20 ans, apprenti malade

Lancé par Teemo-3837 - Dernier message le 22/12/2015 à 15:32
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emma luna-4343 - 31/05/2015 à 15:01

as tu fais les test allergie alimentaire
laboratoire Zamaria à paris
250 aliments testés en une fois
j’ai effectué cet examen il y a longtemps
je ne mangé plus les aliments pour les quels j’étais intolérantes
puis mon état s’est amélioré d’une façon remarquable
je prenais aussi des probiotiques
il faudrait que tu sois suivi par un médecin naturopathe

Teemo-3837 - 31/05/2015 à 14:36

Coucou, merci pour tes conseils, je prends note !

J’ai évidement essayé les régimes que tu m’as dis, rien n’y change !

J’avais des diarrhées insoutenables depuis quelques jours, et hier soir j’ai pris un comprimé de Topalgic (Tramadol), chose que je prends jamais sauf en cas extrême. Ça m’a complètement stoppé la diarrhée, j’ai pu me réveiller bien ce matin pour la première fois depuis des mois et je n’ai pas été aux toilettes, j’ai quelques gaz mais je ne ressens pas le besoin d’évacuer, c’est pas douloureux.

Comment ça se fait ? Je précise qu’à l’hôpital c’était le seul médicament qui stoppait mes problèmes.

Existe-il un antidouleur similaire, qui me mette dans cet état mais qui ne soit pas dangereux ? Qui me rendent pas addict ? Ou un médicament pas loin de ça ?

emma luna-4343 - 31/05/2015 à 14:25

n’oublions pas le psyllium
véritable produit naturel miracle!!!

emma luna-4343 - 31/05/2015 à 14:24

coucou Teemo
j’ai regardé les effets secondaires de ce traitement sur Santé canoé un site quebequois
 »
Problèmes du foie : parmi les personnes qui emploient ce médicament, quelques-unes ont éprouvé des troubles hépatiques. Communiquez avec votre médecin sans délai si vous remarquez des symptômes d’un trouble hépatique, comme le jaunissement de la peau et du blanc des yeux, une urine foncée, une douleur abdominale sur le côté droit, une fièvre, de la nausée, des vomissements et une grande fatigue. »

as tu modifié ton alimentation?
sans produits laitiers par exemple
sans gluten peut etre?https://www.afa.asso.fr/don/etape1.html

la levure de bière de suffit pas à ton niveau
les probiotiques sont vivement recommandés

tiens moi au courant

Emma

Teemo-3837 - 31/05/2015 à 01:54

Hello …
C’est moi .. !

Cela fait plusieurs mois qu’on ne s’est pas parlé ! Je reviens vous donner mon témoignage.

Je suis en rémission depuis ma sortie d’hôpital fin Décembre dernier. Grâce à Simponi.
Cette piqûre remboursée à 100% que je dois prendre chaque fin de mois (100 mg). Grâce à elle, la maladie est endormie, mon gastro dit qu’il n’y a aucune trace d’elle.

En revanche, j’ai un autre soucis depuis ma sortie d’hôpital … j’ai chaque matin une douleur incroyable au ventre qui me réveille suivie de gaz et de selles liquides jaunes qui tachent sur le papier … Et ce, depuis des mois. Je suis intolérant à tout ce qui est gazeux, chaud, etc. C’est vivable mais ça me fait ça matin et soir. Et des gaz tout le temps.

Mon gastro m’a dit que faut rééquilibrer ma flore intestinale blabla, mais j’ai beau prendre la levure de bière depuis plusieurs mois, rien n’y change.

Pour une fois que ma maladie dort, je n’en profite pas car j’ai ce foutu problème secondaire, donc pas moyen de dormir chez mes potes, de passer une nuit dehors.

En plus là je traverse une gastro, et j’ai mes exams qui arrivent dès Mardi, je vais devoir bouger sur Paris dans cet état :/

Une idée sur la question ? Pourquoi mes selles sont jaunes, liquides, même quand j’ai une alimentation saine ? Pourquoi ces douleurs ?

Teemo-3837 - 29/12/2014 à 21:01

Merci Muriel !

Pour l’alimentation, une gentille personne de ce forum m’a contacté et m’a proposé d’aller voir une nutritionniste pour mon alimentation, je compte bien le faire ! Je fais aussi attention à tout ce que je mange/bois pour pas ingérer de choses que je digère mal !

Vous pensez que c’est le Simponi qui fait un effet positif sur moi ou ce sont les corticoïdes ?

Muriel-1919 - 29/12/2014 à 20:59

Quelle chance tu as, Teemo, de faire partie des patients pour lesquel le védo est efficace. Il faut juste laisser du temps au temps. L’ « ajustage » par rapport aux selles un peu bizarres, les gaz, la constipation… se fera en veillant à une bonne hygiène de vie, en particulier l’alimentation.

Teemo-3837 - 29/12/2014 à 17:54

Hello Gégéne !
Merci pour ta réponse rapide !
Je suis content de savoir que tu as eu des résultats avec le psyllium !

Je suis sous anti tnf et cortisone. Ma maladie est pas totalement stable mais je suis beaucoup beaucoup mieux qu’avant ! Mes selles sont parfois totalement normales, parfois un peu bizarres, et j’ai des douleurs dûs aux gaz et à la constipation, mais je n’ai plus de diarrhée et j’arrive à sortir voir mes amis sans aucune crainte comme avant (diarhée etc) !

Mais je me demande vraiment, si je prends du Psyllium, ça va absorber les effets du médicament ou non ? La cortisone et l’anti tnf …

J’ai juste peur de ça, mélanger !

Gegene-1979 - 29/12/2014 à 17:50

salut Teemo, je vois que tu as repris le boulot,c’est positif tout ça ,tu es encore sous anti tnf, je suppose ,et cortisone..ta maladie n’est pas stabilisée pour le moment, par contre le psyllium blond c’est excellent pour la constipation, je l’ai essayé pendant 3 mois, et j’en suis très content, moi ,j’avais de la diarrhée ,et cela est rentré dans l’ordre très vite avec le psyllium, qui est excellent en cas de diarrhée et de constipation..ça à l’air assez incroyable, mais ça marche bien dans les 2 cas de figures..bonne courage et à bientôt Teemo.

Anonymous5423cae267e5d-3522 - 29/12/2014 à 15:15

Bonjour Teemo,
Comme je te comprends! mon fils a 21 ans et est malade depuis maintenant 4 ans
Il est étudiant en 3ème année de chimie.
Il a été reconnu par la MDPH ainsi a été bénéficiaire d’un tiers temps au baccalauréat et l’est toujours pour les examens de la fac. Il doit chaque année rencontrer le médecin de la fac qui donne son accord. Tu devrais te renseigner pour ton BTS C’est aussi un avantage pour ton futur employeur.
Pour information mon fils a fait une grosse poussée et depuis aôut a de l’IMUREL et de la cortisone.
Depuis la semaine dernière nous tentons le probiotique MUTAFLOR.
Si tu le désires je te tiens au courant de l’effet bénéfique ( je l’espère de ce probiotique).
Courage!!

Teemo-3837 - 29/12/2014 à 13:27

Hello !

Donc voilà, je suis de retour au travail aujourd’hui !

Je suis pas allé aux toilettes hier, j’ai eu quelques gaz, mais je sens depuis un moment que je suis constipé, genre j’accumule pendant 1 ou 2 jours des selles et après j’ai beaucoup de douleurs et je vais aux toilettes, je « force », et il en reste toujours coincé, qui se réaccumulent pour les jours suivants, et ainsi de suite …

Du coup là ce matin j’étais plié sur la table au taff car j’avais trop mal pour bouger, et je me suis forcé aux toilettes, et j’ai toujours mal.

