Merci Muriel !
Pour ma part je suis passé par pleins de régimes dont le sans gluten, et rien n’y a changé !
En revanche depuis quelque jour pour la première fois de ma vie j’arrive à boire du lait chaud sans avoir mal au ventre ou mal digérer ! J’ignore si ce sont les corticoides ou le Simponi qui fait ça mais c’est agréable de n’avoir des symptômes violents que la nuit et pas la nuit le jour comme depuis 3 ans ! «
Ma RCH a démarré à 21 ans, presque le même âge que vous!
Teemo, avez-vous essayé de manger sans gluten? depuis que j’ai supprimé le gluten de mon alimentation, je n’ai plus de glaires, ni de douleur, ni de gaz. Perso, je suis sous Humira pour une RCH sévère et je pense que je ne serai pas en rémission totale si je n’avais pas, en plus, supprimé le blé de mon alimentation. Qu’en pensez-vous?
Merci Virginie ! Pour expliquer le choix du Simponi, ils m’ont mis sous corticotherapie en intraveineuse et m’ont dit qu’en trois jours ça irait, mais une semaine après j’avais encore beaucoup de sang et de glaires et finalement j’étais corticoresistant.
Du coup le Remicad étant couplé à l’Imurel ils ont pas voulu me le donner car ils veulent que j’aille vite très rapidement et que c’est un traitement qui met du temps, donc leur choix s’est porté sur le Simponi qui en plus serait d’après eux la solution pour la RCH pas trop grave que j’ai.
Prochaine prise de Simponi le 27 Décembre, puis 4 semaines après et ainsi de suite, une toutes les 4 semaines !
A mon entrée à l’hôpital, dans la prise de sang, mon CRP était de 37, la limite « normale » étant de <5.
Il est maintenant de 0.5 !
Là maintenant tout de suite je commence à avoir un peu mal au ventre mais c'est pas douloureux, c'est plutôt que je sens qu'il travaille et qu'il me fait des gaz, et je sais que cette nuit ou demain matin je vais passer 20 min aux toilettes pour les glaires et selles habituelles. Y'aura sûrement pas de sang mais ça serait liquide et déséquilibré ! J'espère que ça fait partie des symptômes que le Simponi peut faire partir !
Bonjour Teemo, tout ça est très positif, tu commences à voir le bout du tunnel. Reposes toi bien et tiens nous au courant de la suite avec le Simponi. Au fait que t’ont dit les médecins pour expliquer leur choix du Simponi?
Hello !
Merci pour vos messages privés, j’arrive toujours pas à y répondre par contre, désolé ! Mais j’ai bien pris note !
Donc voilà, je viens de sortir de l’hôpital, enfin !
J’ai un arrêt jusqu’au 19 pour me reposer, puis une semaine de congés, donc une quinzaine de jours de repos !
J’ai bien pris les injections de Simponi l’autre jour et j’ai continué les corticoïdes (Cortancyl) par la bouche, je vais devoir les prendre deux mois en réduisant les doses.
A cela s’ajoute de l’iNexium (un par jour) et du Calcium !
En attendant, depuis 30 heures je n’ai plus de sang dans les selles mais j’ai encore des glaires et du mucus (je crois .. c’est genre liquide marron, désolé d’être dégueu je sais pas quel terme donner !)
Niveau selles, mon ventre se met à « travailler » que le soir et la nuit, et c’est la nuit et le matin que je vais aux toilettes. Tout s’accumule dans mon ventre et le matin je vais aux toilettes, j’y reste 20 minutes et après je suis tranquille pour la journée, je peux manger et bouger sans problème et sans douleur !
Je vais reprendre 100mg de Simponi le 26 Décembre avec une infirmière à la maison, puis après ce sera une injection toutes les 4 semaines ! (toujours de 100mg).
Pour la prise en charge, je vais la demander au médecin traitant Mercredi, pour avoir le 100%.
Niveau régime, je peux manger du sel/sucre sans problème malgré la cortisone car j’ai 20 ans et que la dose n’est pas élevée et de courte durée.
J’ai aussi le régime sans résidus à continuer pour une semaine et après manger petit à petit des choses !
Une prise de sang à faire par mois, puis une tous les 3 mois !
Voilà voilà, je vous tiendrais au courant de mon amélioration.
Pour les effets secondaires : pour l’instant je n’en ai aucun !
Merci, je vais cherche la discussion dessus ! Merci aussi pour vos message privés, je n’arrive pas à y répondre sur tablette !
