça ne loupe pas, ça me file des crampes abdominales horribles environ 48h après.

egedan-4160 - 15/12/2014 à 02:02

Bonsoir désolée de cette réponse tardive mais je ne suis pas une habituée des forums …
Pour planté le decor je vous precise que j’ai un crohn gastro duodéno iléale.
Coté alimentation j’écoute mon corps … au début ça n’a pas été évident bien sur j’ai pas mal « payé » mais maintenant ça va … j arrive même parfois a faire des écarts (en été les fruits et les crudités c est trop dur de résister!!) quand je sens que ça va .
J’ai par contre bannis de mon alimentation certains aliments comme les œufs (durs ou a la poêle),les choses trop grasses (beurre, fritures…), les betteraves rouges, les épinards, les poireaux et le choux rouge eux même au sommet de ma forme c est douleurs et selles !!
A coté de tout cela j’ai aussi adopté une philosophie de vie, j’ai développé ma maladie suite a un choc dans ma vie mais j’ai un tempérament a beaucoup réfléchir, beaucoup m’en faire à l’avance et pour tout …. alors j’ai fais le ménage des gens de ma famille qui était néfastes pour ma santé, (je les ai pas tué lol mais je les vois très peu et j’ai réussi a me détacher de leur méchanceté), mais ça n’a pas été facile bien au contraire …ma grande chance c est que j ai un mari formidable qui est très présent et fort a l’écoute dés que je me sens mal (physiquement ou psychologiquement)… bref il est a la fois mon mari ,mon amant, mon meilleur ami et … mon psy.
ehh oui je crois en l’adage qui dis que l’intestin est un 2eme cerveau et que si l’un va mal l’autre aussi…
Sinon sachez aussi que j ai eu beaucoup de mal a avoir des enfants ( périodes où j’ai dut être remise sous traitement ponctuel par IV en hospitalisation suivi par un docteur très compréhensif qui a accepté que je ne prennes pas un traitement sur le long cours, 3 semaines seulement) je ne sais pas si c est en rapport avec mon crohn mais ça a été encore une épreuve.
Voila pour ce soir je penses avoir répondu a ce que vous vouliez savoir n’hésitez pas…

hamo-2039 - 13/12/2014 à 23:24

Morgane , j’en ai fait un autre ; J’espère que çà aura bien marché . Ce genre de Pb m’arrive assez souvent en message privé seulement .

hamo-2039 - 13/12/2014 à 21:53

Morgane , je viens de t’adresser un message privé en réponse au tien mais je ne sais pas s’il n’y a pas eu un souci technique .
Peux-tu me dire si tu l’as reçu ?

hamo-2039 - 13/12/2014 à 17:29

Même demande que Morgane pour Egedan . Merci de nous parler de ton parcourt et de ce que tu as changé dans ta vie pour pouvoir te passer de médicaments .

Morgane-946 - 12/12/2014 à 10:06

Super Egedan ! Justement on en parlait aussi dans le sujet d’à côté, « Comment j’ai endormi ma RCH ». Ce serait intéressant d’avoir des détails sur ton histoire, comment s’est faite ta transition sans médicament, quels sont les aliments que tu évites, par quoi tu les remplaces, si tu as d’autres habitudes concernant ton hygiène de vie… Tu nous racontes ?

Lau91-3534 - 12/12/2014 à 10:00

Bonjour egedan, peux tu préciser ton type d’alimentation?

egedan-4160 - 11/12/2014 à 21:39

bonsoir je ne prends plus aucun traitement depuis 1995 j ai été diagnostiquée en 1993.
Le début a été chaotique ( j étais encore ado même a 20 ans) mais j ai stabilisé ma vie, mes « écarts », mes émotions et bien sur mon alimentation… j ai aussi beaucoup appris a connaitre et a écouter mon corps… bref je n’ai aucun regret de ne plus prendre de traitement. Bien sur cela ne veut pas dire que je fais n’importe quoi, j ai l’accord de mon gastro ( au début il était contre mais maintenant il est rallié a ma cause face a l évidence) je vois le spécialiste tout les 6 mois et je fais ma colo/fibro tout les 2 ans… Attention je ne prone pas l arrêt des traitements j apporte juste mon témoignage car nous sommes tous est réagissons tous différemment !!! a bientot

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