Bonjour, je tiens à vous remercier Alex, Romane et paquerette pour ces messages d’encouragements, ça m’a fait beaucoup de bien de vous lire, ça me donne de l’espoir pour l’avenir. J’espère en arriver un jour à fonctionner à peu près comme vous.
Je sors de l’hôpital aujourd’hui (enfin!!!) J’arrive enfin à me nourrir. Rentrer chez moi et retrouver une certaine liberté va me faire énormément de bien !
Merci les amis de me lire 🌞 À bientôt
sandrinefournier VOUS DEVRIEZ AVOIR HONTE DE VOUS SERVIR DE CE SITE POUR FAIRE VOTRE SALE PUB ! JE VOUS AI SIGNALER ET J ESPERE QUE VOUS ALLEZ ETRE SORTIE AU PLUS VITE !!!!
bonjour à tous !
Romane ravie de te lire ! Pika ne doute pas de ton choix c’est le bon!
Oui c’est extrêmement difficile et douloureux mais la lumière du bout du tunnel brille tous les jours un peu plus !!! En ce qui me concerne ça fait 1 an que mes chirurgiens m’on remis en continuité. Bilan ça va beaucoup mieux même si c’est loin d’être OK … Je continue à avoir des brulures et démangeaisons anales mais beaucoup moins violentes qu’avant ! je vais aux toilettes entre 8 et 12 fois par jour par contre la nuit 1 ou des fois pas du tout ! là aussi amélioration. Bien sure que c’est très très très long et on voudrait retrouver nos sensations d’avant et surtout notre insouciance intestinale 😁. donc bon courage et pense à quand ça ira mieux et puis pense si tu as une poche à vie… pffff galère quand même…
Romane tu es à combien de selles par jour? toi aussi tu as bien évolué c est rassurant merci pour ton message. Au fait pour les brulures je vous conseille la crème SIDOROIDE elle fonctionne super bien après en avoir testé beaucoup c’est un vrai problème récurrent pour moi mais je les aurai!!!!!! bon courage à tous et vive la vie !
Je t’adresse tout mon courage Pika. Cette intervention voudra certainement le coup de l’avoir tenté, et surtout tu n’auras pas de regrets. Ta qualité de vie sera bien meilleure qu’avant la maladie. Après 3 ans, il y a encore des hauts et des bas pour moi, surtout de la fatigue mais je ne m’empêche jamais une activité, j’ai une vie qui me permet beaucoup de choses. Ma contrainte est surtout de me lever 2 fois/nuit et la fatigue chronique. Rien ne remplacera notre colon mais nous pouvons nous adapter. Encore tout mon courage! Et les autres comment allez-vous ?
ROMANE
Bonjour Pika,
tu as franchi le cap. Ce n’est pas facile mais dans quelques mois tu seras contente de l’avoir fait. Il reste des contraintes mais qui n’ont plus rien à voir. Nous sommes nombreux à avoir trouver une amélioration et de ne pas avoir eu de problèmes. En ce qui me concerne ça fait déjà quatre ans ou presque et je me déplace sans crainte et j’ai une vie quasiment normale ce qui n’aurait pas été le cas avec une stomie.
En tout cas courage pour les premières semaines difficiles, on est de tout cœur avec toi.
A bientôt.
Alex
Bonjour à tous!
Ça faisait quelques temps que je n’avais pas donné de nouvelles. Donc, donc, donc,… j’ai discuté avec mon chirurgien et il semblait convaincu que la remise en continuité valait la peine d’être essayée dans mon cas vu mon âge et ma condition physique. J’ai accepté d’aller de l’avant avec ces chirurgies (d’abord la création de réservoir en J, et ensuite fermeture de la stomie), en me disant que effectivement, il y avait des bonnes chances que ça fonctionne bien, et que si jamais il y avait trop de complications je pouvais toujours retourner avec la stomie définitive ensuite.
J’ai du mal à dire si ça été la meilleure décision, car après la chirurgie de création du réservoir en J et retrait du rectum, j’ai eu ce qu’on appelle le syndrome de l’intestin court, ce qui se résume à avoir trop de diarrhées et ce malgré tout ce qu’on a pu me donner comme doses maximales de médicaments pour ralentir le transit. Mon intestin absorbait très mal l’eau et les nutriments. Il a fallu que je retourne à l’hôpital plusieurs fois pour traiter de la déshydratation, puis pour finir en perte de poids et en dénutrition sévère. Résultat : alimentation intraveineuse et transfusions d’albumine pendant 1 mois. La chirurgie de fermeture de stomie se présentait comme étant la solution pour régler ce problème.
