Bonjour Audrey,
Au départ, c’est l’anastomose iléoanale qui était qui était prévue d’office pour ma fille. Mais après recherches (sur ce forum et ailleurs) j’ai constaté qu’il y avait quand même beaucoup de pochites (parfois chroniques), de fistules (Thalie en a eu), etc… D’autre part, quand la rch de ma fille s’est déclarée, elle essayait depuis quelques mois de faire un bébé. Je me suis donc renseignée de ce côté là aussi. Résultat, avec iléorectale 50 % de chances de grossesse, avec iléoanale 15 %.
Alors bien sûr, avec l’iléorectale, on risque les rectites.
Il y a aussi le fait qu’avec l’iléorectale, en cas de problème, on peut rectifier le tir et passer à l’iléoanale alors qu’avec l’iléoanale directement, si problèmes du genre pochites chroniques, il n’y a plus que le retour définitif à la stomie.
Nous avons discuté de tout ça avec son gastro et c’est là qu’il a décidé de lui faire suivre un traitement de 3 mois avec Entyvio pour voir si son rectum réagissait bien. Si oui, il faudra suivre des traitements et faire des rectoscopies annuelles. Si non… iléoanale.
Ma fille ne veut pas venir sur ce forum de peur d’y lire des choses qui vont la terroriser encore plus qu’elle ne l’est déjà ou lui plomber le moral, c’est pourquoi je cherche, je cherche…
Perso, je ne prends position ni pour l’iléorectale, ni pour l’iléoanale… il faut juste soupeser les risques de chaque méthode en fonction du résultat qu’on attend.
Puisque d’après les toubibs, la rch a des causes 1/3 génétique, 1/3 alimentation et 1/3 mode de vie, il y a quand même le tiers génétique qui me chagrine.
Actuellement pour ma fille, la carotte au bout du bâton, c’est la grossesse mais je n’ai pas l’impression qu’elle soit consciente du risque éventuel qu’aurait son enfant d’avoir un jour une rch… et je n’ai pas encore soulevé ce sujet avec elle. Elle est fragile et a besoin d’un objectif pour affronter tout ça. Comme elle ne pourra pas retenter avant un an après la remise en continuité, il n’y a pas d’urgence et puis… j’ai tellement peur de lui casser son rêve…
C’est vrai qu’il est difficile d’avoir des témoignages à l’heure actuelle mais il y a eu quelques années par le passé où les gens venaient beaucoup plus pour parler de leur expérience perso. J’ai potassé tout ça loin en arrière et il semble que l’idéal soit de tout enlever, y compris rectum (pas pour Patrick qui a Crohn et un rectum sain) et de garder la stomie à vie. Mais ça, c’est bien à partir d’un certain âge, quand le paraître a beaucoup moins d’importance… mais garder une poche sur le ventre définitivement, dès 28 ans, je comprends que ce soit difficilement envisageable…
