Je n’en prener qu un par jour mais jai vu je sais plus ou qu on pouvais en prendre deux alors je suppose matin et soir ….ses ce que j’essaye on verra bien !!!!
Je n’en prener qu un par jour mais jai vu je sais plus ou qu on pouvais en prendre deux alors je suppose matin et soir ….ses ce que j’essaye on verra bien !!!!
Valentina2 , je t’ai envoyé un message privé .
j’ajouterai seulement que le nombre de prises de probiotiques dans la journée dépend peut-être de chacun mais j’ai le plus souvent entendu dire qu’ils se prenaient en une seule fois le matin à jeun mais tu as peut-être raison . Sur l’emballage tu dois avoir le mode d’administration .
A+
Tu prends des probiotique combien par jours??? J’ai lu que c’était mieux d’en prendre 2 fois par jour….jusque la j’en prenais qu une fois …j’essaye 2 fois par on verra bien!!!!
Moi aussi je prends des probiotiques .
Merci pour tt ce complément d’infos ; c’est sympa de l’avoir fait .
A bientôt
J’ai fait mauvaise manip sur tel !!!!
je prend des probiotique demi heure avant les repas ca m’aide pas mal j’ai aussi essayer y longtemps aloe vers a jeu le matin pas terrible au niveaux gout et l argile blanche… En ce moment je mange du coing qui tapisse et réduit les diarrhée…homéopathie pas d’effet sur Crohn mais bien pour appeser au niveaux streesss et. Un peu pour nausée ,acupuncture,beaucoup d amour avec mes animaux et comme le dit bidule faire se qui nous rend heureux et nous fait du bien !!!
Merci pour ta réponse valentina2 .
A bientôt ; bon WE .
Bonjour hamo
je n’ai pas de recette miracle pour vivre avec cette maladie!!!! Je mange de tous depuis toujours quand ça va moins bien j’en l enlève les fruit et légumes crue …surtout ce que je ne mang presque plus ses la salade
Bonjour Bidule ,
Ta réponse est encore plus complète que ce que j’espérais . C’est vraiment gentil à toi d’avoir envoyé ce post qui va être très utile à tous les malades . Il est parfait !
je vais d’ailleurs le garder dans mon dossier .
Pratiquement en même temps j’en adressais un à valentina2 dans ce sens .
Je te recontacterai si besoin mais déjà là c’est top . J’ai une RCH plutôt gentille comme toi avec une longue période de rémission et n’en suis qu’aux 5 ASA mais je pense à tous ceux qui souffrent et n’ont aucune clarté sur la maladie . On doit les aider .
Merci encore et passe un bon WE avec tes » Puces « . A bientôt .
Bonjour valentina2,
Ton message est très positif mais peux-tu nous dire ce que tu fais concrètement pour ne pas subir et te laisser envahir par cette maladie que tu as l’air de bien maitriser ; c’est la somme de tous ces conseils selon ton vécu qui va aider les autres malades à passer des caps , des échéances , bref à trouver des solutions de leur , côté comme tu dis . On sait qu’il faut se prendre en main , se bouger , chercher mais tt le monde n’a pas les clefs ou le mental pour trouver les petits trucs qui feront que l’on est acteur de la maladie et non observateur .
As-tu recours à des soins non conventionnels par exemple ? Peux-tu proposer des lectures ? Comment te nourris-tu et quels aliments as-tu retirés de ton alimentation s’il y en a ? Prends-tu des probiotiques ? ETC …
On peut aider les malades , souvent désemparés devant ces maladies sévères ou modérées avec des exemples précis , concrets .
Je vois que bcp de monde réagit , apporte des commentaires dont certains méritent d’être développés pour le bien des lecteurs de ce forum .
Merci
Bon évidemment Pauline 1231 si tu travailles à la médecine du travail…. Ca m’estomaque encore plus que tu aies de telles remarques ! Moi ça m’a été utile quand j’ai du refuser un poste qui m’aurait mise en contact avec des enterrobactéries (sachant que j’étais sous immunosuppresseurs)
La transformation physique ce n’est pas agréable (j’ai pris plus de 15 kg lors de ma dernière campagne de cortisone alors que toute ma vie j’avais toujours eu le même poids, de mes années de lycée jusqu’à il y a donc 4-5 ans). Ce n’est pas évident à vivre. J’ai la chance par rapport à toi d’être plus âgée, c’est sans doute moins difficile à vivre.
Pour répondre à Hamo
J’ai choisi de diminuer ma quotité de travail pour être en meilleure forme (je suis à 70%) mais j’ai la chance de pouvoir le faire aussi bien dans le sens que mon travail me le permet mais aussi j’arrive à me débrouiller financièrement. Du coup je profite de mes filles encore plus (tous les mercredis elles sont avec moi et elles échappent à la cantine un vendredi sur deux : elles en sont tellement contentes, que ça me fait plaisir aussi). Je profite de mes filles, c’est un peu ma bouée de sauvetage.
En fait c’est l’accumulation de ces détails qui fait que je supporte pas trop mal cette maladie.
Après je n’ai pas une forme trop grave, mais je commence à avoir tous les autres effets (dont polyartrite). Mais j’ai décidé de baser ma philosophie de vie sur un même principe : je n’ai qu’une vie, autant en profiter maintenant. Crois-moi si pleurer sur mon sort m’avait permis de guérir, je l’aurais fait, là c’est pas le cas donc j’ai décider de profiter de la vie.