Donc me voilà maintenant en post-opératoire Jour 5 de la remise en continuité, pour l’instant je ne peux pas dire si tout cela sera satisfaisant, car encore beaucoup de selles très liquides impossible de tout retenir, je dois porter une protection de culotte dans le jour et des couches pour dormir, plus de 20 selles par jour et bien sûr plusieurs la nuit que je ne peux pas dénombrer. Et bien sûr, il y a les brûlures des fesses qui viennent avec le reste.
Tout ce temps passé à l’hôpital est très démoralisant. J’espère sérieusement que les diarrhées vont se calmer pour pouvoir enfin rentrer chez moi. Pour l’instant c’est impossible et je dois encore être sous alimentation intraveineuse car mon intestin ne retient toujours pas bien les aliments ingérés. Je vous admire d’avoir le courage de vivre ce genre de difficultés car je sais que je ne suis pas la seule, même si nos parcours de sont pas identiques, on se comprend. Ça me fait du bien de parler de ma situation ici avec vous, je me sens moins seule.
Bonjour Dynasty et bonjour à tous !
Dis donc je vois que tes galères résistent… mais il va y avoir amélioration et presque guérison c’est sur !!! pour la crème merci bépanthen pour moi ca ne fonctionne pas quand j’ai des crises importantes mais j’en ai d’autres …Titanoréine, orabase pour celles qui soulagent le mieux .
En ce qui me concerne les levées de nuits c’est soit 5 ou 6 soit pas du tout ! 😁 je n’arrive pas à repérer quel aliments me fait de l’effet ou pas c’est très aléatoire…
Bon courage à tous et n’hésite pas Dynasty à revenir pour nous dire tes améliorations, progrès et petites victoires !
bizzzzzzzzz
OLA!
Bjour a tous , J eviens de lire vos messages comme vous RCH tres grave , diagnostiqué en 2014, et ablation colon et rectum en 2017, par contre a ce jour la nuit cest terrible 4 à 5 levers , et le jour cest 6 à 8 passages WC
Sinon la moyenne est de 1h30 à 2 h , pour passage WC .
2 pochites , une juin 2022 et lautre janviert 2023 .
a la remise continuité , ya eu coplication post operatoire , trop adherences , donc obliger
de m’ouvrir le ventre sur plus de 20 cm, et jai eu un trou dans tube digestif qui amis un an a se resorber .
voila voila mes aventures lol
la pommade pour bruliures nales je prends beapnthen ca va super bien et soulage tres vite, sinon protection jour et nuit car vessie qui se vide pas completepetn cause cet compliquation.
bon courage a tous
Merci AUDREY ! oui il y a plein de crème des fois elles fonctionnent et d’autres fois pas du tout et c’est la même crème !! bref on gère allez rendez vous en septembre pour suivre nos aventures ! bizzzzzzzzzzzzzzz
Helloo Paquerette
Ouii c’est vrai que les brûlures (et démangeaisons) sont un trou inconvénient !! J’en ai eu beaucoup après ma reprise en continuité (durant plus 1 an quand même, mais j’avais une pochite) et après accouchement, ce n’était pas le top non plus.
Essaie les crèmes… certaines fonctionnent plutôt bien et d’autres moins ! Surtout la nuit, afin de te reposer.
Idem , je me lève au moins 1 fois par nuit pour aller aux toilettes. Ça aussi c’est assez pénible…. j’espère que ça va se réguler pour toi !! 😊😊
Bel été également à toi et à tout le monde ici !! J’espère que vous avez l’occasion de partir un peu ♥️
Audrey
Bonjour les amis MICI !
Patrick c’est encourageant on croise les doigts pour que ca dure ! Audrey c’est vrai que d’être maman ça boost un max et tant mieux si tu ressens un mieux. Quant à moi je suis à 3 mois post remise en continuité. Le bilan est mitigé j’ai cru que j’avais trouvé la solution pour moins se lever la nuit mais c’était sans compter sur mon intestin ! Il fait ce qu’il veut des fois je dors et des fois jusqu’à 3 fois par nuit … Bon dans l’ensemble c’est quand même satisfaisant le seul inconvénient ce sont les brulures et démangeaisons !!! quand tu as des crises WOWWW CA PIQUE !!!😂😂 je dirai que c’est vraiment le plus gênant.. voilà bon il me reste 3 mois avant d’aller un peu mieux alors patience… et en attendant on profite de l’été quand même ! Donc bel été à tous et courage , force et on POSITIVITE !!!!! bizzzzzzzzzzzzzzzz
Hellooo Patrick et tout le monde,
Je suis contente d’avoir de tes nouvelles Patrick, et apparement ça va plutôt bien !!! C’est cool !
Je pense également que tu as raison, en ce qui concerne l’alimentation !! Nous sommes dans une société où les produits transformés sont trop présents. Je suppose d’ailleurs (entre autre) que c’est à cause de ça que l’on est malade de MICI…
Merci Romane pour tes félicitations ♥️ mon bébé qui a déjà 3 mois 1/2 se porte bien.
