Anastomose ileo-anale

Lancé par AudreyG - Dernier message le 12/02/2024 à 01:25
réponses
202
Vues
10 854
Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 04/09/2021 à 09:16

Bonjour à toutes et à tous,
Je réponds à Pika et Mazarine,
Pour Mazarine, l’intervention chirurgicale sera décidé par ton médecin s’il juge ton colon trop abimé, c’est parfois nécessaire de retirer la partie ou tout le colon pour éviter par exemple un cancer comme ce fut le cas pour moi. Mais cela ne t’empêche de commencer en parallèle le régime Seignalet. Ca ne pourra pas te faire de mal, tu n’auras pas de carence surtout si ta diététicienne te guide et approuve ce régime ce qui est le cas pour moi. Le fait maison c’est top, mais encore plus si tu cuisines sans gluten et sans produits laitiers animaux. C’est la clé de la réussite. La patience est aussi nécessaire pour atteindre l’objectif qui est de réduire voir supprimer la cause inflammatoire de la maladie. Les livres dont je t’ai parlé t’apporteront beaucoup de réponse et te permettront aussi de choisir ce régime.
Concernant Pika, oui le retrait de la poche est une délivrance cela est certains. Je devais dormir sur le dos et ne pouvais pas me mettre sur le coté, je ne pouvais pas porter de boxer ou slip car l’élastique se trouvait sur la sortie de la poche (risque de décollement…). Pour comparaison, je vidais une fois par nuit la poche et 5 fois le jour.
Après la remise en continuité, une selle /n et 4/j. Mais ayant repris une alimentation avec laitage et gluten, reprise de l’inflammation jonction grêle rectum après 3 mois de remise en continuité. Les traitements locaux ne faisait rien, et on me proposait toujours l’ Entivio que je refuse depuis 3 ans car trop d’effets secondaires…
D’où ma décision de changer mon alimentation en suivant le régime Seignalet. Dans mes précédent posts je décris les améliorations claires que j’ai constaté depuis.
Sans traitement, j’arrive à 9 selles par jours en moyenne, sans smecta ni imoduim.
Avec de l’imoduim (1 comprimé/j) car j’ai essayé depuis, je tombe à 5-6 selles/24h dont une la nuit.
Je précise que je suis capable de jardiner, de faire du sport et me trouve en forme avec de l’énergie. Donc le régime que je suis est parfaitement équilibré. Je prends des huiles riche en oméga 3 comme le colza, l’huile de lin, l’huile de noix pour la vitamine E, je prends du magnésium en complément et consomme des bananes sèches, des noix du Brésil chaque jour. Je consomme plus de fruit et de légumes. Bref pour les conseils je suis donneur si besoin…
Donc tu as tout intérêt à faire la remise en continuité mais à supprimer immédiatement la cause de la maladie, (l’alimentation) pour éviter une reprise derrière comme ce fut le cas pour moi. Même si ton rectum a été retiré, tu auras des problèmes inflammatoires (pochit… belle cochonnerie). Voilà mon point de vue. Bon courage à vous. Patrick

Pika - 04/09/2021 à 00:14

J’aimerais avoir vos commentaires sur ceci:

J’ai encore un peu de mal à comprendre ceux qui regrettent la remise en continuité versus la poche… sérieusement, même si après la remise en continuité on doit aller aux toilettes comme 8x/jour incluant 1x/nuit, selon moi c’est quand même une amélioration comparé à quand on a la poche, on doit probablement y aller 12x/jour et + et au moins 1x/nuit avec la poche, en plus de devoir vivre avec un truc qui te ballotte dessus (je suis faite petite et ça prend beaucoup de place sur mon corps ce qui me dérange un peu), aussi je n’aime pas trop avoir des relations intimes avec la poche sur moi, je dois constamment trouver un moyen de la cacher et de la fixer avec un morceau de vêtement quand je suis avec mon copain car vu que je suis petite elle descend jusqu’en-dessous du niveau de mes parties, ce qui est dérangeant.

Je n’ai pas encore eu la remise en continuité mais j’ai hâte car j’ai quand même espoir que ce sera une amélioration de la qualité de vie. Je lis beaucoup de gens qui préféreraient avoir gardé la poche finalement après avoir vécu la remise en continuité, et je me pose des questions.

romane - 03/09/2021 à 17:56

Bonjour à tous,

Cela fait un moment que je vous suis mais je n’avais pas encore osé me joindre à votre conversation. Vous m’avez beaucoup aidé dans ma réflexion avant de me faire opérer le 23/03/2021 d’une AIA.
Je ne sais pas encore quoi en penser car je n’ai eu le retour de continuité que le 18/08/21, c’est encore tout frais! Mais une chose est sûre, face à une RCH incontrôlable et invalidante, je n’avais pas d’autre choix!
C’est une intervention lourde en plusieurs étapes qui demande beaucoup de courage (mais encore une fois, face à cette maladie on ne peut faire autrement!). Je ne peux avoir de regrets de cette intervention car c’est toujours mieux que de vivre avec des poussées à répétition, mais en être satisfaite…les résultats ne semblent pas toujours optimales . On est parfois très loin des 4 selles espérées /24h. Et il faut encore s’armer de courage et accepter de vivre avec…
A une bonne quinzaine de jours de l’intervention, je suis à environ 8 selles/24h mais je fais très attention à mon alimentation (riz à tous les repas!). Suivre un régime est pour moi très frustrant et j’ai souvent faim lol. Les selles sont nombreuses surtout la nuit, je suis crevée. Les selles sont très irritantes et le passage aux WC est toujours une épreuve. Par contre, je me sens moins « malade », moins de nausées et au bord du malaise comme je l’étais avant. Moins de douleurs aussi. Mais ce qui me est le plus satisfaisant, c’est que j’ai une capacité à me retenir, même si ça n’est pas toujours très agréable, mais quand on a pas de wc à côté de soi, c’est formidable de pouvoir le faire!
J’espère qu’avec le temps les choses pourront s’améliorer mais j’avoue que je ne suis pas encore très sereine face à tout ce qui pourrait encore me « tomber dessus ».
Heureusement la famille est là et on avance grâce aux enfants qui nous boostent au quotidien!
Je serais ravie de partager quelques échanges avec vous. Que pensez-vous de mes résultats à quelques semaine de la remise en continuité?
Bon courage à tous
Et bonne rentrée à Audrey (si j’ai bien compris!!)
Romane (44 ans)

AudreyG - 03/09/2021 à 09:54

Hello Mazarine,
Bienvenue ici !!!! J’espère que tu trouveras des réponses 🙂

J’ai été opérée trois fois : ablation colon avec stomie, ablation rectum avec nouvelle stomie, puis remise en continuité.
Je ne peux pas regretter mes deux premières opérations puisque mon colon est très malade (il a d’ailleurs lâché durant la première opération) et mon rectum aussi était malade. Par contre, je regrette clairement ma stomie ! (cela reste un avis personnel bien sur). Je trouvais ma vie beaucoup plus simple et moins anxiogène avec stomie, que sans… et puis j’assumais complètement même en cas de fuite 🙂
Cela fait plus de 8 mois que l’on m’a enlevé ma stomie et je mesure tout ce que je mange ; je vais également beaucoup aux toilettes ! Ce qui me dérange et qui est un gros handicap. J’assume beaucoup moins que d’avoir une stomie.

Si tu as d’autres questions, n’hésite pas !!
Bonne rentrée à tout le monde 🙂
Audrey

Mazarine - 03/09/2021 à 09:25

Bonjour,
Merci Pika et merci Patrick de votre réactivité.
Je vais voir avec ma diététicienne au sujet de ce régime dont tu parles Patrick, si il est si efficace je vais le mettre en place dès que possible. J’ai déjà beaucoup changer mon alimentation et fait déjà tout maison, sauf le pain.
Ce que vous me dites me rassure.
J’ai une RCH qui a atteint tout le colon dès le début et dans l’etat actuelle des choses il est tellement abîmé que si un traitement fonctionne et que ça reflambe encore je serai obligatoirement opérée, donc là je suis sur la dernière chance😅

Encore merci,
Bonne continuation à vous tous 🤗

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 03/09/2021 à 08:54

Bonjour Mazarine,
Oui tu as encore une chance d’éviter l’opération et c’est la seule selon moi.
Je réponds à ta question s’il faut regretter l’opération. La réponse est plus complexe, l’opération ne réglera pas ton problème de maladie c’est faux!
Je te livre mon vécue: maladie de Crohn depuis 16 ans, échec comme toi de tous les traitements (humira stélara remicade imurel methotrexacte) bref rien n’a marché sans compter tous les effets secondaires…
J’ai commencé a changer mes habitudes alimentaires en 2015, plus de produits laitiers animaux, ma situation s’est alors améliorée régression de l’inflammation du colon, puis allant mieux j’ai recommencé à manger de tout y compris des produits laitiers animaux. En 2020, catastrophe inflammation ++ du colon à droite avec risque de début de cancer, donc opération programmée en urgence en juin 2020. Avant l’opération j’ai été diagnostiqué avec une cholangite slérosante des voies biliaires (maladie grave qui touche beaucoup de malade du Crohn) avec des risques pour le foie à terme. Donc dans mon cas retrait totale du colon. Ce n’est pas une opération banale, j’ai fait une péritonite juste après, donc ré-opération en urgence avec pose d’une poche provisoire.
J’ai appris à gérer la poche, tant que la poche est là tout va bien au niveau de la maladie puisque rien ne passe par la bas donc pas de risque de reprise de l’inflammation. Puis on m’a retiré la poche et fait la remise en continuité. Au début aucun problème de transit, de douleur, j’ai donc remangé de tout sans me poser de question, pensant avoir réglé ma maladie. Et je n’ai rien réglé du tout! que cela sois bien claire. L’inflammation est repartie de plus belle à la jonction grêle rectum. 15 selles par jours avec des glaires, courir au toilette, porter des couches…
A cet instant j’ai compris que c’était la nourriture que je prenais qui était la cause de cette dégradation. J’ai alors entrepris le régime de Jean Seignalet. ce régime impose de retrait de tous les produits laitiers animaux, et du gluten, donc plus de plat transformés… C’est ce régime que tu dois faire! Le seule qui t’évitera l’opération, à condition de le suivre à la lettre et sur plusieurs mois et ensuite de le garder à vie!!
Voici les références des deux livres qu’il faut avoir selon moi:
« Soigner par l’alimentation, comprendre les maladies chroniques » de Jean Seignalet, éditions du Rocher, prix 17.90€. Il est simple et clair. Le deuxième qui complète très bien le premier est « réduire au silence 100 maladies avec le régime Seignalet » de Jean-Marie Magnien aux éditions Thierry Souccar au prix de 22€
Tu peux les trouver d’occasion. Tu dois aussi te faire suivre par une diététicienne pour ce régime, je suis suivie en ce qui me concerne cela permet de rester motivé et d’avoir des conseils supplémentaires, de prendre des compléments alimentaires adéquates et nécessaires pour ce type de régime. Tu ne dois pas le faire comme ça, il y a plusieurs étapes à suivre, tout est indiqué dans les livres et ta diététicienne te guidera.
Depuis que je suis ce régime c’est à dire depuis mars 2021. J’ai constaté plusieurs amélioration:
1/disparition de l’inflammation du rectum constaté par coloscopie courte faite en mai alors qu’en février mon rectum était totalement inflammé avec des glaires.
Mon rectum est cours de cicatrisation. diminution des selles 10/jours maxi sans prendre de smecta ni d’imodium, je le précise c’est important, car tu constateras sur ce forum que la plupart de malades se bourrent d’imodium pour réduire leur selle à 8 /j ce qui reste élevé.
2/J’ai refait une iRM des voies biliaires en juillet 2021, et là grosse surprise plus de trace de la maladie la cholangite sclérosante de voies biliaires, elle a disparu!
3/ diminution des migraines que j’avais souvent, je prends plus de doliprane de ce faite.
4/ diminution des tendinites que j’avais souvent du faite notamment de la cortisone.
5/ perte de poids lié au régime Jean Seignalet.
6/ diminution de l’acné voir plus rien du tout, car je prends de hydrocortisone (peu donner de l’acné) pour remplacer le travail des glandes surrénales qui ne marchent plus à cause de prise de cortisone pendant des années.
Je pense qu’avec ces résultats on ne peu pas ne pas être convaincu de l’intérêt du régime jean Seignalet.
Alors oui il faut renoncer à ses petits plaisirs alimentaires mais cela en vaut la peine, la preuve.
Il n’est pas compliqué de changer, d’où l’intérêt d’être aidé par une diététicienne qui a des recettes sans gluten ni produits laitiers animaux. En ce qui me concerne je suis allé plus loin en supprimant le mais, l’oeuf cuit, la pomme de terre, la pomme le chocolat et le café car ces produits son dit dangereux quand on a un Crohn.
Aujourd’hui, je consomme surtout des produits bio, que des laits végétaux enrichie en calcium(lait de riz, de soja, de coco ou d’amande) idem pour les yaourts. je fais moi même mon pain à la farine de sarrasin et de riz, il est très bon. Pour équilibrer mon budget je mange moins de viande. Je consomme des petits poissons (sardine macraux, hareng) pour mon apport en calcium. Il y a aussi la purée de sézame, très riche en protéine calcium magnésium…
Je ne consomme plus de biscuit ni de gâteau, mais je fais mon gâteau à la crème de marron avec farine de sarrasin… très bon également.
Je fais des économies en n’achetant plus tous ces biscuit vendu très cher au kilo, par contre je mange plus de fruits et de légumes, qui ne sont pas plus cher au kilo, à vous de comparer, moi je l’ai fait y pas photo!! Je vais donc très peu dans les supermarchés, et privilégié les biocoops et ne dépense que de l’alimentaire.
Pour info je fait aussi ma lessive et économise 80% par rapport aux lessives vendues. Bon là je m’écarte du sujet.
Ce que je regrette, c’est surtout de ne pas avoir fait le régime jean Seignalet plus tôt ce qui m’aurait évité l’opération! Mais comme on dit « mieux vaut tard que jamais! »
Alors fait le bon choix, cela ne coute rien d’essayer et vaut la peine de virer de ton alimentation toute la mer… qu’on nous vend dans les fast food et les supermarchés…
Le vrais plaisirs pour toi sera d’éviter l’opération, qui encore une fois ne réglera pas le fond, la cause de la maladie. N’hésite pas si tu as des questions. Bon courage.
Patrick

Pika - 03/09/2021 à 02:11

Salut Mazarine,
Si je regrette l’opération : ma réponse est non, pas du tout. Je préfère 1000X mieux l’opération que de souffrir encore et encore de douleurs abdominales insoutenables, de baisses d’énergie, de ne pas pouvoir sortir de chez moi à cause des diarrhées, de devoir m’empêcher de manger ce dont j’ai envie, des traitements de cortisone qui font enfler, etc. etc.
Je ne peux pas parler pour la totalité du processus car présentement on m’a enlevé le colon mais je n’ai toujours pas la reconstruction (poche en j) ni la remise en continuité, mais c’est pour bientôt. J’ai le sac et même si le sac a ses inconvénients au moins il n’y a plus de souffrances. J’arrive à peu près à tout faire comme quand j’étais en santé; c’est à dire travailler, m’occuper de mes enfants, faire du sport, sortir avec mes amis, bref j’ai de l’énergie et je me sens bien. La seule chose c’est qu’il faut aller souvent à la salle de bain donc il faut prévoir le coup à travers ses journées, prévoir ce qu’il faut pour les changements de sacs, des vêtements de secours, etc. Si tu as d’autres questions n’hésite pas !

Mazarine - 02/09/2021 à 16:04

Bonjour,
J’ai lu tous les messages la conversation car je me trouve dans une situation délicate. Je suis en échec des biothérapies ( remicad vedolizumab) et je suis intolérante au methotrexate et à l’imurel. Je suis en poussée constante depuis 1 an et demi( date de diagnostique) . Avec déjà trois hospitalisations ( 1 mois et demi, 1 semaine et récemment deux jours) Mon médecin est «  pessimiste » quand au fonctionnement des autres traitements, pour vraiment tous tester avant la chirurgie je suis sous stelara avec injection sous cutanée toutes les 4 semaines sinon, et il reste un traitement en comprimé à prendre tous les matins( dont le nom m’echape) . Ilm’a annoncer hier que la chirurgie serait une option radicale, mais au vu de mon profil il serait à envisager. Je veux tester tous les traitements avant d’etre finalement contrainte à la chirurgie. Vos témoignages d’une grande précision me rassure et m’angoisse aussi. Car cela à l’air extrêmement lourd. Ma question est la suivante : regrettez vous d’avoir subi l’operation?

