20 ans, apprenti malade

Lancé par Teemo-3837 - Dernier message le 22/12/2015 à 15:32
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nouyau-6372 - 22/12/2015 à 15:32

Bonjour,

Je recherche l’équivalent français d’un médicament que vient de me prescrire mon gastro belge mais que ma pharmacienne française ne connait pas.
Il s’agit du clipper 5 mg
C’est un corticoïde de type stéroïdien gastro résistant à diffusion prolongée molécule Dipropionate de béclométasone .

Merci de votre aide

kikou-5693 - 12/11/2015 à 21:34

Salut Nouyau,
C’est tout à fait normal qu’il te parle des immunosuppresseurs car les corticoïdes t’ont aidés à aller mieux le temps de ta crise or maintenant comment on dit « il vaut prévenir que guérir ». C’est une maladie chronique, elle peut donc revenir à n’importe quelle moment… Ainsi pour éviter que tu ne refasses une crise d’aussi peu, il te faut un traitement de fond.
Bon courage !

hamo-2039 - 01/11/2015 à 17:10

Bonsoir Nouyau ,
Tu es inquiet et assez désemparé devant cette maladie qui vient juste de rentrer dans ta vie . C’est normal .
Je veux juste te dire qu’il faut , dans ton cas , prendre impérativement un 2ème avis médical . En principe au tt début de la maladie , lorsque la poussée se calme , on prend des 5-ASAS ( Mésalazine ) .Tu parles d’Imuran ; en France on dit Imurel si on parle du même traitement .
On va trouver quelque chose , ne t’inquiètes pas . Tu dis que la poussée s’est bien calmée ce qui est le plus important .
Reviens qd tu en as besoin sur le forum ; on t’aidera . Par contre un conseil : ne rentres pas dans le déni si çà va mieux et que les symptômes disparaissent car les MICIS sont des maladies chroniques qui évoluent entre poussées et rémissions ; loin de moi l’idée de te faire peur mais c’est pour te dire que tu dois tj faire attention à toi quelque soit ton état et rester LE MAITRE de ta santé .
A bientôt j’espère .

hamo-2039 - 01/11/2015 à 17:10

Bonsoir Nouyau ,
Tu es inquiet et assez désemparé devant cette maladie qui vient juste de rentrer dans ta vie . C’est normal .
Je veux juste te dire qu’il faut , dans ton cas , prendre impérativement un 2ème avis médical . En principe au tt début de la maladie , lorsque la poussée se calme , on prend des 5-ASAS ( Mésalazine ) .Tu parles d’Imuran ; en France on dit Imurel si on parle du même traitement .
On va trouver quelque chose , ne t’inquiètes pas . Tu dis que la poussée s’est bien calmée ce qui est le plus important .
Reviens qd tu en as besoin sur le forum ; on t’aidera . Par contre un conseil : ne rentres pas dans le déni si çà va mieux et que les symptômes disparaissent car les MICIS sont des maladies chroniques qui évoluent entre poussées et rémissions ; loin de moi l’idée de te faire peur mais c’est pour te dire que tu dois tj faire attention à toi quelque soit ton état et rester LE MAITRE de ta santé .
A bientôt j’espère .

nouyau-6372 - 01/11/2015 à 14:27

Bonjour,

je m’appelle Thomas. J’ai 18 ans et comme cadeau de majorité en septembre dernier j’ai reçu la RCH !! (et moins 15 kgs en deux mois)

Je viens donc d’apprendre que je suis malade et tout est très flou.
D’autant que j’étudie cette année en Belgique mais sous le régime sécu français (pratique pour la prise en charge : si vous avez des conseils je suis preneur)

Je suis perdu quand aux médicaments à prendre.
Je sors d’une corticothérapie qui a bien marché (plus de sang, plus de diarrhée, plus de perte de poids) et pourtant mon gastro belge parle de me passer aux immunosuppresseurs (imuran) ??
Avez-vous des conseils ?

Merci

Teemo-3837 - 22/10/2015 à 14:39

Salut !
Merci d’avoir demandé comment je vais, ça me fait très plaisir !