J’ai fais mes deux premières injections ce matin, deux injections de 100mg puis une de 100mg toutes les deux semaines !
J’espère que ça va marcher !
Demain je sors de l’hôpital pour passer la nuit chez moi mais dimanche soir je dois y retourner pour un contrôle Lundi et voir si tout va bien ! Sortie définitive normalement lundi !
Teemo , bonjour . Tu vas trouver sur le forum une discussion à propos du simponi dans le thème traitements bien sûr .
Courage et donnes des nouvelles .
Bonjour Teemo,
Non je n’ai jamais essayé le Simponi mais tu trouveras des personnes sur le forum qui pourront te donner plus d’infos à son sujet. Pour l’humira, il semblerait au contraire qu’il soit efficace pour certaines personnes ayant la rch. En ce qui me concerne je suis sous Rémicade mais à des doses doubles et très rapprochées. Tiens nous au courant. Bon courage.
Les saignements je les avais depuis une semaine mais depuis hier que sur le papier, plus dans les salles. Ils voulaient me mettre l’imurel mais je sais pas pourquoi ils ont changé d’avis. Ils disent que le humira n’est pas efficace sur une rch. Je devais passer sous remicad mais ils veulent plus finalement.
Et les corticoides ont marché que 2 jours ! Depuis, saignements encore etc !
Je suis assez curieux sur cet anti tnf et je les pose dx milles questions, j’ai pas envie de me foirer dessus, j’ai un diplôme à passer ! Ils disent qu’il est très efficace, vous le connaissez ?
Bonjour Teemo,
Les diarrhées peuvent aussi être dues à l’antibio qui est surement très puissant. Pour le traitement qu’ils veulent te donner, j’avoue que je suis un peu étonnée car le Simponi est tout nouveau. Il y a des anti tnf plus connus comme Rémicade et Humira et je suis également étonnée qu’ils sautent la case imurel. Fais toi bien expliquer tout cela et qu’ils te disent pourquoi ils veulent directement te mettre sous Simponi.
Quand tu dis que les corticoïdes ne marchent plus, c’est que tu as à nouveau des saignements?
Hello
Aux nouvelles, je suis encore à l’hôpital, on vient de me mette en chambre double, j’ai pleins de prise de sang chaque jour.
Le clostridium est parti mais on m’a refait une copro pour voir si il est revenu ou non car j’ai de nouveau des diarrhées.
Si tout va bien, ils vont me mettre sous anti tnf, tu le connais, Simponi, mais pour l’instant c’est pas sûr, car je résiste aux corticoides depuis une semaine !
Donc voilà j’attends, je croise les doigts pour que cette piqûre soit une solution, ils me gardent encore minimum jusqu’à lundi !
Bonjour Teemo,
Tu vis des moments difficiles et il est difficile de garder le moral à l’hopital. Cependant, parfois il vaut mieux être hospitalisé pour que la prise en charge soit plus rapide et efficace. Tu dis que la vancomycine a commencé à faire effet, c’est déjà une bonne chose. Maintenant il faut que les corticoïdes prennent le relais pour ta rch. Ca peut prendre un petit peu de temps, j’ai moi même une pancolite également et lors de ma dernière poussée il a fallu que j’attende au moins 10j. Ne perds pas espoirs, ça prend du temps mais ton gastro va tout faire pour stabiliser ta maladie. Bon courage et tiens nous au courant.
Hello,
Désolé du retard.
Peu après mon message ça allait vraiment très mal, on m’a emmené aux urgences de Mondor, ça fait 9 jours que j’y suis.
La vancomycine a mis 5j a faire effet, j’ai maigri et on voit mes os, on m’a mis sous régime et perfusions perfusions, on m’a fait une coloscopie.
Verdict : en 1 mois ma maladie est passée de 1/4 à 100% du colon, j’ai une pancolite et on m’a mis sous corticotherapie.
Je suis toujours à l’hôpital et ça s’améliore pas. Ils me prévoient de l’imurel comme traitement après ma sortie.
Donc voilà voilà, je suis toujours à l’hôpital et j’ai peur pour mon futur, ma vie pro, ma vie perso, ma vie de couple, ma santé, les déplacements, les études, les patrons, peur que la maladie s’aggrave, j’ai pas de vie sociale depuis 3 ans et j’ai encore du mal à accepter mon soucis de santé…
Bonjour Teemo,
Comment vas-tu? La Vancomycine fait-elle effet?
