Bonjour Monique, comme le dit Alexandre on ne maîtrise par forcément les choses dans cette maladie et on fini par suivre l’avis du chirurgien ou du gastro. Pour ma part, le chirurgien a voulu tout faire fin juin car tous les voyants étaient au vert. Mais j’ai quand même fait une péritonite. C’est pas de bol! Mais pour d’autre patient tout s’est bien passé en faisant en une fois. Une opération reste une opération. Concernant ta fille elle garde le rectum et cela est un bon point. Egalement un bout de colon. Ce qui n’est pas mon cas. Le grêle doit être bien puisque ta fille à une rch.
Moi j’ai du retirer tout le colon car on m’a diagnostiqué la cholangite sclérosante, maladie des voies biliaires qui entretient une inflammation dans le côlon pour les patient atteint d’une mici. Au départ on devait me retirer que la partie droite du côlon car elle était atteinte de dysplasie de bas grade, c’est le début d’une dégradation importante du côlon avant que cela ne finisse en cancer du côlon. Il a été analysé et je n’ai pas de cancer. Mais ayant la cholangite sclérosante, on m’a conseillé de tout retirer.
La cholangite sclérosante ne se ressant pas forcément. On l’a diagnostique par IRM. Je ne ressens aucun symptôme, mais elle fini par attaquer le foie. Donc on l’a surveille par prise de sang notamment et si besoin on traite par médoc. Bref je n’avais pas prévu cela en 2020. Mais j’ai du accepter ma situation et suivre les recommandations des équipes médicales de l’hôpital St Antoine, mais j’ai été opéré en province car je n’habite plus sur Paris. Bon courage à vous, Patrick

Bon ! Pas de réponse…
J’ai pourtant besoin de vos conseils car ma fille ne sait plus trop ce quelle doit faire. Après sa dernière coloscopie, le gastro lui a dit qu’il était content de l’aspect du colon et rectum, qu’il n’y avait pratiquement pas de saignement et qu’on pouvait envisager de faire l’anastomose en l’état. Il voudrait quand même ajouter des lavements de betnesol aux perfs d’entyvio car CRP (98) et leucocytes très élevés. Il dit qu’il lui reste 60 cm de colon et qu’elle ne devrait pas avoir de diarrhées trop violentes. Pour finir, il lui laisse le choix de ce qu’elle veut faire…
(Déjà, je ne comprends pas pourquoi il dit qu’il reste 60 cm de colon alors que le chirurgien avait dit 20 cm et je viens de relire le compte rendu opératoire qui dit que le colon sigmoïde est abouché à la stomie. Un sigmoïde mesure de 20 à 40 cm maxi…)
Il y avait peu de saignements le jour de la colo mais pas mal la semaine précédente.
Quand l’alimentation repassera par le colon, est-ce que ça ne va pas remettre le feu aux poudres ? Les marqueurs d’inflammation sont déjà très élevés alors que colon et rectum ne sont même pas en service… J’ai peur qu’elle reparte en poussée violente avec risque de rupture, comme avant la première intervention, dès que le circuit digestif sera rétabli…
Ma fille quant à elle, aimerait assez tenter le coup comme ça (mais sans betnesol car elle ne veut plus de corticoïdes) même en sachant qu’elle sera opérée à nouveau un jour ou l’autre car elle est bien consciente que la RCH sera toujours là.
Et moi… j’aimerais déjà avoir vos avis…
Bon week-end…
Monique