Je suis en rémission depuis Janvier, plus de sang, plus trop de pbs mais toujours une flore intestinale en compote et chaque jour que je passe, je vais 1 ou 2 fois aux toilettes, ce qui va largement mieux mais j’ai quand même énormement de mal au quotidien douleurs, gaz, etc ..

Là depuis 2 semaines tout va très mal, j’ai raté pleins de matinées de cours à cause de mon ventre, c’est juste inhumain pour moi de me lever chaque jour à 6h pour aller en cours et rentrer à 19h30, une personne en pleine forme pourquoi pas mais moi … j’y arrive pas, j’ai trop mal dès le matin et des selles pas normales !

Rien à faire, je suis dépendant du médicament « Immodium » (Lopéramide Mylan), je prends une ou deux le soir, parfois j’alterne un jour sur deux, parfois je n’en prends pas, mais c’est le seul médicament qui me « constipe » sans me constiper, il ralentit mon colon, je sais que c’est mauvais d’en prendre en permanence, mais j’ai fait le test de pas en prendre quelques jours et ça n’allait pas du tout.

Mon patron est au courant depuis hier que j’ai un soucis de santé comme ça, car je lui ai dit que j’aimerais arrêter ma licence et la faire en cours du soir/à distance tout en bossant dans sa boite en CDI, mais c’est pas possible car il a une taxe d’apprentissage à payer et c’est trop cher pour que j’arrête mon année d’études. Si j’avais su que j’en serais là je ne l’aurais pas fait.

Je suis dégoûté, j’ai refusé un job à 10min à pied de chez moi, et j’aurais pu le soir aller aux cours, à 5 min du taff .. dans ma ville, être confortable. J’ai été bête de vouloir relever le défi contre cette maladie et mes problèmes, en pensant qu’aller chaque jour à Paris pour étudier et travailler allait faire de moi un combattant. Quel idiot …

Enfin bref, ça va et ça va pas en même temps, je fais comme je peux mais je ne me plains pas trop car j’ai vécu mille fois pire il y en a qui vivent 100 mille fois pire ! Mais chaque cas est différent, chacun a sa force, la mienne s’estompe !

Bidule62-7 - 06/10/2015 à 21:28

Comment vas-tu Teemo ? Tu en es où de tes pbs de santé et de boulot ? Ca va mieux ?
J’espère que tu as réussi à reprendre des forces par un moyen ou un autre et que tu arrives à exercer le boulot qui te plaisait tant.
Donne-nous des nouvelles !

hamo-2039 - 27/07/2015 à 21:36

J’ai une RCH et en ce moment je suis ss antibios pour autre chose ; ma naturopathe me fait prendre Lactibiane tolérance , 1 gélule/jour . la boite de 30 gélules coûte 20,13 euros dans une pharmacie Lafayette réputée pour être la moins chère sur le marché . Le Lactibiane n’est pas le probiotique le plus cher ; il y a aussi le Lactibiane IKi dont le prix est plus élevé mais ma naturopathe le trouve trop fort pour moi . je ne sais pas si c’est celui-là que tu as pris .

Gegene-1979 - 27/07/2015 à 11:02

salut Teemo, tu peux trouver ce complément alimentaire dans les pharmacies,ou sur le net, ce sont des boites de 10 comprimes qui coutent .5.50 euros la boite.Ils conseillent un traitement d’un mois (2 cps /jour)mais je pense qu’il faut continuer plus longtemps pour avoir des résultats au moins 3 mois..Bon courage

Teemo-3837 - 26/07/2015 à 17:37

Salut Gégéne !

Merci pour ta réponse, je vais voir où je peux en acheter !

Quand tu dis nette amélioration, c’est un petit peu ou beaucoup ? Je suis prêt à faire des cures de ce qu’on peut me conseiller si ça marche vraiment et que j’ai des retours positifs car j’en ai marre de dépenser dans des trucs comme Lactibiane qui coûtent une fortune et d’être toujours mal ! :'(( En plus on va voyager cette année avec mon école et mon travail, et je reprends le sport et une vie saine dans 10 jours, c’est le moment où jamais de me rétablir tant que ma RCH dort !

