Bonjour
Je suis sans traitement depuis une semaine…. j’ai un Crohn depuis 20 ans la semaine prochaine je vais voir mon gastro pour bilan sanguin et surement une colo en vu !!! Bon courage a tous a bientôt
Bonjour
Je suis sans traitement depuis une semaine…. j’ai un Crohn depuis 20 ans la semaine prochaine je vais voir mon gastro pour bilan sanguin et surement une colo en vu !!! Bon courage a tous a bientôt
Brigitte, vous devriez créer un sujet pour y poser votre question, elle y sera plus visible et vous aurez plus de chances qu’on vous réponde 🙂
bonjour moi j ai une recto depuis 24ans je prends du pentasa j ai un problème des que je suis fatigue j ai des gros boutons douloureux sur le menton et defoi sur le cou j en ai mare cela apparrait quand je suis fatigue et ses souvent que faire j ai vue plein de dermatologues a part donnee des traitements pour l acnee il ne cherche pas la cause mon docteur dit que c est a cause de ma maladie et mon gastro me dit que non qui allée voir j ai 53ans et j en ai mare de l acnee a cette age je n y croie pas est ce que vous avez eu ce problèmes merci de me répondre
La gastro m’a dit qu’il fallait que je continue Humira encore 2 ans au moins car si l’on arrête trop tôt, on peut récidiver! On verra; quand je me sentirai prête, je diminuerai doucement les doses. Humira m’a permis d’éviter la chirurgie. J’ai la chance de faire partie des 50% de patients répondeurs au traitement.
Contente pour toi Muriel !
Tu a appris à bien connaitre ton corps , à te soigner et te nourrir intelligemment et surtout en étant lucide et raisonnable . Je suis bcp tes conseils .
Bonne continuation et que ta rémission dure le plus longtemps possible .
A bientôt .
Merci de prendre de mes nouvelles; ma coloscopie de la semaine dernière a montré une cicatrisation complète de la muqueuse du colon donc RAS après 35 ans de maladie RCH !!!!
Mais j’ai un traitement, c’est Humira, 40 mg tous les 14 jours et je le tolère bien.
Muriel , qu’en est-il de ta coloscopie ? Tout va bien ? Je crois que tu n’as pas de traitement .
Bonne soirée
Bonsoir lalicrohn, mon fils de 19 ans a déclaré la maladie de crohn en 2013 et sa fait 1 an maintenant qu’il est sous Rémi cade et heureusement car il avait perdu énormément de poids. Pour le moment son traitement lui convient très bien et il a repris les 10kg qu’il avait perdu même; plus et il mange tout. J’avait parlé a sa gastro au sujet de l’alimentation car j’avais lu a plusieurs reprises qu’il fallait éviter le gluten.etc… mais elle m’a dit tant qu’il peut manger et qu’il n’a pas de symptômes qu’il mange ce qu’il veut s’est a lui de gérer et pareil en ce moment il travaille et je pense que s’il enlevait certaines choses il serait affaiblit.
Après ma 1e grossesse, rémission totale : plus de rch, plus de symptômes, plus de douleurs. Rien, le bonheur en un mot !
Perso j’ai rien changé à ma façon de vivre, si ce n’est que j’avais à gérer…. un bébé ! Je n’ai jamais changé mon alimentation. Le régime sans résidu m’attaque le moral, je finis dépressive en 2 jours. J’adore le lait, les fruits et les légumes, je ne mange quasiment pas de viandes… Je consomme bcp de pain. Donc ce régime est un calvaire pour moi, quand je dois le suivre pour une colo, j’en suis à pleurer ! Donc pour moi pas question de modifier mon alimentation.
Par contre j’ai tjrs respecté un rythme de vie : j’essaie au max d’avoir des horaires réguliers pour manger (sinon j’ai droit aux douleurs). Et si mon corps me dit stop, tant pis pour la gourmandise, j’arrête. Ca m’arrive souvent avec les crêpes : j’adore mais je ne peux pas en manger trop ni trop souvent. Mais pour autant je n’ai pas arrêté d’en manger !
A toi de trouver ton équilibre, mais ça ne pourra pas qu’être alimentaire. Le stress à mon avis joue aussi. Moi je te conseille surtout d’être un peu égoïste, penser à toi, tant pis pour le reste.
Après 16 mois de rémission sans traitement, j’ai mis en route le 2e bébé…. La RCH est revenue et là je n’ai pas eu de 2e miracle à l’accouchement : la RCH est restée… Depuis je suis sous rowasa (qui n’avait pourtant pas marché auparavant).
Bon courage !
Oui ses un médecin qui donne se genre de régime et ce depuis plus de 20 ans!!!! Peut-être et tu médecin aussi lalicrohn?? Je n’est pas dit confitures mes gelé!! J’ai oublier les oeufs dur aussi ….. Bon courage
Bonsoir à tous atteinte de la maladie depuis 10 ans sous remicade depuis 3 ans je mange de tous pour l instant avec ce traitement j ai des moments d anorexie puis de boulimie pour ma part c est plutôt la quantité des repas qui pourrait engendrer une crise ! Je suis à 49 kg pour 1 m58 je vis seule avec mes 3 enfants ! Si je me prive de manger avec les compléments que le corps à besoin je ne pourrais pas assumer les journée charger que j ai ! La base du traitement pour le crohn c est un suivi psychologique !! l alimentation dépend du stade de la maladie je pensse
J aimerai savoir si quelqu’un connaît la remicade et lire vos expériences merci bon courage à tous
Bonjour à tous et courage à Lau91 pour la coloscopie, la prépa n’est pas une étape facile. Je me permets d’écrire … j’avoue que ça me mets vraiment en colère / je suis trise de lire que les aliments recommandés sont « riz , pâtes ,avec du beurre non cuit , gelée de confiture , biscotte,jambon blanc , fromage a pâte dure ,tisane … » Est ce que c’est vraiment écrit dans un fascicule donné par un médecin ??? Chacun fait de son mieux en tant que malade et nous sommes perdus (moi la première) face à nos maladies … mais j’ai cette conviction perso que l’alimentation a un rôle fondamental dans les maladies autoimmunes. si ce n’est pas la cause, c’est un déclencheur de réactions auto-immunes. Je ne tiens pas à vous embrigader, je partage juste mon experience et mon savoir à ce jour, mais les pâtes le beurre, la confiture, les biscottes, le jambon blanc et les fromages à pates dures … ce ne sont que des aliments qui favorisent l’inflammation et la plupart sont dénués de micro-nutriments, comment le corps peut il s’en sortir ? Je vous recommanderais d’éviter le pain, les biscottes, les pates, les gateaux, les céréales contenant du gluten, les produits laitiers (y compris le beurre au moins pendant que vous êtes en crise) , les charcuteries venant d’elevage intensif et vendues au supermarché … Pour ma part , pour la prépa de coloscopie pendant 24 h , j’ai bu à gogo du jus de pomme bio chaud fait maison (le jus de la compote avec de l’eau !) , du bouillon de poule fait maison et des tisanes . Courage courage
l’huile d’olive froide et les yaourts au soja sont autorisés, par contre le jus de citron ou d’orange sont interdits. Bonne préparation, moi, je passe la coloscopie jeudi!
régime strict si tu dois faire une colo ton médecin ne verra rien !!!! si tu ne le fait correctement …. huile d ‘holive je pense que ses bon.. pas de citron, ni yaourt même au soja ou autre !!! tu fais une colo pourquoi ??
Merci Valentina ! Ai-je droit au jus de citron sans pépins bien sûr, à l’huile d’olive froide, au yaourt soja?