Après accouchement et durant bien 2/3 mois, ce n’était pas la grande forme niveau intestins… des douleurs lorsque j’allais aux toilettes et du sang par moment !!
Mais là ça va mieux, pourvu que cela dure.
A bientôt tout le monde.
Au plaisir de vous lire ♥️
Audrey
Bonjour,
J’ai lu vos derniers messages et je suis ravi de voir que vous allez pour la plupart d’entre vous. Me concernant j’ai un Crohn contrairement à vous et l’hypothèse de retirer le rectum n’écarte pas une reprise de la maladie sur le grêle. Donc pas envisageable actuellement. Pour rappel j’ai de nouveau une poche depuis mars 2022. Je la gère très bien donc pas un problème de la garder le temps qu’il faut. Cette poche est sensée aider à la cicatrisation du rectum, j’ai en plus un traitement local type supo rowasa. Mais je tiens à préciser que je suis le régime Seignalet depuis mars 2021. Ma dernière colo a démontré: pas d’inflammation sur le grêle en passant par la stomie et un rectum qui semblerait vouloir enfin cicatriser! J’ai encore des saignements. C’est donc une petite victoire. Mon objectif est d’éviter une biothérapie. Difficile de dire aujourd’hui si c’est le régime, ou les suppo ou la poche ou alors les trois combinés qui ont sensiblement améliorer les choses. Mais je constate de plus en plus que le magasine de l’afa que je reçois, évoque le rôle de l’alimentation dans le développement de nos mici. Le docteur Zeitoun en parle dans son dernier livre (les produits ultra transformé et transformé à bannir), le professeur Carbonel évoque dans le mag AFA qu’il ne faut pas consommer de viande rouge quand on a un Crohn. Cela fait enfin plaisir qu’on avance que l’alimentation est une des causes de notre malheur. Je pense aussi que certaines personnes ne doivent pas consommer de produits laitiers, elles le tolèrent mal sans forcément le savoir. Mais alors si l’alimentation peut jouer un rôle primordiale dans la diminution des symptômes, voire plus, pourquoi dans les hôpitaux le service diététique ne propose pas aux malades d’élaborer leur menu afin de poursuivre leur régime ou tout du moins de ne pas trop s’en écarter lorsque nous sommes hospitalisé quelques jours? Les yaourts au soja qui se sont bien démocratisés ne sont jamais proposés. D’ailleurs les plats proposés sont souvent bien transformés. L’afa qui fait un travail énorme pour les mici, devrait si possible (temps et moyens) amener cette réflexion dans nos hôpitaux. En ce qui me concerne j’aimerai pouvoir consommer du riz avec des légumes et une viande blanche ou poisson à chaque repas, cela me conviendrai et respecterai les grandes lignes de mon régime. Je voulais simplement donner de mes nouvelles et partager cette réflexion. Bon courage à vous et à bientôt
Patrick
PS: Les gastros m’ont toujours dit que je devais continuer à manger de tout. Visiblement cela n’est plus vrais.
Coucou tout le monde!
Mais que de bonnes nouvelles! Nadine, c’est super, tu y es enfin arrivée à la remise en continuité et tes résultats sont très encourageants! Si tu arrives à dormir un peu, c’est super. Et Audrey, ça faisait longtemps, moi qui pensais que tu étais au plus mal…mais non un bébé c’est magnifique, félicitations! Je suis contente d’apprendre que vous allez bien.
A bientôt
Romane
Hello tout le monde,
Je suis ravie de vous lire et contente d’avoir de vos nouvelles !!
De mon côté (anastomose iléoanale + remise en continuité en décembre 2020), j’avais mal au niveau du réservoir pendant plusieurs mois (en 2021) et il s’est avéré que j’avais une belle pochite (inflammation du réservoir, d’origine inconnue…). Son diagnostique a été un peu tardif malheureusement, j’ai eu mal pendant plusieurs mois. J’ai au final été traitée avec des antibio. Depuis ça allait franchement bien (5 selles par 24 h en moyenne, mais sans aucune douleur et sans difficulté quand j’allais au toilettes).
Depuis le 21 Février, je suis Maman d’un petit garçon nommé Romann !!! Je suis la plus heureuse, surtout que l’on m’avait dit que ce serait compliqué avec la RCH et les opérations…
Par contre, depuis mon accouchement, j’ai des difficultés à aller aux toilettes, c’est douloureux et il y a du sang. Il faut que j’aille consulter… mais mon Gastro n’est pas disponible avant plusieurs mois.
N’hésitez pas à me donner des nouvelles ; je suis toujours très contente de vous lire 🙂
Nos conversations m’ont beaucoup aidé, on se sent moins seul face à la maladie, les opérations et les tracas quotidiens.
A bientôt !!!
Audrey G.
