1er pas dans la maladie

Lancé par pauline1231-3261 - Dernier message le 11/08/2014 à 13:29
réponses
48
Vues
5 455
valentina2-3109 - 10/08/2014 à 18:50

Bonjour sysi13 je n’ai pas encore essayer le remicade ou imurel cela fait aussi longtemps que j’ai cette maladie (20ans) j’ai aussi essayer aloe verra huile onagre et le thym le coing tout ce que je peux prendre de naturel ….tu es dans le sud ?? Est que tu as fait des cures thermale…

valentina2-3109 - 10/08/2014 à 18:42

Reponse a hamo ,Je ne me disperse pas du tout juste je donner des nom de probiotique que j’ai utilisé je sais ou j’en suis avec les probiotique!!!

sysy13-1899 - 10/08/2014 à 18:27

Ma dietheticoennen a l’hopital m’a conseille u’e cure de lactibiane tolérance , 2 fois par ans.je le tolére bien mais le prend le soir.l,aloé vera aussi je trouve ca tres bien,ca cicatrise la paroi intestinale,sinon je prends aussi des gélules onagre bourrache,car j’ai remarqué que ca assouplissait l’intestin et j’ai la peau tres seche donc ca m’hydrate de l’interieur.a l’entrée de l’hivers je fais une cure de pepins de pamplemousse,pour éviter de chopper des virus,c’est efficace aussi.ainsi que des tisanes de romarin,j’habite le sud donc j’en cueille dans la colline.j’essai beaucoup de produits naturels meme si je suis empoisonné a l’i’nterieur par l’humira mais pas le choix.j’ai un crohn depuis 25 ans et tout ce que je vous cite a toujours bien marché pour moi et mon gastro n’est pas contre.

hamo-2039 - 10/08/2014 à 15:33

Merci BipBip pour toutes ces explications très utiles . Je vois que j’ai un peu la même conduite que toi .
valentina2 , je crois que tu devrais demander un conseil médical pour ne pas trop te disperser dans la prise de probiotiques . Comme le souligne BipBip je sais que certains gastros sont méfiants envers les probiotiques . Il faut que tu encadres tt çà . Enfin, c’est mon point de vue et libre à toi de te gérer ainsi si tes sources sont sérieuses et compétentes . Il y a aussi ton ressenti qui compte ; On est tous différents .
A bientôt et merci encore à tous les deux .

valentina2-3109 - 10/08/2014 à 12:52

Bonjour hamo
je prend b concept 10 milliards et je crois 2 souche différentes et la je prend supraflor avec 6 souche différentes et 2 milliards celui la a l air pas mal mais en deux fois a distance des repas ou a jeun …jen prenner a une période que je mettre au frais. J’ai vu aussi la marque solgar que je vais essayer!!!

valentina2-3109 - 10/08/2014 à 12:28

Pas facile de gérer au quotidien cette maladie….je fais aussi un peux de sport et ca me vide la tête ses important de se déstresser!!!! Ca fait que j’ai le Crohn et je n est jamais fait de cure j habite dans le sud et j’aimerais savoir si quelqu’un a des infos !!!

bipbip-3279 - 10/08/2014 à 12:13

Bonjour valentin2 et Hamo,

Pour vous répondre, j’ai effectivement tout essayé comme l’immurel, les anti TNF Alpha le Pentasa… J’ai eu que des problèmes ou alors aucune efficacité.
Je ne mange plus de tout depuis 2 ans maintenant. j’ai étudié un régime alimentaire avec une diététicienne en milieu hospitalier pendant 2 mois pour affiner ce que je mange aujourd’hui.
je ne prends pas de probiotique, visiblement ma gastro ne me l’a pas conseillé.
j’ai 20 mg de cortancyl à ce jour, 4 comprimés de fivasa et un sachet de spagulax par repas c’est comme du charbon noir mais pris en charge par la sécu car c’est considéré comme un médicament.
Actuellement je ne suis pas en poussée, mais je maintien mon régime.
j’ai consulté un médecin Tibétain qui proscrit toute source de froid, donc pas d’eau glacé, ni aucune boisson trop froide même l’été, pas de glace, je sors du frigo mon yaourt du matin 20 min avant de le manger. ce sont des habitudes à prendre.
Je dégazéifie le coca quand j’en bois mais cela est très rare.
Etant cortico dépendant je doit limiter le sucre donc je ne consomme que trois produits sucrés par jour, je fais des choix, car le risque est de développer un diabète.
J’ai fait de la relaxation et de la sophrologie chez un kiné mais aujourd’hui je me gère seul avec un cd.
Suite à un grave problème médical qui m’a valu 2 mois de réanimation, j’ai du faire 2 ans de rééducation à travailler sur des machines de fitness et de musculation.
J’ai alors compris tout l’intérêt du sport quand on a une maladie chronique.
Avec l’aval de ma gastro et les encouragements de mon kiné je poursuis cette rééducation maintenant seul dans une salle de fitness. On considère que j’ai inclus dans mon quotidien le sport sous cette forme.
le sport permet au corps de s’entretenir de lutter contre l’ostéoporose surtout quand on prends des corticoides comme moi… de faire baisser le taux de sucre, de limiter la prise de poids, important quand on est sous cortisone notamment.
Dernière chose qui a toute son importance le médecin tibétain m’a fait une remarque quand il ma vu en consultation. Il m’a dit que je devais avoir une attitude d’acceptation, à savoir accepter ce qu’il se produit dans sa vie chaque jour, même quand cela n’est pas de notre faute. je m’explique: par exemple je prends ma voiture et celle ci tombe en panne, soit j’accepte la situation car une voiture peut tomber en panne même quand elle est suivie par un garagiste, ou alors je me mets en colère et n’accepte pas cette simple règle mais j’ai tout faux. Et avant je n’acceptais pas certaines choses, provoquant parfois de la colère et le colère n’arrange rien bien au contraire surtout quand on est déjà malade.
A bientot
patrick.