En fait j’ai décidé d’avoir une attitude globalement égoïste : c’est moi et ma famille qui passent en 1er. J’ai décidé d’abandonner les obligations sociales : j’ai pas envie d’aller à un mariage à l’autre bout de la France parce qu’entre le voyage et le repas qui traîne, je vais être malade, eh bin j’y vais pas ! J’invite mes amis plutôt le midi que le soir parce que manger le soir est trop difficile (mais pas toujours compris c’est vrai).
Quelque part je m’adapte plus qu’autre chose, mais je pense qu’on en est tous là. Les efforts je ne les fais que pour moi et ma famille, mais plus pour les autres. Je garde mon énergie pour mes puces qui sont ma raison de vivre.
J’ai toujours continué les activités sportives que j’avais, peut-être moins intensément (c’est vrai que ça fatigue ces fichues maladies)
Côté alimentation moi je consomme toujours des produits laitiers et en quantité (surtout que je ne mange quasiment pas de viande…) Je ne pourrai pas arrêter : la RCH irait peut-être mieux mais je ferai une dépression (le menu à respecter avant les coloscopies est déjà un calvaire pour moi), j’aime trop le lait et les fromages !!!
Je pense que chacun doit écouter sa maladie et adapter sa réaction en fonction de soi. Tu n’es pas fan des produits laitiers, et ça peut être bon de les arrêter, pourquoi ne pas essayer ?
Je mange donc ce que j’ai envie mais si je sens un message du genre « stop », je suis immédiatement ce conseil et je préfère ne pas finir mon plat. Si ça peut m’éviter de trop avoir mal, je préfère suivre les signaux de mon corps.
Après j’ai la chance d’avoir une RCH pas trop envahissante, mais toutefois assez résistante aux traitements. J’ai pris à peu près tout ce qui existe sur le marché sauf le rémicade et l’humira.
Actuellement je suis sous Rowasa qui n’avait pas marché les fois où je l’avais testé auparavant et qui là marche tant bien que mal.
J’ai essayé les probiotiques en vain (ça m’a couté une fortune pour rien).
Je ne sais pas Hamo si j’ai répondu correctement à tes questions. N’hésite pas à me recontacter.
Bon courage à tous !
Bonjour a tous j’ai une maladie de Crohn depuis 20 ans quand ton me la annoncer j’ai cru une blague cela faisait 2 ans qu’on chercher se que j’avais avec intervention a la clé….jetait dans le déni complet je me suis prise en main et j’ai continué ma vie et j’ai décider de ne pas subir du moins le moins possible!!! I a des jours ou ses difficile faut pas se laisser envahie par cette saloperie.. J’essaye le plus possible de faire en fonction de moi t non l inverse ….j’ai 42 ans et quand. T on me annoncer j’avais 22 ans je vous comprend….. Faut se battre et chercher aussi des solutions de son côté bon courage a tous
je te comprend, sans être superficielle non plus j’ai pris plus de 10kg en même pas 4 mois. Ca été un vrai choc ….. là j’en ai reperdu parce que je n’arrivais pas à manger correctement, j’espère ne pas les reprendre du coup >< Et quand j'étais sous Humira j'avais l'impression de prendre 2kg par injection ... Je ne comprend pas tes collègues justement >< y'a vraiment des gens horrible de partout, mais dans le domaine de la santé je les pensais compréhensibles !! Bon courage à toi en tous cas, c'est vraiment pas simple, mais allez t'es plus forte qu'eux !!
Bonjour à tous
merci de vos.réponses.
je vais essayer de suivre vos différents conseils . ce que je vis le.plus mal ce n est pas la.maladie en.soit mais là transformation physique que j ai subi (non je ne suis pas superficielle) . et en ce qui concerne la médecine du travail c’est la.ou je travaille justement ! et donc je peux vous dire que beaucoup sont des hypocrite!
merci encore
Bonsoir Bidule ,
le dernier paragraphe de ton message est super mais comment mets-tu çà en pratique ? Comment fais-tu pour refuser que ta maladie prenne le pas sur le reste ?
ta RCH est ancienne ; quel traitement as-tu à ce stade ? Portes-tu une attention particulière à ton hygiène de vie ? A ton alimentation ? Je pense que tu suis les traitement qui te sont ordonnés mais as-tu recours à la médecine non conventionnelle ?
Bonne soirée et merci de répondre si tu as un moment .
Haroldine
Je rejoins Virginie (j’ai 39 ans et 22 ans de RCH) : votre vie est encore devant vous et vous allez en profiter. D’abord il vous faudra accepter l’inacceptable : vous êtes malade. Mais ensuite vous allez apprendre à vous gérer et vous pourrez profiter de la vie de la vie comme tout le monde et peut-être même mieux que les autres car vous savez quelle est sa valeur.
Je sais c’est vachement théorique ce que je raconte. Un appui peut être utile, si on ne peut/veut pas le trouver dans la famille ou chez un(e) ami(e), on peut le trouver à l’extérieur (psy ou même réunions de l’AFA).
Pour ce qui est du travail, je trouve ça ahurissant les remarques que tu subis sachant que tu travailles dans le milieu médical ! Là ça me scie. Bon il faut savoir que le milieu professionnel ne sera pas le plus facile. Utilise la médecine du travail si besoin.
Mais dis toi bien que la maladie ne pourra t’empêcher de vivre que si tu la laisses prendre le contrôle. Bien sûr, ça fait mal, on multiplie les traitements. Mais il faut s’accrocher aux bonheurs les plus simples de la vie.
Perso, je continue à partir en vacances (même loin), j’ai eu deux enfants. La maladie est là (d’ailleurs un peu en ce moment en ce qui me concerne !) mais je refuse qu’elle prenne le pas sur le reste.
Courage !
