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Anastomose ileo-anale

Lancé par AudreyG - Dernier message le 13/11/2020 à 08:29
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Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 13/11/2020 à 08:29

Bonjour Alex, vous devez être soulagé d’avoir pu parler à votre futur employeur de votre pathologie. Tant mieux. Oui voyez avec votre chirurgien, mais je ne serai pas étonné qu’il vous renvoie sur votre gastro, car cela prend pas mal de temps, il y a de plus en plus de page. En 2011 le formulaire ne faisait que 4 pages. Maintenant c’est plus du double. Moi j’avais rempli ma partie et laissé le dossier à mon gastro qui l’avait rempli de son coté et redonné à son secrétariat de façon à ce que je puisse le récupérer plus vite. pensez à l’envoyer en recommandé avec AR à la mdph. Patrick

AudreyG - 12/11/2020 à 18:21

Helloo
Superr Alex pour ton taf !! 😊

AlexandreL - 12/11/2020 à 17:24

Bonsoir,

Merci Patrick pour toutes ces info.
Je vois mon chirurgien au mois de janvier et je verrai avec lui si il veut bien s’embêter à le remplir car le Gastroenterologue je ne le verrai pas tout de suite. Mais c’est bon à savoir. Pour finir mon entretien se passant bien j’ai prévenu mon futur employeur de ma pathologie ça n’a pas l’air de lui avoir posé de problème mais je n’ai pas encore validé sa proposition. Je vous souhaite une bonne soirée et à très vite pour une prise de nouvelles.
Alex

AudreyG - 11/11/2020 à 18:58

Ohhh mercii pour cette info… je ne savais pas !!! Ma Chirurgienne ne m’avait rien dit.

Oui ça m’a long pour nos dossiers administratifs … 😔😔

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 11/11/2020 à 18:26

Audrey, les exos d’abdominaux sont déconseillés car risque d’éventration. Tous les efforts qui sollicite en gainage les abdos de façon intensive sont proscrit. même à un an d’une intervention ou ton ventre a été ouvert c’est fortement déconseillé. Pour ma part j’ai fait une croix sur des efforts intenses. Pour la rqth j’ai fait ma demande de renouvellement en mars et pas encore de réponse et avec le covid j’en aurai pas avant janvier je pense. Patrick

AudreyG - 11/11/2020 à 18:09

Merci Patrick pour toutes ces informations très utiles !! En effet, j’avais également fait une demande en avril de statut « travailleur handicapé », j’attends toujours la réponse…

Tiens, pourquoi les abdos ne sont pas conseillés ?? J’en faisais pas mal entre mes deux opérations…
Audrey

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 11/11/2020 à 16:26

C’est mon gastro entérologue qui me le rempli à chaque fois. C’est mieux je pense que le médecin traitant. La RQTH peut et doit être demandé à titre préventif, c’est ce que recommande aussi l’AFA. En gros il ne faut pas attendre d’être dans la mouise pour faire la demande. Le handicape est généré par tous les problème qu’une RCH peut entrainer. Moi je n’avais pas de stomie en 2011 ni en 2016, et j’ai eu la rqth quand même. Le handicape peut se traduire par les impériosités du aux allers et retours aux toilettes comme vous avec 8 selles par jour parfois. Même 5 selles par jour est un handicape. Ensuite vous avez la fatigue que cela entraine comme se lever une à deux fois par nuit à cause des selles. Il y a aussi les effets secondaires des médicaments, moi je fais de l’ostéopénie stade avant l’ostéoporose à cause des traitements à base de corticoide. A partir du moment ou vous ne pouvez pas avoir une vie normale du à la maladie dans sa globalité, vous êtes en situation de handicape. Donc la mdph ne peut pas vous la refuser. Une fois que vous l’avez obtenu, vous pouvez la garder sous le coude et n’en parler que plus tard à votre nouvel employeur quand vous serez dans le civil. Une fois le contrat signé et la période d’essai passée bien sur. Si vous juger que votre situation ne s’est pas arrangée. Pour le vélo si la douleur n’est pas anale mais musculaire rajoutez une sur selle en mousse et la pratique doit faire disparaitre la douleur musculaire des fessiers. Bon courage. Patrick

AlexandreL - 11/11/2020 à 15:52

Merci Patrick pour ces info. De mon côté j’ai 38 ans. Mais je suis dans une période charnière car je suis en fin de carrière militaire et je cherche un emploi dans le civil et j’ai déjà des propositions de poste. Bien entendu je n’en ai pas pas parlé à mes futurs employeurs. Je crains que ce soit un frein à mon embauche. Votre dossier c’est votre chirurgien ou votre médecin traitant qui a rempli le dossier Patrick ?
De plus, a part le nombre de selles et la fatigue suite à mes deux levées de la nuit je n’ai plus de stomie et donc je ne sais pas si ça sera accepté facilement. Mais bon ça ne coûte rien d’essayer.
Concernant le vélo, j’ai essayé il y a deux mois et j’avais trop mal au postérieur mais si c’est mieux je vais réessayer afin de bouger un peu. Je vous remercie pour ces conseils.
Alex

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 11/11/2020 à 14:33

Je reviens vers vous concernant la RQTH (Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé). Je vous recommande vivement de le faire. En ce qui me concerne j’ai cette reconnaissance depuis 2011. J’ai eu de droit un aménagement de poste à mon travail. de plus cela vous permet de partir plus tôt à la retraite en cas de grosses difficultés. Vous n’avez pas de décote en partant plus tôt! Personnellement je me croyais à l’abri ces dernières années de la maladie. Or il a fallu m’opérer cet été! Vous ne savez pas ce que vous réserve comme surprise la maladie. je ne sais pas quel âge vous avez, Alexandre, Audrey, mais plus tôt vous avez cette RQTH, plus, vous aurez la possibilité de partir en retraite avant l’âge légal. De plus l’état rallonge régulièrement l’âge de départ en retraite.
Il faut savoir que c’est la Maison Départementale des Personnes handicapées (MDPH) qui délivre ce statut et la carte d’invalidité, les délais sont souvent de 8 à 10 mois en province, plus court sur Paris. Audrey si vous attendez une carte prioritaire, c’est que avez du déposer un dossier de RQTH. Moi j’ai cette carte prioritaire pour ne pas attendre en caisse.
Concernant les couches, j’en ai utilisé au départ (quelques jours) après la remise en continuité de peur de ne pas me retenir. Mais j’arrive désormais à gérer et quand je me déplace je sais ou se trouve des toilettes. Je dois y aller environ toutes les 4 heures. J’évite de me retenir pour ne pas tirer sur les sutures. La course à pied est plus difficile que le vélo. En terme de vibration et de choc. J’ai été coach en salle de fitness au début de ma carrière. C’est pour cette raison que j’ai exclut cette activité de mon programme. Le vélo est moins violent, je ne ressens rien au niveau du ventre. Je travail avec des haltères que certains mouvements comme les biceps ou les épaules, il n’y a pas de tension sur la paroi abdominale. Le médecin m’avait déconseillé les exercices d’abdominaux. Seul des mouvement Pilate peuvent être pratiqué au niveau du ventre.
Concernant les compléments alimentaire, je prends le yaourt Clinutren de Nestlé goût chocolat, très bon, pris en charge 100%. Si vous ne l’avez pas essayé demandez à votre médecin. Je trouve les autres parfums plus écœurant. J’espère Audrey que vous aurez une date de remise en continuité avant Noel. En attendant de vous lire, bonne journée. Patrick

AudreyG - 11/11/2020 à 13:03

Ahh oui et sinon…
Depuis que je n’ai plus de vrai rectum, chose très bizarre et qui n’a peut être rien à voir… niveau alimentation, je suis très vite calée.
Je ne peux plus manger en grande quantité.
Bizarre

Audrey

AudreyG - 11/11/2020 à 12:56

C’est quoi le dossier RQTH ?
j’avais fait une demande de carte prioritaire pour les files d’attente en magasin. Ça date de Avril mais pas de réponse….

Je vous tiendrai au courant pour mon rdv Chirurgien de la semaine prochaine 👍👍👍
Car dans mon hôpital, ils ont fermé pas mal de salles du bloc pour faire des salles de réanimation. Donc à voir …

Audrey

AudreyG - 11/11/2020 à 12:52

Hello tout le monde

Oui en effet, pour le travail, ce n’est pas simple d’être prof (en Lycée) et d’avoir une stomie… globalement j’assume, s’il m’arrive un souci, bah tant pis… je gérerai.
Mais bon, en journée de taf, j’évite quasiment de manger (sauf le soir) et je bois le minimum. Cette foutue poche se remplie très rapidement ! Un verre d’eau et hop, j’ai une grosse boule dans le pantalon !!! 🤣
Mais bon, j’aime tellement mon métier et j’ai un bon felling avec les gosses, que je passe outre.
Et puis cela me permet indirectement de relativer beaucoup sur d’autres petits tracas du quotidien (qui me semble dérisoires) et bizarrement d’être beaucoup plus zen (« si ma poche tient alors tout va bien »).