hamo-2039 - 10/08/2014 à 11:45

Bonjour valentin2 ,
Peux-tu me dire ce que tu prends comme probiotiques . Il y a aussi le LACTIBIANE IKi réservé aux MICI . Il contient bcp plus de souches que le TOLERANCE mais il fau le supporter . Je trouve qu’il entraine de l’inconfort : ballonnement , flatulence …Du moins chez moi . je me laisse guider par mon homéopathe qui ne me conseille pas que l’homéopathie . Il me dit de ne prendre les probiotiques que sous forme de cure et surtout de varier les souches . Ce qu’il faut c’est que les probiotiques arrivent vivants dans la flore et l’on en est jamais sûr .
J’aimerai avoir l’avis de BipBip là dessus .
Tu es cortico dépendant qu’est-ce que cela entraine comme effets secondaires ? Tu es en rémission ou en poussée en ce moment ? je crois en rémission , à te lire .
Tu fais de la relaxation chez un kiné ou tt seul chez toi ?
Quel est ton dosage de Fivasa ?
Peux-tu nous dire comment tu gères ton alimentation ? Quels sports pratiques-tu ?
Toutes les réponses nous aident à mieux combattre la maladie même si on réagit tous différemment .
A bientôt .

valentina2-3109 - 10/08/2014 à 10:26

Bonjour bipbip
quand tu dis que tu as tout essayer au niveaux traitement même l imurel ect ….est ce que tu mange de tout….a bientôt

pauline1231-3261 - 10/08/2014 à 10:23

Mreçu à tous encore pour vos messages de soutien! je prend du lactibiane tolérance !

valentina2-3109 - 10/08/2014 à 10:20

Bonjour kiki25 je prend des probiotique depuis longtemps faut les essayer et voir ce qui va le mieux …mais je sais que ca m aide,..bon courage a bientôt

valentina2-3109 - 10/08/2014 à 10:20

Bonjour kiki25 je prend des probiotique depuis longtemps faut les essayer et voir ce qui va le mieux …mais je sais que ca m aide,..bon courage a bientôt

valentina2-3109 - 10/08/2014 à 10:20

Bonjour kiki25 je prend des probiotique depuis longtemps faut les essayer et voir ce qui va le mieux …mais je sais que ca m aide,..bon courage a bientôt

kiki25-3077 - 10/08/2014 à 06:43

bonjour,
je vois que vous prenez des probiotiques, est ce que vous prenez une sorte spéciale?
autre chose ma fille qui est atteinte de crohn est en poussée actuellement et c est très dur pour elle bien sur, avez vous des petits trucs pour soulager la douleur?
elle a souvent des gingivites on a tt essayé les brosses à dents souples le dentifrice spécial le gel l homéopathie rien à faire et c est une autre source de souffrance dont elle se passerait bien…
si vous avez des conseils je suis preneuse…

bipbip-3279 - 10/08/2014 à 00:07

Bonsoir,

J’ai lu la plupart de vos commentaires. Je suis également malade du crohn depuis 10 ans. J’ai 39 ans. Tous les traitements ont échoués avec moi. Aujourd’hui je prends 20 mg de cortancyl et un peu de Fivasa. je suis cortico dépendant. je gère les effets secondaires. Notamment ceux cités. Depuis trois ans je me suis totalement repris en main. Hygiène alimentaire, reprise du sport, relaxation, consultation psychologique, bref tout ce qui pouvait être utile. dans le meilleur des cas je peux prendre que 15 mg de cortancyl ce qui est déjà une victoire, je n’ai plus la sensation de fatigue, plus de maux de ventre, spasme, chute de tension. Parfois je me dis que je suis normal. je fuis toutes sources de stress. Comme certains l’ont dit il faut accepter cette maladie, en tenir compte et éliminer tout ce qui peut l’alimenter. Le but prendre le moins de médicament possible et avoir le moins d’effet secondaire parfois cruel.
A bientôt
Patrick

15 sujets de 16 à 30 (sur un total de 49)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !