20 ans, apprenti malade

Lancé par Teemo-3837 - Dernier message le 22/12/2015 à 15:32
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Teemo-3837 - 16/12/2014 à 14:46

C’est dur, déjà que je me lève super tôt, je me couche tard à cause des mêmes soucis !

Ca va pas du tout là, j’ai appelé mon gastro, il m’a dit qu’il est étonné que les corticoides fassent moins d’effet et que j’ai la diarrhée, mais rassuré qu’il y ait pas de sang.

Il m’a dit de prendre du Smecta et voir dans quelques jours si ça va pas je retourne chez lui faire des examens.

En attendant il m’a dit qu’il faut que l’injection de Simponi fasse effet et m’a dit que c’est un traitement qui marche très bien chez ses patients.

Demain matin je dois voir le médecin traitant pour faire une prise en charge à 100%, je suis même pas sûr de pouvoir y aller si j’ai des diarrhées le matin !

C’est étonnant que ça arrive maintenant car à l’hôpital j’étais stable et tranquille, j’allais à la salle pratiquement que le matin ou la nuit et j’avais pas de diarrhée !

A midi j’ai mangé de la semoule et un peu de poulet, sans rien dedans, pas de selle ni d’épice !

Morgane-946 - 16/12/2014 à 11:53

Je n’ai pas eu le sentiment (ni l’intention) de te contredire, Hamo (de toute façon on est à peu près en phase, question alimentation 😉 )

Et pour l’avance que tu conseilles à Teemo, effectivement, moi, le matin, je suis obligée de me lever 3h avant l’heure à laquelle je dois partir de chez moi, autant dire que les journées sont longues…

hamo-2039 - 16/12/2014 à 11:42

Teemo , tu vas trouver peut-être une contradiction entre le discourt de Morgane et le mien . On est bien d’accord que tu vas continuer à absorber du gluten et des laitages tt comme moi car on ne peut l’éviter et aussi pour le plaisir . Du gluten il y en a un peu partout si tu prends le temps de lire la composition des produits . Privilégier le pain sans gluten ainsi que les biscottes et les pâtes c’est déjà bcp .
Tu devras peut-être te lever une heure plus tôt lorsque tu reprendras tes cours afin d’être débarrassé de tes allers et venues aux WC le matin . Pour le stress ce sera mieux aussi ; je ne fais que te donner des avis si çà peut t’aider et à toi de faire le tri .

Morgane-946 - 16/12/2014 à 11:27

Je viens apporter ma pierre à l’édifice…
En ce qui me concerne, je tolère bien les laitages… En PETITES quantités, et de façon très ponctuelle. C’est-à-dire 2 à 3 fois par mois, et pas un pot de glace entier par exemple 🙂
Teemo, selon mon expérience personnelle ( = relative), je te déconseille de consommer des laitages très régulièrement… Idem pour le gluten, et je me répète, les FODMAP, il faut vraiment lire les articles qui en parlent.

J’ai remplacé une partie des laitages par le lait de noisette, j’aime beaucoup.
Autre précision, le lait de vache est certes transformé mais surtout très pollué.

Teemo, as-tu essayé d’équilibrer tes apports féculents/légumes pour régulariser ton transit ? Le riz ralentit le transit, la plupart des légumes l’accélèrent. Je dose en fonction… Je mélange souvent…
Peut-être consulter un des diététiciens qui figurent sur la liste de l’AFA ?

Et : c’est normal d’être plus malade le matin dans les 2-3h qui suivent le réveil 😉
Perso, j’ai toujours été en retard le matin au boulot à cause de ça… Heureusement que ma chef était compréhensive !! (Mais je rattrapais ça le soir)

Gegene-1979 - 16/12/2014 à 11:23

bojour Teemo,

le simponi ne peut agir de suite il lui faut un moment avant de se mettre en action.Chez certain c’est plus rapide, et chez d’autre c’est plus long.Donc ce qui t’arrive ce matin est normal ,car tu es encore en poussée, le fait que la crp soit descendu a 0.5 est vraiment très positif…allez bon courage.

hamo-2039 - 16/12/2014 à 11:20

Ne penses pas longtemps à l’avance à ce qui va t’arriver dans 15 jours . Cà ne peux que te stresser . 15 jours c’est à la fois court et long ; c’est une période suffisante pour que tu ailles bcp mieux et que tu puisses suivre tes cours de BTS .
Fais au jour le jour , écoute ton corps , ne le brusque pas . Nourris-toi bien en fonction de ce que tu digères bien . Mange à des heures régulières , aères-toi , ne manges pas ce qui est INTERDIT en période de diarrhées . N’hésites pas à tèl à ton gastro pour un avis , un conseil si besoin . Cà fait partie de ton suivi .
Bon courage ! Donnes de tes nouvelles .

Teemo-3837 - 16/12/2014 à 10:46

Merci Hamo.
J’ai commencé dès ce matin un régime sans gluten.

