Anastomose ileo-anale

Lancé par AudreyG - Dernier message le 12/02/2024 à 01:25
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paquerette - 05/04/2022 à 19:30

Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur le forum . Je suis atteinte de RCH de puis mars 20 et aucun traitement n’a fonctionné… Donc AIA prévue à partir du 26 avril…
J’ai 60 ans et je me pose la question de la pertinence de cette opération ou serait-il plus sage de rester sur une stomie permanente?
Si quelqu’un peut partager son expérience de AIA REUSSIE je suis preneuse , j’ai lu qu’il y a beaucoup de risques et de désagréments même après et le chirurgien m’a parlé de fuite anale et j’avoue que ça me fait flipper !!! si quelqu’un en a ou en a eu partager votre expérience s’il vous plait …
Bon courage à tous je vous lis !
Nadine G.

AudreyG - 26/02/2022 à 18:23

Malheureusement Patrick, je vois trop bien ce que tu veux dire 🙁
Ce n’est vraiment pas une vie que d’avoir 10 selles par jour et un régime alimentaire assez stricte ! Perso, on ne m’avait dit ça après 1 an de l’opération… mais bon.

Bon courage ! Tu seras soulagé avec ta stomie. Tiens nous au courant 🙂

Audrey

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 26/02/2022 à 18:17

Merci Audrey et Charlotte, quand l’opération sera passée les choses seront plus simple pour moi au quotidien car gérer 10 selles/j cela devenait compliqué.
je vous tiendrai au courant des suites de l’opération.
Bon courage à vous aussi pour les difficultés
Patrick

romane - 26/02/2022 à 17:31

Bonjour Patrick,
Mince!! J’espère quand même que la poche te donnera une pose et permettra la cicatrisation de ton rectum 🙏
On aurait préféré de meilleures nouvelles…
Plein de courage à toi pour cette nouvelle épreuve…
Romane

AudreyG - 26/02/2022 à 14:40

Hello Patrick
Mercii pour ces nouvelles ! J’espère que tu gardes le moral malgré tout.
C’est pas une très bonne nouvelle 🙁 j’espère sincèrement que cela va s’arranger dans le bon sens pour toi.

Audrey

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 26/02/2022 à 14:28

Bonjour Audrey, Romane et les autres,
J’ai pris note de vos nouvelles, pas toujours bonnes et rassurante.
En ce qui me concerne, je retourne à la poche provisoire, opération le 25-03.
Pourquoi? la situation semblait s’améliorer en décembre suite à la dernière coloscopie, il restait des ulcération 10% sur le rectum. Mais cela s’est dégradé en janvier, j’ai donc du reprendre les corticoides, et là en février, réaction avec vue floue sur l’oeil droit, un des effets secondaires de la cortisone confirmé par l’ophtalmo après examen.
Cette solution était prévue au cas où, car je ne veux pas reprendre des anti tnf…
De toutes les façons, les traitements médicamenteux n’ont jamais été concluant en ce qui me concerne avec souvent des effets secondaires.
Mon naturopathe et diététicienne m’ont bien dit que l’alimentation n’était plus en cause dans mon cas. Mais parfois il faut plus de temps et traiter d’autres problèmes (psychologiques, stress…), pour améliorer la maladie.
Le but de la poche est de préserver mon rectum, car j’ai la chance de l’avoir encore contrairement à vous. Donc on verra si celui ci cicatrice, je me laisse le temps avec cette poche.
Bon courage à vous
Patrick

romane - 26/02/2022 à 13:04

Oui je parle de la rectosigmoidoscopie, on voit tout lors de cet examen ! Même plus besoin de coloscopie maintenant 😂

AudreyG - 26/02/2022 à 11:28

Merciii Romane !!! 🙂
Tu parles de la rectosigmo ? Ou de d’autres examens à faire ? Mon gastro ne m’a parlé que de la rectosigmo…
Oui je te tiendrai au courant 🙂

Audrey

romane - 26/02/2022 à 11:18

Oui, ça peut devenir un handicap social… Lors de l’examen endoscopique, tu trouveras peut-être des explications à ce dysfonctionnement et même des solutions ! Je te le souhaite vraiment 🙂
En attendant ne perd pas courage et donne nous de tes nouvelles🙂
Romane

AudreyG - 26/02/2022 à 10:42

Hello Romane

Merci beaucoup pour tes mots. Ça me réconforte que quelqu’un me comprenne.
Je n’ai pas vu mon gastro depuis juillet dernier
… ni fait de second avis depuis. J’étais un peu blasée par tout ça. Et puis, auparavant, j’avais demandé d’autres avis (au moment où il fallait m’enlever le rectum) sans grand succès. Les médecins gastro me disaient qu’ils n’étaient pas assez spécialisés pour me répondre… tout en payant le prix d’une consultation bien sur !
J’en parlerai à mon gastro en Mars, au moment de faire l’examen (rectosigmo…).

