Bonjour Romane,
oui le chir m’a dit que les pertes étaient normales car la stomie n’est pas complément étanche par sécurité…
Pour le moment les choses ont l’air d’être normale, je referai le point avec le gastro et certainement une colo courte. Contrairement à vous, j’ai toujours mon rectum, ce qui peut changer le transit, le quotidien…?
Bon courage à vous et à bientôt.
Patrick
Coucou Romane
Pour répondre à ta question oui le chir avait bien prévu 2 poches une inactive qui relie un morceau du colon et le rectum, et l’autre ,active, que tu connais. La première sert en fait à bien préparer la suite…Je suis au CHU de Dijon ils sont au TOP enfin… j’ai confiance et c est le plus important!!!
à bientôt !
Nadine
Et toi Patrick? Rassuré par la chirurgien ?
Bonjour Nadine,
Tu vas vite te sentir mieux🤞c’est pas évident au début mais tu devrais t’en sortir. Si je peux t’aider n’hésites pas. Moi, après la première intervention j’avais des lavements quotidiens à faire pour soigner le rectum avant de l’enlever… je n’avais qu’une seule poche. C’était prévu les 2 poches? Tu es sur quel hôpital ?
Bon retour chez toi 👍
Bonjour Patrick, Audrey, Romane et les autres
Je suis à l’Hospital je viens de subir mardi 26 avril la première opération de mon programme AIA et j’ai donc 2 stomies !
L’opération s’est bien passée et je sors demain… yes!!!
Je me mets un point d’honneur à maitriser le changement des poches… bah c’est pas gagné mais je m’accroche de toutes façons pas le choix!!
Je vous donnerai d’autres nouvelles au fur et à mesure du temps…
Bon courage à tous et prenez du plaisir partout ou c’est possible 😊😊
Je vous lis !
Bonjour Romane,
Merci pour le partage de ton expérience.
je vais faire avec et poserai la question cet am à mon chirurgien, il me dira sans doute la même chose.
Bonne journée
Patrick
Bonjour Patrick
Je pense qu’il n’y a pas lieu de s’inquiéter. Ça m’arrivait très souvent, presque tous les jours et le chirurgien m’avait dit que ces sécrétions étaient parfaitement normales. C’était même plus que des pertes, une sorte de liquide comme de l’eau sale… comme toi je ne comprenais pas pourquoi tout ne partait pas dans la stomie…
Si cela peut te rassurer 🙂
Romane
Bonjour Audrey,
je reviens vers toi pour savoir si tu avais des pertes par le bas quand tu avais ta poche provisoire?
Moi j’en avais pas il y a 2 ans et aujourd’hui j’en ai.
Bien sur elles sont contrôlées mais je suis étonné d’en avoir puisqu’il y a une déviation avec la stomie.
Si tu peux me dire ce que tu as eu, combien de temps cela a duré?..
Je vois mon chirurgien jeudi donc je lui poserai la question mais parfois entre patient on a d’autres infos…
J’espère que tu vas bien quand même et que tu trouveras une solution pour diminuer tes 10 selles par jour.
Cordialement
Patrick
Bonjour Audrey , Romane et à tous
Merci pour vos réponses qui me font du bien !.. J’ai l’impression que nous sommes une « famille » et franchement ça aide. Je reviendrai vous raconter ma première opération qui est prévue le 26 avril prochain…
En attendant portez vous bien (du mieux possible) et courage à tous !!
bye
Bonjour Patrick et Audrey,
Merci pour vos nouvelles!
Patrick, j’espère que tu vas pouvoir faire une bonne pose avec la stomie et te refaire une santé. Tu as raison de prendre du temps pour toi et continuer la méditation, ça fait au moins du bien au moral!
Audrey, je suis tellement désolée de voir que les choses ne s’arrangent toujours pas pour toi! mais surtout qu’on te dise que tout va bien!! NON, je suis d’accord avec toi, avec 10 selles/24h, on ne peut pas dire que ça soit réussi! Tu dois être focus sur les WC à chaque fois que tu envisages de faire quelque chose et appréhender les nuits et le manque de sommeil! c’est invivable. Pas bien différent de la RCH finalement… Pour l’avoir vécu, 6 selles/24h c’est ma limite acceptable.
Concernant les probiotiques, il me semble que c’est vraiment une piste à creuser. D’ailleurs, j’en vois déjà les bénéfices. Depuis 4 jours, j’arrive à faire une nuit complète en me couchant vers 22h30/23h et je suis descendue à 6, 6, 5 et 4 les dernières 24h. Cela est très encourageant ( puisque j’étais à 7 mini/24h)!. Et je mange beaucoup mieux, quelques fruits et légumes, enfin! Plus de confort digestif également.