Force à vous tous

68Annie - 23/08/2021 à 13:57

Bonjour à tous !

Pour les salons, Strasbourg est toute proche de Paris en TGV 😀

Pas de cure pour moi cette année, Plombières les bains étant fermée pour cause de travaux importants. Je suis allée me ressourcée chez mes parents.

Belle journée à tous !

AudreyG - 23/08/2021 à 11:33

Bonjour Mondérateur 🙂
Merci beaucoup !!!

Il me semble qu’il n’y en a pas à Paris…

Audrey

AudreyG - 22/08/2021 à 22:13

Hello Annie !!!
Très contente de te lire !! 🙂 j’espère que tu vas bien et que ta cure s’est bien passé 🙂

Le CBD agirait également sur les intestins et la digestion… A voir. Je suis un peu a la recherche d’un miracle, je ne m’attendais pas du tout ça en enlevant ma stomie… Ça m’énerve clairement de devoir aller aux toilettes constamment.
Bonne idée concernant l’argile verte… Où pourrai je en trouver (désolé je n’y connais rien…).
Je n’ai également pas pensé a aller aux salons AFA… Avec le covid, y en a t il en ce moment ? Cela m’interesserait 🙂

Merci encore Annie pour ton témoignage !

Audrey

68Annie - 22/08/2021 à 17:05

Bonjour à tous,
Je lis, depuis quelques jours, vos échanges et je prends enfin le temps de vous répondre.
Tout d’abord oui il faut de la patience !
Je récapitule : anastomose iléo-anale en 1992, j’ai 56 ans. Mon opération est ancienne, les techniques d’aujourd’hui n’existaient pas.
Je sors d’une grosse poussée de Crohn qui a duré presque 2 ans, le temps de stabiliser. J’ai écrit d’autres posts où je parle notamment de mes vertiges qui ont disparu et pour lequel je suspecte Humira que j’ai arrêté depuis janvier 2021 et que j’ai pris durant 1 an. J’ai également diminué (par moi-même) Imurel car j’avais de grosses douleurs musculaires et articulaires qui ont quasiment disparues environ 3 semaines après la diminution (je suis passée de 150mg à 100mg par jour pour 53 kilos).
J’ai des sténoses, notamment une en partie basse, environ 2 cm au-dessus du sphincter. Je fais très attention à mon alimentation. En 2002, une peau de tomate m’a valu un séjour à l’hôpital avec sonde naso-gastrique durant 1 semaine pour vider mes intestins avant de pouvoir faire une dilatation à la bougie. Cette sténose nécessite des dilatations non prévisibles (1998/2002/2016).
Aucun problème d’inflammation durant toutes ces années.
J’ai vécu des périodes avec l’anus très douloureux. Je crois avoir testé toutes les pommades ! Le mieux est l’argile verte, naturel et sans conséquence.
Mon nombre de selles varie suivant mon alimentation. Elles peuvent monter à 8 par jour quand je mange fruits et légumes. Nous sommes tous différents à ce niveau. Le seul point commun est que le temps améliore le transit, notre corps s’adapte.
Mes selles sont toujours liquides, voire consistance purée.
Mon réservoir « vieillit » et devient fibreux. La conséquence est que j’ai des incontinences fécales nocturnes (pas tous les jours). J’ai tout testé, changer les horaires des repas, manger autrement, rien n’y fait ! J’ai eu la diététicienne de l’AFA au téléphone qui m’a dit que, malheureusement, la seule solution serait la stomie définitive. Je reste traumatisée de ma stomie d’il y a 30 ans. Pour le moment ça me va comme ça, alors je ne touche à rien ! Je vis « normalement » la journée, ce qui est très important surtout quand on travaille.
Mis à part Imurel, je ne prends aucun traitement, lopéramide et autres n’ont servi à rien du tout !

