Bonjour Mazarine,
Oui tu as encore une chance d’éviter l’opération et c’est la seule selon moi.
Je réponds à ta question s’il faut regretter l’opération. La réponse est plus complexe, l’opération ne réglera pas ton problème de maladie c’est faux!
Je te livre mon vécue: maladie de Crohn depuis 16 ans, échec comme toi de tous les traitements (humira stélara remicade imurel methotrexacte) bref rien n’a marché sans compter tous les effets secondaires…
J’ai commencé a changer mes habitudes alimentaires en 2015, plus de produits laitiers animaux, ma situation s’est alors améliorée régression de l’inflammation du colon, puis allant mieux j’ai recommencé à manger de tout y compris des produits laitiers animaux. En 2020, catastrophe inflammation ++ du colon à droite avec risque de début de cancer, donc opération programmée en urgence en juin 2020. Avant l’opération j’ai été diagnostiqué avec une cholangite slérosante des voies biliaires (maladie grave qui touche beaucoup de malade du Crohn) avec des risques pour le foie à terme. Donc dans mon cas retrait totale du colon. Ce n’est pas une opération banale, j’ai fait une péritonite juste après, donc ré-opération en urgence avec pose d’une poche provisoire.
J’ai appris à gérer la poche, tant que la poche est là tout va bien au niveau de la maladie puisque rien ne passe par la bas donc pas de risque de reprise de l’inflammation. Puis on m’a retiré la poche et fait la remise en continuité. Au début aucun problème de transit, de douleur, j’ai donc remangé de tout sans me poser de question, pensant avoir réglé ma maladie. Et je n’ai rien réglé du tout! que cela sois bien claire. L’inflammation est repartie de plus belle à la jonction grêle rectum. 15 selles par jours avec des glaires, courir au toilette, porter des couches…
A cet instant j’ai compris que c’était la nourriture que je prenais qui était la cause de cette dégradation. J’ai alors entrepris le régime de Jean Seignalet. ce régime impose de retrait de tous les produits laitiers animaux, et du gluten, donc plus de plat transformés… C’est ce régime que tu dois faire! Le seule qui t’évitera l’opération, à condition de le suivre à la lettre et sur plusieurs mois et ensuite de le garder à vie!!
Voici les références des deux livres qu’il faut avoir selon moi:
« Soigner par l’alimentation, comprendre les maladies chroniques » de Jean Seignalet, éditions du Rocher, prix 17.90€. Il est simple et clair. Le deuxième qui complète très bien le premier est « réduire au silence 100 maladies avec le régime Seignalet » de Jean-Marie Magnien aux éditions Thierry Souccar au prix de 22€
Tu peux les trouver d’occasion. Tu dois aussi te faire suivre par une diététicienne pour ce régime, je suis suivie en ce qui me concerne cela permet de rester motivé et d’avoir des conseils supplémentaires, de prendre des compléments alimentaires adéquates et nécessaires pour ce type de régime. Tu ne dois pas le faire comme ça, il y a plusieurs étapes à suivre, tout est indiqué dans les livres et ta diététicienne te guidera.
Depuis que je suis ce régime c’est à dire depuis mars 2021. J’ai constaté plusieurs amélioration:
1/disparition de l’inflammation du rectum constaté par coloscopie courte faite en mai alors qu’en février mon rectum était totalement inflammé avec des glaires.
Mon rectum est cours de cicatrisation. diminution des selles 10/jours maxi sans prendre de smecta ni d’imodium, je le précise c’est important, car tu constateras sur ce forum que la plupart de malades se bourrent d’imodium pour réduire leur selle à 8 /j ce qui reste élevé.
2/J’ai refait une iRM des voies biliaires en juillet 2021, et là grosse surprise plus de trace de la maladie la cholangite sclérosante de voies biliaires, elle a disparu!
3/ diminution des migraines que j’avais souvent, je prends plus de doliprane de ce faite.
4/ diminution des tendinites que j’avais souvent du faite notamment de la cortisone.
5/ perte de poids lié au régime Jean Seignalet.
6/ diminution de l’acné voir plus rien du tout, car je prends de hydrocortisone (peu donner de l’acné) pour remplacer le travail des glandes surrénales qui ne marchent plus à cause de prise de cortisone pendant des années.
Je pense qu’avec ces résultats on ne peu pas ne pas être convaincu de l’intérêt du régime jean Seignalet.
Alors oui il faut renoncer à ses petits plaisirs alimentaires mais cela en vaut la peine, la preuve.
Il n’est pas compliqué de changer, d’où l’intérêt d’être aidé par une diététicienne qui a des recettes sans gluten ni produits laitiers animaux. En ce qui me concerne je suis allé plus loin en supprimant le mais, l’oeuf cuit, la pomme de terre, la pomme le chocolat et le café car ces produits son dit dangereux quand on a un Crohn.
Aujourd’hui, je consomme surtout des produits bio, que des laits végétaux enrichie en calcium(lait de riz, de soja, de coco ou d’amande) idem pour les yaourts. je fais moi même mon pain à la farine de sarrasin et de riz, il est très bon. Pour équilibrer mon budget je mange moins de viande. Je consomme des petits poissons (sardine macraux, hareng) pour mon apport en calcium. Il y a aussi la purée de sézame, très riche en protéine calcium magnésium…
Je ne consomme plus de biscuit ni de gâteau, mais je fais mon gâteau à la crème de marron avec farine de sarrasin… très bon également.
Je fais des économies en n’achetant plus tous ces biscuit vendu très cher au kilo, par contre je mange plus de fruits et de légumes, qui ne sont pas plus cher au kilo, à vous de comparer, moi je l’ai fait y pas photo!! Je vais donc très peu dans les supermarchés, et privilégié les biocoops et ne dépense que de l’alimentaire.
Pour info je fait aussi ma lessive et économise 80% par rapport aux lessives vendues. Bon là je m’écarte du sujet.
Ce que je regrette, c’est surtout de ne pas avoir fait le régime jean Seignalet plus tôt ce qui m’aurait évité l’opération! Mais comme on dit « mieux vaut tard que jamais! »
Alors fait le bon choix, cela ne coute rien d’essayer et vaut la peine de virer de ton alimentation toute la mer… qu’on nous vend dans les fast food et les supermarchés…
Le vrais plaisirs pour toi sera d’éviter l’opération, qui encore une fois ne réglera pas le fond, la cause de la maladie. N’hésite pas si tu as des questions. Bon courage.
Patrick