J’ai donc testé Vivomix qui semblent être les mêmes que le VSL 3, sous les conseils du gastro. et aussi du chirurgien. Ce sont des probiotiques hyper puissants qui ont fait leurs preuves dans la prévention et la PEC des pouchites. C’est moins spectaculaire que les antibio mais si les antibio tuent les mauvaises bactéries, ils tuent aussi les bonnes. Et si j’ai un pbm de microbiote, je ne suis pas rassurée de suivre des cures d’antibio successives pour aller mieux… et dégrader encore plus mon microbiote… je préfère d’abord essayer les probiotiques et si cela marche, tant mieux! Le problème est que ces probiotiques ne se vendent pas en France, ils sont très couteux +++ et le transport pose problème car ils doivent être conservés plus ou moins au frais. Je me suis donc renseignée auprès de mon pharmacien hier, que je connais bien et malheureusement, on ne trouve pas l’équivalent en France. Il me conseille Ergyphilus qui est beaucoup beaucoup moins dosé. Je ne sais pas encore comment je vais gérer le traitement et il n’y a pas vraiment de personne compétente sur mon secteur pour m’aider à doser les probiotiques. En cure? En continue? Combien? En alternance avec d’autres moins dosés…? J’avance à petits pas.
A suivre tout cela… et surtout, pourvu que ça dure, que ça ne soit pas un pur hasard, car j’ai encore du mal à y croire.
Patrick, merci pour tes conseils, je vais me renseigner sur les probiotiques que tu as pris.
Portez vous bien -:)
Romane
Hello Romane et Patrick,
J’ai ainsi eu mon examen (rectosigmo) afin de vérifier si tout allait bien au niveau du réservoir. Malgré mes 10 selles par jour, tout va bien !! L’anastomose est parfaite et bien cicatrisée, selon mon gastro. J’ai une mini pochite (inflammation du réservoir) mais apparemment, rien de méchant (et qui ne justifie pas le nombre de selles élevé).
Mon gastro m’a prescrit un nouveau (et nième) traitement afin de diminuer le nombre de selles : le questran. Je l’ai donc suivi pendant une bonne semaine et ça a la catastrophe !! Je suis montée à 12 selles par jour (au lieu de 8-10) avec une consistance bizarre et des fausses envies. Je l’ai donc arrêté….
En parallèle, mon gastro m’a demandé de reprendre mon traitement initial, l’imodium ; ce que me saoule, je ne l’ai toujours pas repris.
Bref…
Romane, 2 selles par jour !!!! Le rêve !!!! 🙂
Effectivement, ce que tu dis sur le microbiote est très intéressant. Et les probiotiques peuvent jouer sur le confort du transit. Il faut apparemment trouver les bonnes souches… Je ne m’y connais pas trop. Mais j’avais commencé à me renseigner et à faire des essais avec différents probiotiques. J’avais senti un léger « mieux », il faudrait que je reprenne mes investigations. Affaire à suivre 🙂
Audrey
Hello Nadine G. (Paquerette)
J’ai également une RCH avec anastomose iléoanale (en 3 opérations au totale, 2 stomies). Je n’ai pas eu le choix pour ces opérations (colons qui a lâché et rectum très malade). Comme le dit Romane, chaque expérience est très personnelle…
Pour moi, je regrette clairement ma dernière opération (fermeture de la stomie et donc retour à la continuité). Jusqu’à ce jour, j’ai 10 selles par jour, je trouve clairement que c’est trop, surtout si l’on a une activité professionnelle et/ou que l’on aime sortir, faire des activités, …
J’ai l’impression que mon seul but au quotidien, est de chercher/trouver des toilettes. Je ne peux rien faire sans ces fameuses toilettes à proximité ! Et c’est vraiment pénible.
J’ai essayé pas mal de traitements afin de solidifier les selles et de ralentir le transit, sans grand succès. C’est vraiment pénible, et énervant.
Socialement, je trouve que c’est un handicap.
De plus, je me lève 1, 2, voire 3 fois (!!!) par nuit ; ce que engendre beaucoup de fatigue.
En résumé, je regrette ainsi ma stomie. Je trouvais que ma vie était beaucoup plus simple avec, et je gérais mieux. Cela reste un avis/vécu très personnel….
Niveau alimentation, je fais des semaines sans résidu (fibres des légumes et fruits). C’est très frustrant de se priver, surtout que j’adore ces aliments. Je suis sujette à des brulures anales, c’est très douloureux. Mes selles sont trop acides, notamment la nuit où je suis réveillée en partie à cause de ça…
A part ce quotidien, mon médecin (gastro) m’a dit que l’opération a été très bien réalisée, l’anastomose est parfaite !!