@Audrey
: pour l’huile de CBD il faut voir avec un professionnel de santé qui y adhère. Elle sert à gérer les douleurs et le stress.
Il faut essayer de rester zen et de ne pas « se rendre » malade quant aux selles nombreuses.
Pour les toilettes en dehors de chez soi, il faut apprendre à ne pas hésiter à y aller. J’ai toujours sur moi ce qu’il faut pour nettoyer si nécessaire.
Pour le boulot au lycée, as-tu pris contact avec le service handicap de ton rectorat ? Si tu as la RQTH tu as droit aux aménagements de tes horaires et peut-être du télétravail ?
Moi aussi je suis en lycée et j’attends le nouveau protocole pour la rentrée. Je vais demander à pouvoir télétravailler 1 jour par semaine. Là je viens de passer 10 mois à la maison à cause des immunosuppresseurs et je n’en peux plus de rester chez moi tout le temps !
Avec nos pathologies il est important de prendre du temps pour soi, de faire de la méditation, du yoga ou tout simplement ne rien faire et profiter du temps présent.
Il est aussi important d’échanger. Si vous avez la possibilité d’aller aux salons de l’AFA en fin d’année, n’hésitez pas !
Bonne fin de dimanche à tous !

AudreyG - 21/08/2021 à 20:21

Hello
Merci également pour ta réponse rapide 🙂

Malheureusement, même avec 6 lopéramide et 1/3 de 50 mg de tramadol par jour, je n’ai pas à « pousser » comme tu dis… On va dire que ça me donne plus d’aisance entre chaque passage aux toilettes. Par contre, je ne prends pas tous les jours du tramadol, seulement quand ma journée le nécessite. D’autant plus que je suis prof en Lycée, notée fardeau n’est vraiment pas simple à gérer.

Coté médocs, j’ai essayé pleins de trucs… En vain ! Racécadotril, agar-agar, spyllium, charbon actif, pro biotique …
Rien ne marche ! Franchement je suis saoulée ; j’envisage de remettre ma stomie, que je trouve beaucoup plus pratique et gérable.

Quelqu’un a t il déjà essayé l’huile de CBD ? Il parait qu’elle possède des bienfaits dans nos situations…

Comment gères tu le fait de devoir aller souvent aux toilettes ? (Lorsque tu n’es pas chez toi par exemple). Perso, je n’assume pas, c’est très gênant et j’aimerai vraiment changer ça chez moi 🙁

Courage a tous !!! 🙂

Audrey

dynasty54-11659 - 20/08/2021 à 21:12

Ola,

bsoir Audrey

Merci pour ta réponse , non pour les 4 selles , oublies malheureusement impossible!!
tu sais moi beaucoup de choses aussi que je ne mange plus , par contre un petit plaisir de, temps en temps un bon kebbab, chinois , pizza etc..et le soir je prépare mon BEPANTHEN POMMADE lol
car je sais que la nuit je vais dégusté avec tous ce gras lol mais bon !!!!!!!!!!
Par contre perso , à part 3 LOPERAMIDE jour, il est hors de question de tomber dans le piège médicaments, qui ne servent à rien, LOPERAMIDE SMECTA TRAMADOL etc….
Avant , le Colon et le Rectum avaient fonction aussi pour stokage des selles , ce qui diminuaient la fréquence WC. Nous n’avons plus ces Organes, importants , ce n’est pas SMECTA, IMMODIUM (à fortes doses ), TRAMADOL comme tu dis Audrey qui vont les remplacer ou diminuer les selles,.
Le seul qui joue encore un petit rôle cest LOPERAMIDE OU IMMODIUM mais à petites prises 3/jour, il diminue bien les selles Acides.

Audrey , sois prudente quand meme , avec TRAMADOL , tu me dis qu’il te contispe et en plus tu prends 6 LOPERAMIDE waouhh , à mon avis par moment tu dois forcer un peu à la selle , fais gaffe , et les occlusions intestinales.

Prends soin de toi !

Bon week end à toi!

15 sujets de 76 à 90 (sur un total de 203)

Inscription

Inscrivez-vous à notre newsletter !