Mon gastro est pas là avant le 13 Janvier, du coup je sais pas quoi faire. J’aimerais bien prendre un truc naturel, comme le psyllium qu’on m’a conseillé, mais je pense que ça annule les effets des médicaments à la manière du charbon végétal.

Si vous avez une petite solution pour réguler mes selles sans créer des diarrhées le temps que mon gastro revienne, je suis preneur !

Gegene-1979 - 25/12/2014 à 10:53

salut Teemo,

Content de te voir de retour chez toi,bonne fêtes et tiens le coup..

Teemo-3837 - 25/12/2014 à 10:48

Mes joues et ma bouche commencent un peu à gonfler malheureusement à cause de la cortisone alors que j’évite le sel ! 🙁

Passez un très joyeux noël ! Merci encore pour tout votre soutien, ça m’a énormément aidé ! Je continuerais à donner des nouvelles !

hamo-2039 - 24/12/2014 à 22:53

Bonsoir Teemo ,
On n’est jamais aussi bien que chez soi surtout quand il s’agit de la veillée de Noël .
Je suis contente de savoir que tu vas bcp mieux et te souhaite un joyeux Noël parmi les tiens que je sais très présents et qui t’accompagnent du mieux possible dans ta galère comme tu disais il y a quelques jours ; Continues à donner des nouvelles .

Teemo-3837 - 24/12/2014 à 20:54

Hello,
Désolé du retard !
Je suis sorti il y a quelques jours, toujours avec des douleurs et des diarrhées, ils ont pas voulu me garder car ils ont pensé que c’était encore la maladie qui faisait ça sauf que mon gastro (qui était à l’hopital l’autre jour) était passé dans ma chambre me faire un coucou et voir comment j’allais et il m’a dit de ne pas suivre totalement le traitement qu’ils m’ont donné :
Ils voulaient que je prenne une suspension de pentasa matin ET soir, chose impossible pour moi.

Niveau clostridium, ils ont dit qu’il était négatif, ils m’ont refait une coloscopie et c’était mieux qu’avant, y’a que le bas qui a du mal à cicatriser !

En tout cas le retour à l’hopital était vraiment très difficile car j’ai dû repasser par la case urgence, ils ont pas pris de risque ils m’ont mis en isolement au cas où et j’ai passé un après-midi horrible, j’ai appelé l’alarme pour qu’on m’apporte un bassin mais personne a répondu et je pouvais pas me lever pendant 30 minutes, j’ai faillis me faire dessus, j’ai finis par craquer et je me suis levé, la perfusion à la main (car pas de chariot) et je suis parti aux toilettes tout seul. Je me suis ensuite fait engueuler !

Il y a quelque chose qui m’a rétablit immédiatement : le topalgic par intraveineux. Il a vraiment fait effet immédiat et a stoppé la diarrhée et les douleurs !

Du coup à mon retour à la maison, j’ai pris le topalgic par la bouche le soir seulement pour être tranquille, et là je l’ai complètement arrêté !

Du coup j’ai continué les corticoides en réduction, là je suis passé de 50mg à 40mg, et j’essaie de prendre un pentasa au coucher quand j’y arrive !

CA va un peu mieux, j’ai réussi à faire mes premières selles « normales » hier, et encore tout à l’heure, bien qu’inachevées, mais je vais aux toilettes 3/4 fois par jour, ce qui est un grand pas pour moi, je me sens mieux qu’avant !

Le soucis c’est que mon ventre se remplit et se gonfle tous les jours, du coup j’ai un peu de mal à aller aux toilettes et à prendre le pentasa.

J’ai réussi à avoir ma prise en charge, le médecin traitant me l’a faite en 1jour, c’est cool, et j’ai pu aller chercher le stylo de 100mg de Simponi à la pharmacie, il m’attend dans le frigo pour Vendredi soir !

Merci pour vos MP, encore une fois je n’arrive pas à y répondre désolé !

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