(suite au prochain message)
Audrey
Bonjour Romane, merci pour ton message. Oui mon opération s’est bien passée. Actuellement je dois gérer les irritations autour de la stomie surtout en dessous. La pâte que je mets (stomahésive) ne tient pas toujours en fonction des selles si elles sont trop pâteuse par exemple cela tire sur la pâte et la décolle donc la peau est exposée aux brûlures. Je revois demain l’infirmière stomato thérapeute. sinon je dors mieux et me lève une fois la nuit pour vider la poche. La journée 4-5 fois. J’ai repris mon régime Seignalet, interrompu par l’hospitalisation. Les additifs seraient responsable des mici (attaque de la microbiote) selon l’émission vu sur France 5 mardi soir, j’ai donc téléchargé l’appli Yuka qui permet de contrôler la qualité des produits. Alors à suivre… J’ai repris la méditation aussi depuis une semaine. J’ai quelques fuites annales que je contrôle, mais le personnel médical m’a dit que cela était normal après celle opération. A surveiller. En probiotique je prends la marque essentiel pure maxi enzymes + probiotiques avec gélules gastro résistantes vendu 39€ les 80 gélules chez mon naturopathe (1/ jour). Actuellement je n’en prends plus il faut demander conseil en fonction de tes problèmes… Bon courage pour la suite et à bientôt. Patrick
Coucou Audrey et Patrick,
Comment allez-vous? Patrick, as-tu bien supporté ton intervention? Audrey, as-tu réalisé ton examen en mars et est-ce que tu as pu avancer un peu pour que tes symptômes s’améliorent?
J’espère sincèrement que vous allez mieux.
Pour ma part, le médecin m’a inquiété pour rien lors de la rectosigmoidoscopie car après consultation avec le gastro, les rougeurs sur la ligne d’agrafes sont tout à fait banales et les biopsies n’ont pas révélé de pouchite mais… la cure d’antibiotiques que j’ai eu a été miraculeuse, jusqu’à 2 selles/ 24h!!! et un confort digestif exceptionnel !! sauf que les antibio ça ne dure que 10 jours mais alors qu’est-ce que j’ai??? Je sais aujourd’hui que je ne suis pas au mieux de ma forme… ça serait maintenant un problème de microbiote qui me donnerait un transit perturbé mais rien à voir avec la pouchite ou la confection du réservoir. On me parle de transplantation fécale, lorsque cela sera possible dans quelques années… en attendant d’essayer des cures d’antibiotiques, des probiotiques….je ne sais pas encore ce que je vais faire et comment les choses vont tourner. Pour le moment, j’ai quand même l’impression d’avoir déplacé le problème car avec ce microbiote soit disant perturbé, je ne suis pas satisfaite du résultat et je recherche toujours des solutions pour aller mieux! Je me lève toujours une à deux fois la nuit et j’ai l’impression que je n’arriverai jamais à récupérer….
Enfin, ça ne m’empêche pas encore de vivre mais j’espère vraiment que je trouverai des solutions. Je fais des découvertes et je cherche… 🙂
La question des probiotiques m’intéresse particulièrement en ce moment… Si des personnes ont testé sur le forum, vos conseils sont les bienvenus!
J’espère avoir de vos nouvelles, à très vite.
Romane
Bonjour Nadine,
La confection d’une AIA est un long parcours, avec des hauts et des bas qui te feront avancer à ton rythme et prendre des décisions au fur et à mesure du temps. L’expérience de l’un ne sera pas ton expérience mais comme tu n’as pas le choix, il faut bien que tu te lances avec l’espoir qu’un jour tout ira mieux pour toi.
Puisque l’AIA passe pas plusieurs temps opératoires dont la confection d’une stomie de protection, tu auras l’occasion de tester cet appareillage et de voir si cela te convient ou pas. Ensuite, tu jugeras de la remise en continuité ou pas, mais certainement que tu tenteras le coup de retrouver une continence normale. Tout en sachant que si tu étais mieux avec la stomie, tu pourras toujours revenir sur ta décision et demander une stomie définitive.
En ce qui me concerne, je n’ai jamais eu de fuite anale mais d’autres difficultés que tu n’auras peut-être jamais. Jamais eu de fuite avec la stomie non plus. Tout pour moi reste supportable, mais pourtant je ne suis pas encore satisfaite du résultat. Même avec une AIA réussie, il faut s’attendre à ce que la première année soit difficile pour retrouver un confort digestif et s’habituer à cette chirurgie. Je suis à 7 mois de la remise en continuité et je n’arrive toujours pas à comprendre mon corps et à être satisfaite mais je ne perds pas l’espoir d’aller encore mieux. Revenir à une stomie définitive serait pour moi un échec. Si un jour, je ne supporte plus ma situation et que je n’ai plus d’autre choix que de porter une stomie, alors je reviendrai en arrière mais au moins j’aurai essayé!
Il y a de nombreuses expériences positives… Je te souhaite d’en faire partie et te souhaite bon courage pour la suite…
Romane