Ca va très très mal ce matin. Mon ventre accumule en fait sur 48h tout ce que je mange et bois et les matins comme ce matin, je vais aux toilettes et j’y passe plus d’une heure et demie à évacuer les selles molles et liquides + des glaires (pas de sang en revanche).

Et j’y suis retourné 3 fois, et je sens que y’en a encore dans mon ventre !

Je reprends le boulot et l’école dans deux semaines. Si ça m’arrive à ce moment-là, comme dans le passé, je m’en sortirais pas et je serais en retard/absent le matin …

hamo-2039 - 16/12/2014 à 07:37

Bonjour Teemo,
Moi je consomme du pain , des biscottes , des pâtes et des biscuits sans gluten . J’essaie d’éviter le maïs bien que je le tolère mais je me méfie . Vous pourriez commencer ainsi , c’est déjà pas mal . Vous trouvez tt çà au rayon  » sans gluten » des supermarchés et dans les magasins bio bien sûr . Pour ma part j’ai supprimé le lait de vache et je ne consomme que des produits laitiers de chèvre ou de brebis ( fromage à pâte dure et yaourts ou caillé de brebis ) . Le lait de vache industriel est très transformé avant d’arriver dans votre bol .
Commencez ainsi et c’est déjà très bien . Bon courage .
Vous êtes raisonnable , continuez .

Teemo-3837 - 15/12/2014 à 23:37

Vous avez parfaitement raison, il faut que j’y aille doucement !
C’est du lait de vache en effet, mais je l’évitais pendant des mois et des mois, même quand j’allais au café avec mon patron je ne prenais qu’un simple verre d’eau car je savais que je pouvais rien avaler d’autre !

Du coup j’étais juste étonné de pouvoir boire du lait pour la première fois à l’hôpital puis chaque matin à leur petit déjeuner. Mais je vais pas prendre le risque pour l’instant, chaque chose en son temps en effet !

D’après vous quelles sont les choses les plus ordinaires contenant le gluten que je pourrais éviter ? Sachant que j’ai pas le droit au sel à cause de la cortisone et que je suis en régime sous résidus, il me reste pas grand chose à avaler !

hamo-2039 - 15/12/2014 à 23:03

Soyez patient ! A votre place je ne m’y prendrais pas ainsi et je mettrai toutes les chances de mon côté . Attendez d’être plus stabilisé pour insister sur le lait .
Au fait c’est du lait de quoi ? De vache , je suppose . Pour ma part je l’ai supprimé définitivement de mon alimentation avec le gluten et je suis mieux .

Teemo-3837 - 15/12/2014 à 22:54

Ah non je me suis mal exprimé !
La nuit de souffrance n’est pas liée au lait mais aux traitements qu’on vient de me donner qui ont retiré les symptômes de jour. A ce moment la mon docteur m’a donné du lait à l’hôpital et constaté que je le digerais bien alors que je pouvais pas boire une goûte avant sans aller aux toilettes donc je préfère vous demander si c’était lié à ma RCH en général ou une histoire de Lactose ? Et si je teste quelques jours le lait pour voir si j’arrive à le digérer, est ce que je risque quelque chose ou juste de souffrir un petit moment ? Je suis prêt à souffrir quelques jours pour avoir une réponse du moment que c’est pas grave et sans conséquence !

Muriel-1919 - 15/12/2014 à 22:51

je ne peux pas vous aider par rapport au lait car je ne suis pas intolérante au lait; c’est une piste à creuser pour vous. Le régime Seignalet, connu, recommande de ne pas absorber du lait. Certains malades de MICI témoignent qu’is vont mieux depuis qu’ils contrôlent leur alimentation, en particulier sans produit laitier.

hamo-2039 - 15/12/2014 à 22:49

Je suis entièrement d’accord avec Muriel . Si vous buvez du lait chaud et qu’il ne vous fait pas mal pour la 1ère fois de votre vie ne veut pas dire que çà se passera bien à chaque fois que vous en boirez . Vous l’aimez tant que çà pour prendre un tel risque ou avez-vous décidé de vous tester ? Essayez plutôt de gagner la partie ou de vous défier en cherchant à faire disparaitre vos douleurs violentes de la nuit . Un bol de lait chaud contre une bonne nuit sans souffrance , pour moi , y a pas photo . Bon courage en tous les cas .

Teemo-3837 - 15/12/2014 à 22:41

C’est peut-etre vrai !
J’ai pas bu de lait depuis plusieurs mois, c’est la première fois !
Pensez-vous que je puisse tester le lait sur une semaine pour voir si il va me perturber, puis l’arrêter, ou bien ça risque de me perturber sans non retour ?

Et du lait sans lactose ?

Muriel-1919 - 15/12/2014 à 22:37

le lait peut être mauvais pour vous. Vous n’êtes pas prêt à entendre cela, je sais, mais j’aimerais bien que les symptômes violents au cours de la nuit disparaissent au bout de ces 3 ans.

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