Bonjour à tous,
Je suis maintenant à 5 semaines de la remise en continuité. La fréquence des selles la journée est correcte. Par contre, le soir et la nuit, elles sont plus nombreuses et impérieuses. J’ai des douleurs anales qui ne sont pas liées à l’acidité des selles mais plus à force de devoir « pousser ». J’ai même du mal à m’asseoir correctement après le passage aux WC. Je ne sais pas si vous voyez ce que je veux dire? J’ai du mal à évacuer les selles et à vider le réservoir. C’est long, douleur, je dois m’y prendre à plusieurs reprises. J’ai l’impression de devoir encore me retenir alors que je sors des wc. C’est un peu gênant de vous exprimer tout ça… Avez vous ressenti ces symptômes en post opératoire ? J’ai l’impression que ça ressemble à des faux besoins et j’ai peur de la pouchite…
Merci pour vos témoignages!
Romane

J’ai oublié de vous parler de l’EFT, que j’ai découvert récemment et qui est formidable pour gérer son stress.
Les vidéos de Nathalie Moreira sont super. Il y a aussi le livre l’EFT pour les nuls.
J’ai appris à pratiquer partout, en faisant uniquement le «point karaté» et en silence. C’est plus discret quand je fais une crise d’angoisse dans le train 😉
Comme j’ai une sténose en partie basse je ne prends rien qui rendraient mes selles plus consistantes, j’ai trop peur d’une occlusion.

Bonjour !
La levure n’est plus active (et donc inerte) passé un certain temps. C’est pour ça que je mange le pain le lendemain de sa cuisson et non le jour même, idem pour la brioche. Je pense que c’est uniquement la levure de boulanger (ou de bière) qui est concernée car en réalité c’est un « champignon ». Ce qui n’est pas le cas de la levure chimique (que je remplace par du bicarbonate alimentaire, aussi efficace et beaucoup moins cher).
Patrick ta prise de sang date de 2014, es-tu certain d’être encore allergique ? D’après ce que je sais, une prise de sang n’est pas très fiable pour déterminer une allergie. As-tu vu un allergologue et fais les tests ?
Audrey : une sonde naso-gastrique ? J’y ai eu droit lors d’une occlusion intestinale. Ce n’est franchement pas agréable. Ton reflex de ne pas manger pour diminuer le nombre de selles est compréhensible. A toi de voir. Moi j’aime manger, j’aime le goût des aliments dans ma bouche, savourer, et prendre le temps de déguster.
J’ai testé l’hypnose, ça ne fonctionne pas trop chez moi.
Je fais de la sophrologie, de la cohérence cardiaque, de la méditation en pleine conscience. Actuellement je vais chez un naturopathe et chez une géobiophysicienne (https://www.iga-asso.fr/) qui pratique aussi l’EFT (j’ai développé des crises d’angoisse impressionnantes durant cette période de covid. Ma hiérarchie m’a placée en pseudo-télétravail suite au certificat d’isolement de mon médecin et j’ai fait un bore-out car très peu de travail à faire). J’ai déjà fait de l’acupuncture, qui a fonctionné plusieurs années. Mon corps s’est habitué, alors j’ai arrêté. Je ne fais pas trop de choses à la fois, pour ne pas « partir dans tous les sens ».
Je ne connais pas la L glutamine en gélule. Mon naturopathe (qui fait de la biorésonance) m’a conseillé des sachets de Permea-Regen. Pour le moment je « prépare » le terrain avec du macérat de noyer et de figuier. Je prends aussi des fleurs de Bach.
Actuellement je n’arrive pas à reprendre du poids, et ma reprise au lycée en présentiel à 38h par semaine ne facilite pas la tâche car je suis épuisée malgré un aménagement des horaires. Je vais voir pour être en télétravail 1 jour/semaine. En m’organisant j’aurai de quoi faire.
Belle journée à tous.

Hello tout le monde !

J’ai mis du temps à reprendre part à cette conversation, la reprise du travail après 10 mois en télétravail, qui plus est dans un très grand lycée, a été coton ! Reprendre le rythme et se remettre dans le bain dans la comptabilité publique….

A Pika : personnellement j’ai très mal vécue ma stomie, c’était en 1992, les choses ont bien changé depuis et j’en suis heureuse pour tous. Je sais qu’un jour l’AIA me conduira à la stomie, mon opération est vieille, mes chairs deviennent fibreuses et il ne sera peut-être plus possible de faire des dilatations pour ma sténose en partie basse. Je n’y pense pas. Ma chirurgie est ancienne, les méthodes, les appareillages et les techniques sont devenues meilleures et performantes.
Quant à regretter mon opération … c’était ça ou la mort alors….. A l’époque très peu de traitements, et impossible d’être transfusée toutes les 2 semaines à long terme.
Bref c’est du passé.

Aujourd’hui j’ai environ 4/5 selles par jour et 1 la nuit (pas toujours).
Mes selles sont liquides, rarement de la consistance d’une purée.
Je ne suis plus irritée, alors que ce fut le cas durant des années.
Je n’ai jamais eu de pochite ou autre problème du genre.

Il faut de la patience ! Amputer notre corps d’un ou deux organes est un véritable traumatisme. Il va mettre des années à « faire avec ».
A Audrey, il faut laisser le temps au temps. Je sais que c’est difficile mais comme l’a dit Jean de la Fontaine « patience et longueur de temps…. ».

J’ai fait le régime Seignalet il y a longtemps. Petit à petit j’ai adapté mon alimentation à mon corps.
Aujourd’hui, après des années de tests et d’expériences, je vous livre la mienne. Elle vaut ce qu’elle vaut, je rappelle que nous sommes tous différents.
D’abord un petit mot sur le gluten. Les variétés nouvelles de blé en sont remplis (à cause de la diminution de la tige du blé entre autres) ! J’ai choisi de me nourrir local, bio autant que possible et surtout de saison. Je me ravitaille par le biais des AMAP (http://reseau-amap.org/). Sauf pour les légumes où le système du panier, notamment en hiver où je ne mange pas de choux, ne me convient pas. Pour le pain (que j’adore), après avoir incriminé le gluten il s’est avéré que c’est la levure qui me fait mal. Je mange donc des pains faits avec des variétés anciennes de blés, épeautre ou khorazan. Je mange toujours le pain le lendemain, jamais de pain frais ! Si possible je le grille.
Pour les pâtes, il faut qu’elles soient correctement cuites. Al dente c’est beau mais ce n’est pas bon pour la digestion.
Amatrice de bières, notamment artisanales, j’ai restreint ma consommation, toujours à cause de la levure, De temps en temps je me fais ce petit plaisir. Je fais toujours attention à laisser une période minimum d’une semaine entre deux.

Mon alimentation étant variée, je peux limiter les compléments alimentaires à une cure de magnésium deux fois par an. Pour la vitamine D, mieux vaut prendre une mini doser tous les jours que la grosse dose dans l’ampoule qui est vite élimer par notre organisme.

Les produits laitiers : je privilégie la chèvre et la brebis (et non ça ne sent pas LOL). Je me laisse tenter par ceux de la vache à l’occasion cependant jamais de fromages au lait cru !

Au fil de ces 30 années, il y a des aliments que je mangeais et que je ne peux plus (carottes râpées crues, œufs durs…) et d’autres que j’ai enlevé de mon alimentation puis remis après avoir tester. Je mange très très peu de crudités, car j’ai remarqué qu’elles me faisaient mal.

J’ai une amie qui a eu une AIA et elle peut manger de tout sans aucun souci.

Nous avons tous une MICI et nous sommes tous différents. Notre corps évolue, se modifie, vieillit, etc…. Ce qui est certain c’est que nous ne serons plus jamais comme avant. Ce n’est pas important, ce qui l’est c’est de s’aimer et de s’accepter comme nous sommes.

Actuellement je fais un travail avec mon naturopathe sur la perméabilité intestinale. A suivre…

Je conclurai ma longue tirade par ces mots de Marc-Aurèle : « Que la force me soit donnée de supporter ce qui ne peut être changé et le courage de changer ce qui peut l’être mais aussi la sagesse de distinguer l’un de l’autre ».

Belle journée à tous et au plaisir de lire de vos nouvelles.

J’ai hâte de pouvoir dormir sur le ventre à nouveau aussi, je ne suis pas confortable du tout autrement, et de ne pas bouger dans la nuit pour éviter les dégâts c’est dur 😛

S’habiller aussi est devenu plus compliqué, je ne peux plus porter de jeans pour l’instant car c’est trop serré et ça attache au niveau de la stomie, donc risque de dégât..

Mais bon, l’important est que je suis en vie et que je peux encore profiter de la vie (avec adaptations).

Bonjour,

Il est vrai que je ne souhaiterais pas revenir à la poche car ça serait pour moi synonyme d’échec de l’AIA et j’en encore l’espoir d’une amélioration avec le temps. Cependant, je comprends aussi les personnes qui regrettent la poche lorsque le nombre des selles après remise en continuité est trop important.
La poche, je la vidais 5 fois/24h soit environ 700ml de débit, sans aucun médicament et en mangeant tout ce que je voulais. Il est vrai que pour moi l’alimentation doit rester un plaisir et aujourd’hui je vis assez mal les privations. Je dormais bien. Je n’ai jamais eu de fuite en 5 mois, aucune complication sauf des irritations avec le support. La poche restait très discrète et j’apprenais à vivre avec. Même en maillot de bain cet été elle ne se voyait pas! Elle était pour moi une liberté. Je pouvais sortir comme je le voulais sans me préoccuper des WC en permanence. Je pouvais recevoir sans avoir à me précipiter plusieurs fois par repas au WC aux yeux de tout le monde. Avec la poche tout pouvait se cacher, y compris lors des rapports intimes on pouvait trouver des solutions. Je regrettais juste de ne plus pouvoir mettre mon petit jeans slim! Mes les robes c’est pas mal aussi!
Aujourd’hui tel que je vis la suite de la RC, c’est difficilement acceptable. J’ai comme l’impression de revivre une poussée, le sang et les douleurs en moins. Je ne dors plus, je ne suis pas tranquille lorsque je quitte mon domicile. Je suis gênée lorsque je me précipite aux wc devant les autres. Je ne mange plus de légumes. Je n’ai plus de rapports intimes car pour le moment j’ai trop peur d’avoir un accident, car j’ai l’impression de devoir me retenir en permanence (bien plus humiliant que d’avoir une poche cachée par un bandeau par exemple, même si mon mari est très compréhensif). Et les passages aux WC, les douleurs anales ne sont pas facile à vivre…
Bref, il faudrait vraiment que tout cela s’améliore pour être satisfaite du RC. On a tellement d’espoir après AIA et hâte de reprendre une vie normale que finalement on en devient déçu car tout est bien loin d’être réglé. Finalement, on doit encore faire preuve d’adaptation et d’acceptation…
Avec le temps, j’ai quand même l’espoir d’aller mieux. Il le faut!
Bon courage à tous
Romane