Bravo Patrick pour cette continuité et assiduité dans le sport !! C’est trop bien !
Je suis mince mais j’ai également perdu pas mal de masse musculaire depuis mon opération… et ma salle de sport est fermée lol
Mais il me semble que les personnes atteintes de RCH sont vouées à être minces, enfin il me semble… avec tout ce qu’on perd dans les selles.

Pareil pour moi… bien que j’ai encore la poche, j’ai des fuites par la bas… misère. Certaines nuits, je dois changer mon pantalon de pyjama… c’est vraiment pas cool. Et encore, je n’ai pas fait la REC ……

Audrey

AlexandreL - 11/11/2020 à 11:02

Bonjour,
Je vous remercie pour vos retours.
Bravo Audrey pour votre retour au travail vous êtes courageuse. Je ne suis pas sûr que j’aurai repris vu le travail que vous faites. Mais je comprends que ça fait du bien de penser à autre chose. De mon côté après l’opération j’avais des écoulements aussi par le bas. Et je ne sais pas vous Patrick mais après la mise en continuité j’ai dû mettre des couches pendant trois semaines car je ne contrôlais rien.
Sinon j’avais repris la course à pied mais le premier km me faisait bizarre dans le bas du ventre comme si ça balottait. Il faudrait que je reprenne pour voir si ça va mieux. Sinon de mon côté dans les meilleurs jours je suis à 4 selles et dans les moins bon à 8 c’est un peu désespérant parfois surtout que mon opération remonte au mois d’avril. Concernant les compléments alimentaires j’en ai eu mais pas très bon et de plus je n’ai plus autant d’appétit qu’avant et donc après le repas je n’en avais pas envie. Je vais commencer à remplir le dossier pour la rqth même si j’hésite encore à l’envoyer. Y avez vous pensé Audrey ?
En tout cas je vous souhaite une bonne journée. A bientôt.
Alex

Anonymous5877ebfeef87e-8965 - 11/11/2020 à 09:56

Bonjour Audrey, Alexandre et aussi les autres,
Merci pour vos nouvelles. pour la prise de poids les médecins ne t’ont pas donné des compléments alimentaires Alexandre? Moi j’en prends deux par jour sous forme de yaourts hyper protéinés et j’ai repris 3 kilos pour le moment. Ayant repris mon alimentation d’avant avec plus de céréales, pain complet… mon transit s’est accéléré, soit 6-7 selles par 24h. Au lieu de 5. Pour le reste ca va. Pas de douleur, je fais attention a ne pas forcer bien sur, à cause des cicatrices. Je fais du vélo 1 à 2 fois par semaine mais en courte distance, ainsi que des exercices de musculation à faible charge pour me remuscler car j’ai beaucoup perdu avec toutes ces opérations. J’apprécie énormément de ne plus avoir la poche. C’est un confort évident, plus facile pour s’habiller, plus d’inquiétude d’une éventuelle fuite, plus libre dans nos mouvements. J’espère qu’Audrey pourra de faire opérer sans retard à cause du Covid. Bonne journée à tous. Patrick

AudreyG - 10/11/2020 à 18:35

Hellooo
Merci de prendre de mes nouvelles 😊

Je dirai que cela va mieux depuis la semaine dernière ! Ma stomie me fait beaucoup moins mal, cette impression maintenant qu’elle « fait partie de moi ». Ça c’est cool ! A part des selles acides qui m’attaquent la peau… mais ça reste gérable.
Sinon, mon nouveau rectum me fait moins mal. J’ai toujours quelques douleurs, mais rien à voir avec ce que j’ai vécu pendant la Toussaint !! Donc y’a du mieux. Il me donne quelques selles (faible quantité) par voie naturelle… Au début, c’était très douloureux, voire atroce. Mais ça aussi ça va mieux, je me dis que mon nouveau rectum s’habitue tout doucement à ses fonctionnalités.

Par ailleurs, j’ai décidé de reprendre le travail ! J’ai donc recommencé ce lundi… et cela fait un bien fou !! Fatigant physiquement j’avoue mais bon… et puis je dois gérer la poche, mes quelques douleurs et mes petites envies d’aller aux toilettes mais bon… je suis trop contentede bosser à nouveau !!

Mon rdv Chirurgien est maintenu à la semaine prochaine…. je pensais qu’il serait téléphonique, mais apparement non.
J’attends ma date pour l’opération finale !!
A voir (avec la situation sanitaire…)

Et tout le monde, j’espère que ça va 😊

Audrey

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