Bonjour, pour répondre notamment à Monique, j’ai eu un retrait total du colon le 22-06.
Rectum laissé car sain. J’ai eu une poche (iléo stomie) suite à péritonite 24h+ tard.
Le chirurgien a attendu 2 mois et demi avant de faire la remise en continuité le 11-09.
Avant cette opération, j’ai fait une coloscopie courte pour vérifier si la cicatrisation grêle rectum était parfaite, et un scanner pour vérifier l’état du grêle qui lui aussi était bon.
On ma retiré les fils de la cicatrisation sur le ventre. On ne touche pas aux sutures dans le ventre, ce sont des fils biodégradable que se soit au niveau du rectum comme sur le grêle qui a été refermé le 11-09 suite au retrait de la poche.
Je ne prends qu’un doliprane par 24h en ce moment. J’ai eu deux jours douloureux après l’opération (spasme du grêle et cicatrice douloureuse sur le ventre. Je n’ai pas pris à ce jour de spasfon ni de smecta, mon transit s’étant calmé après trois jours de turbulence. Le chirurgien me l’avait dit et conseillé de rien de prendre pour laisser le grêle se remettre en marche et ne pas le contrarier sur les premiers jours. Puis après moins de douleurs et 4 selles par jours depuis maintenant 5 jours. Elles préviennent ce qui est plus facile. Je ne mets plus pour l’instant de bépantène sur le derrière pour calmer les irritations. Pour l’alimentation je suis les conseils de la diététicienne à savoir des repas pas trop gros, 3/ jours complété par des suppléments protéinés pour reprendre du poids. Une crudité et un légume max par repas avec un féculent, un laitage et un fruit souvent compote par repas. Bien sur avec une viande ou poisson car les protéines sont très importante pour accélérer la cicatrisation. J’espère que les choses vont se maintenir ainsi. Je suis bien content de ne plus avoir de poche, c’est moins handicapant. J’espère avoir répondu à certaines questions. Bon courage à toutes. Patrick

Bonsoir,

Et non moi j’ai eu le droit à trois opérations. La première en urgence pour me retirer le colon. La deuxième pour retirer le reste de colon et le rectum et créer la poche. Puis la dernière pour me retirer la stomie et remettre en continuité. Mais il est clair que je n’ai pas vécu la même chose que Patrick. Mais peut être que le maintien du rectum a joué un rôle bénéfique pour Patrick. Où suivant les personnes ça se passent plutôt bien. Il faut aussi un peu de positif dans tout ça.
Bon courage pour les semaines à venir.
Alex

Bonjour,
Avant tout, courage à Audrey pour le 2 octobre, je penserai bien fort à toi… et nous attendrons que tu nous donnes de bonnes nouvelles…
Vous parlez de remise en continuité en 1 temps ou en 2 temps ? C’est-à-dire que la stomie est refermée plus tard ou lors de la même intervention que l’anastomose ?
Comme vous parlez du nombre de selles, c’est plutôt en une fois je pense…
Patrick, que 3 jours compliqués ? C’est trop beau pour être vrai ! Et que du paracétamol ? Même pas besoin d’anti douleur plus puissant, morphine, acupan, etc…? Pour rappel, tu as un Crohn et on t’a enlevé la totalité du colon mais laissé le rectum, c’est ça ? Donc quand tu parles des fils qu’on va retirer, tu veux dire la stomie rebouchée ou la couture du grêle au rectum ? Ils ne mettent pas des fils qui fondent ? Je trouve bizarre qu’on ne passe pas, au moins quelques jours, avec un régime sans résidus car après tout, les selles passent X fois par jour sur une couture toute fraîche, non ?
Excusez moi pour toutes ces questions, je ne suis jamais bien sûre de tout comprendre et je voudrais vraiment savoir à quoi m’attendre car les toubibs restent toujours dans le flou…

Bonjour,
En effet je me connecte quand je vois de nouveaux messages.
Patrick a raison la nourriture est importante mais de mon côté je n’ai pas vu de diététicien. J’apprends au fur et à mesure. En tout cas tant mieux si ça va bien Patrick après votre opération. Que trois jours compliqué ça va vous vous en êtes bien sorti
Sinon Audrey oui ça va de mon côté enfin ça n’évolue pas beaucoup je reste à 8 selles par jour j’ai déjà réussi à descendre à 4 mais c’est très très rare. Je vous souhaite bon courage pour l’opération qui arrive. Mais après vous serez libérez. A bientôt.
Alex