Gegene-1979 - 26/07/2015 à 15:47

Salut Teemo,tu devrais essayer le lactobacillus reuteri protectis 2 cps par jour c’est vraiment efficace..pour moi qui avait une flore complètement détruite,j’ai eu une nette amélioration…pourtant j’avais tout essayé (vsl3,lactibiane etc)bon courage

Teemo-3837 - 26/07/2015 à 15:23

Bonjour.
Je vous fait un petit retour de situation et vous expose mon problème actuel, en espérant avoir de l’aide et que ça en aide d’autres !

La bonne nouvelle : la piqûre de Simponi que je prends depuis fin Décembre FONCTIONNE.

J’ai récemment fait un examen de calprotéctine qui montrait une valeur de plus de 340. Au dessus de 100, c’est carrément inquiétant. Or, d’après tous les autres examens, j’allais bien.

Donc coloscopie sous anesthesie obligatoire. Verdicte : la calprotectine n’est pas « fiable » sur moi et mon colon est parfait, y’a 0 trace visible de RCH, la piqûre fonctionne donc depuis quelques mois.

Mon soucis maintenant, c’est que depuis Décembre, j’ai toujours pas retrouvé ma flore intestinale … Et chaque jour j’ai toujours des soucis, diarhées parfois, selles toujours liquides.

J’ai trouvé un remède temporaire, mais qui ne fonctionne actuellement plus :/

Il s’agissait du médicament Lopéramide qui est en fait de l’Immodium. Il ralentit l’activité du colon, et la diarhée, donc me « constipait » mais gentiment. Il m’a permis de passer plusieurs jours en ne faisant que des selles normales et ayant des gaz au lieu de diarrhées. Mais maintenant il ne marche plus trop.

Je prends depuis Décembre toutes sortes de traitements pour la flore, probiotiques, ultralevures etc. Dernièrement on a même tenté le LACTIBIANE, qui est un probiotique très cher et non remboursé. (60€ la boite en pharmacie pour 15 jours … il m’en fallait 4 boites, j’ai trouvé à 30€ sur le net).

Il ne fonctionne pas non plus.

Je désespère car pour une fois que ma RCH est stable, j’en profite pas car ma flore est défoncée.

Sachant qu’il reste encore un truc à faire en Septembre : 10 jours d’antibio pour virer l’Helicobacter qui est en moi ! Donc ça risque de me détruire complètement.

Une idée ? Je désespère pour ma flore .. 🙁

Nouvellevenue-3118 - 01/06/2015 à 23:26

Bonjour,
A propos des tests d’intolérance, une lecture déroutante avant de se lancer:
http://forum.doctissimo.fr/nutrition/Intolerance-au-gluten/infos-tests-fiabilite-sujet_197_1.htm

Teemo: le tramadol ne peut-il pas provoquer des constipations? comme c’est aussi un anti-douleur, cela peut expliquer que cela stoppe les diarrhées et la douleur en même temps.
Chez moi le dafalgan codéiné me constipe et soulage les douleurs. Il y a différents anti-douleurs et certains provoquent plus ou moins d’effets secondaires selon les personnes. A tester. Je sais que la codéine me donne l’impression de planer donc je comprends ta crainte des effets addictifs! D’un autre côté maintenant ça me donne aussi la nausée donc je ne suis plus aussi enchantée.

Pour le reste je ne peux pas t’aider. Voir avec la nutritionniste de l’afa pour les diarrhées et cette histoire de probiotiques? Un article de l’afa parlait des bienfaits des probiotiques.
bon courage

Muriel-1919 - 31/05/2015 à 19:44

Emma Luna, souffrez-vous d’une RCH ou d’un crohn? Prenez-vous un traitement de fond?

emma luna-4343 - 31/05/2015 à 15:01

je ne peux pas t’aider au sujet des médicaments allopathes
je n’y connais rien

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