Je deviens ainsi très casanière avec ces 10 selles par 24h. C’est vraiment saoulant.

Audrey

romane - 26/02/2022 à 10:27

Bonjour Audrey et les autres,
10 selles/24h ne pourrait être acceptable pour moi aussi, tu es très courageuse et je comprends ta démarche. Mais avant d’envisager une nouvelle chirurgie, et je sais aussi que tu pourrais envisager la poche définitive, il faut être certaine que tu ne fais pas des complications qui pourraient être traitées. Attention, je ne suis pas médecin et je ne te donne que des conseils, mais n’hésite pas à aller chercher d’autres avis médicaux et même en dehors de ton département si il le faut. Cela peut valoir le coup et avec les télé consultations, c’est tout à fait possible. Ne perds pas l’espoir de trouver encore des solutions! As-tu déjà exploré ton réservoir avec un médecin expert pour écarter la possibilité d’une sténose, pochite, crohn ….?? Toutes ces complications bien connues et fréquentes peuvent avoir des réponses médicales!
Concernant la recto que tu vas faire, l’avantage de ne plus avoir de colon c’est que ça ne fait pas mal! Ne t’inquiète surtout pas! Le plus angoissant est de trouver des complications, mais il faut se confronter à cela pour avancer… 10 selles/ 24h c’est certain , il faut t’aider car ça n’est pas normal, surtout au bout de 1 an de remise en continuité. Notre qualité de vie après AIA est très dépendante de notre transit mais pourquoi faire cette intervention très mutilante pour en arriver là? Heureusement, tu peux encore envisager la stomie en solution ultime et je sais que tu peux le concevoir comme un handicap acceptable, mais avant si tu peux encore garder ton réservoir, il le faut!
Courage, courage… je suis certaine qu’il existe encore des solutions 🙂
Romane

AudreyG - 25/02/2022 à 22:26

Hello Romane, Hello tout le monde,

J’espère que les résultats de ton examen sera bon… Je croise les doigts pour toi !!

Je suis un peu dans le même cas que toi.
Après plus d’un an de remise en continuité, je suis à 10 selles par 24h, avec régime alimentaire. C’est assez blasant et je suis très loin de ce qu’on m’avait dit, à savoir les « 4 selles par jours ».
Je vais également passer une rectosigmoidoscopie de contrôle d’ici 3 semaines ; j’appréhende un peu, bien que j’en ai déjà fait. Etant donné que j’ai pas mal de brulure « en bas », j’ai peur d’avoir mal. As tu eu mal Romane ?

Sinon, ce mardi, je vais avoir un rendez-vous avec une Chirurgienne afin d’avoir un second avis médical, n’étant pas satisfaisante de mon état et étant quand même handicapée dans mon quotidien. Je n’ai pas grand espoir, mais bon, on va voir.

Portez vous bien 🙂
Audrey G.

romane - 24/02/2022 à 11:53

Bonjour à tous,
J’ai hâte également d’avoir de vos nouvelles, et toi Audrey comment vas-tu ?
Hier justement j’ai fait un examen de contrôle rectosigmoidoscopie à 6 mois de la remise en continuité. J’étais entre 4 et 6 selles/24h (quand ça va bien car il y a encore des périodes où je repars à 8 selles/24h et selles liquides) tout en faisant très attention à mon alimentation, mais toujours des difficultés lors du passage aux WC et parfois traces de sang… et en décembre un état fonctionnel digestif miraculeux suite à la prise d’antibio pour un traitement ORL 🤔
Et donc lors de l’examen: réservoir ileal normal mais inflamation tout le long de la ligne d’agrafes !!! J’attends les résultats des prélèvements pour savoir si c’est une pochite… Et j’avoue que ça fait mal qd on est passé par tant d’épreuves et que l’on est de nouveau confronté aux images d’une nouvelle inflamation… bref, vous savez de quoi je parle… je suis de nouveau dans l’attente et dans le doute.
Est ce que quelqu’un a eu cette mauvaise expérience des pochites ?
J’espère que de votre côté tout le monde va bien, à très vite pour avoir de vos nouvelles 😊
Romane

AudreyG - 23/02/2022 à 23:16

Hello tout le monde !!!
Comment allez vous ???

J’espère que vous voyez des améliorations 🙂

A bientôt !!!
Audrey

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