Hello….
Où en êtes vous ? Patrick, Alex, Audrey et tous les autres ?
Votre silence veut dire que tout va bien… ou mal ?
Ou alors, vous faites comme moi, vous faites un saut pour voir si quelqu’un a dit quelque chose et comme ce n’est pas le cas, vous retournez vaquer à vos occupations, lol.
Ma fille a gastroscopie et coloscopie (en passant par la stomie) le 22 et nous verrons le gastro ensuite pour discuter de la remise en continuité.
Quand elle avait ses perfs d’entyvio tous les 15 jours, ça allait, elle ne saignait plus mais là, elle est passée à 5 semaines et c’est reparti… douleurs et saignements. Je pense que l’anastomose ileoanale sera la seule solution !
Quant à moi, peut-être par solidarité (mdr mais je ris jaune quand même) j’ai une fistule qui ne peut être soignée que par la chirurgie, donc avec mèche, etc…
J’ai une irm rectale le 20 octobre pour déterminer l’orifice d’entrée car l’orifice de sortie est bien visible.
Si quelqu’un a des infos sur les fistules…?
Bon week-end

Bonjour, Je viens de lire le message de Bidou. Concernant la transmission de la maladie à ses enfants, ma gastro m’avait dit que je pouvais avoir des enfants malgré mon crohn. Aujourd’hui j’ai une fille de 11 ans qui se porte très bien. Je touche du bois et ne regrette rien. Avec mon épouse on fait très attention à ce qu’elle mange (du fait maison et du bio autant que possible) Avec bien sûr des entorses. Je pense que l’alimentation joue aussi un rôle dès l’enfance et amène plus ou moins vite à développer la maladie pour certain à l’adolescence pour d’autre à l’âge adulte. Je conseil à Audrey et à la fille de Bidou de lire au plus vite le livre de Jeanne Deumier intitulé Diagnostiquée Crohn. Mais peut être l’avez vous déjà lue. Je le trouve plein d’espoir! Elle a tout de suite changé ses habitudes alimentaires voyant que les médecins étaient incapable de lui apporter une réponse médicale sans tous ces effets secondaires. Elle s’est prise en main. Fini la bouffe de merde qu’on nous vend en supermarché. Et pour elle cela a marché, aujourd’hui elle est en rémission totale! Mais elle n’a pas attendu comme moi à cause des discours des médecins qui nous disent que la nourriture n’est pas la cause du problème. alors plus tôt on change son alimentation et plus de chance on a d’être en rémission et d’éviter ces opérations ou ces traitements à risque. Jeanne Deumier est souvent sur Youtube invitée sur des émissions radio pour témoigner et elle a écrit un second livre que je n’ai pas encore lu.
Je ne sais pas depuis combien de temps vous avez la RCH, mais il n’est jamais trop tard pour changer. Malgré mon opération cet été je continue mon régime et fait très attention à ce que j’achète. Cela représente un budget un peu plus conséquent mais quand je fais mes courses je vais à l’essentiel, fini le superflue. je n’achète plus les grandes marques comme Danone nestlé (2 achetés un gratuit) … pas de boisson sucrée, tout cela c’est du business rien de bon pour la santé. Bon courage à vous. Patrick

Bonjour à tous,
Je commence par du positif, au moins pour ceux qui ont perdu beaucoup de cheveux. Ma fille a commencé un traitement prescrit par un dermato car les trucs en vente libre, pubs télé et compagnie… aucun résultat !
Je précise que c’est cher et… pas remboursé. Elle prend ça depuis 2 mois et a obtenu des résultats fantastiques dès la première semaine. J’étais chez elle la semaine dernière quand elle s’est lavé les cheveux, je n’en revenais pas… elle en a perdu 3 ou 4, beaucoup moins que lors d’un shampooing avant maladie.
Donc traitement :
– Neoptide Lotion capillaire chute de cheveux chronique 3F1/30 ml
1 application le soir pendant 6 mois
– LERO PHANERES Caps B/90+B/30
2 caps le matin pendant 3 mois
Concernant les 50% iléorectal et 15% iléoanal de chances de grossesse, cela vient du modérateur de l’Afa et le gastro a confirmé. Mais au pire, il y a aussi les fécondations in vitro…
Par contre, j’ai vu le gastro de ma fille vendredi sans elle (pour une attestation) et j’en ai profité pour lui poser la question qui me tracasse… si elle a des enfants, est-ce qu’ils risqueront de développer une mici par la suite ? Il m’a répondu : « Absolument pas » !
Alors là, je ne comprends plus…
Pourquoi il est de notoriété publique que les mici ont une part d’origine génétique et pourquoi ce même gastro m’a questionnée, moi, lors de notre première rencontre, pour voir si la maladie de ma fille avait des antécédents familiaux ?
Si il était possible que je lui transmette quelque chose alors elle aussi peut transmettre à sa descendance, non ?
Thalie, as-tu eu des enfants ? Avant ou après ? Il serait intéressant de connaître ton point de vue sur ce sujet, si tu veux bien sûr…
Je ne fais pas aveuglément confiance aux médecins. Le premier gastro avait dit, comme pour Patrick, que ma fille pouvait manger tout ce qu’elle voulait, alors qu’elle était en poussée et ne parvenait pas à entrer en rémission. Ma fille l’a écouté et a refusé de suivre le moindre régime. Je ne saurai jamais si cela aurait servi à quelque chose ou pas… grosse frustration !!!
Bon dimanche à tous…

Je n’ai pas répondu à toutes les questions. Non je n’ai plus mal et je mange de tout et trois fois par jour et je prends des apero (bière) mais je prends très peu de poids pour l’instant c’est l’avantage de ce que l’on a je rigole j’espère que ça va continuer.
Vous voyez il y a des avantages ma femme serait presque jalouse je plaisante. Allez je ne vous embête pas plus à bientôt.
Alex