Bonsoir à tous ,
Je continue a lire les messages, mais ya un truc que je comprends pas chez certaines personnes , pour quoi prendre 6 IMMODIUM et 2 smecta si encore vous allez à la selle entre 5 et 10 fois par jour
sachant que IMMODIUM est un antidiaréehique, donc qui à role d’absorber l’eau, non ??? et en plus 2 smecta qui aussi doit durcir les selles, avec tous ça meme un risque de constipation importante non ???Mon avis perso, tous cela ne sert à rien , ça ne replacera jamais ces 2 organes très importants de l’appareil disgestif, sur tout le role du colon qui est un peu « une éponge « . Pour ma part ça fait à peu près 8 mois que je prend LOPERAMIDE, 1 – 1 – 1 – et ça suffit je vais toujours à la selle 6 à 8 fois JOUR et 5à 6 fois
NUIT . LOPERAMIDE générique de IMMODIUM, n’a pas ralenti la fréquence des Selles mais a surtout diminué la fréquence des selles acides , des brulures anales .
Apres sans ces 2 Organes (colon et rectum) qui ont un role très important d’éponge et de stokage des selles, 3 selles /jour, faut pas trop y penser !!!!!!
D’ailleur je dois revoir ma chirurgienne prochainement, car j-en suis actuellement , une moiyenne de 1h30 fréquence WC , 6 à 8/ jour et 5 à 6/nuit.
Donc manger 15 IMODIUM ET 10 SMECTA ne changeront rien .

Bon courage à tous !!
Ah oui j’oubliais port de protection H24, car pratiquement plus de gaz et piège du gaz liquide .

Merci beaucoup pour ces renseignements.

laurent

Merci Rio

J’abuse …

Sur ce que je peux lire un peu partout sur les stomies c’est rarement une science exacte et il faut donc s’y prendre à plusieurs reprises, donc plusieurs opérations, plusieurs hospitalisations, des traitements répétés etc. et ceci m’inquiète car je ne supporte pas les antibios … je suis sous cortisone et sous Zyrtec en permanence.

1 – Savez vous si il y a aussi des allergies de peau au contact de l’anneau ou de la poudre ? ( le sparadrap me fait instantanément de l’allergie comme une piqure de guêpe )

2 – Après l’opération arrive t on à régler ses selles en fonctions de l’heure des repas ? par exemple en calculant peut on par exemple ne pas avoir à vider sa poche durant tout le matin ou tout l’après midi et si non pendant combien d’heures consécutives au maximum ?

Merci

Je me permets de poser une question à chacune et chacun de vous.
Quels traitements avez vous reçu après l’opération ? antibios ? anti inflammatoires ? combien de temps puis ensuite au jour le jour ?
Vos réponses conditionneront ma décision de me faire opérer ou de laisser les choses suivre leur cours car je suis Hyper Allergique à quasiment tous les médicaments.
J’ai écrit un petit résumé de mon cas dans la rubrique »les examens ».
Merci pour vos réponses

Laurent

Salut Rio,

Je suis maintenant de retour au travail, mes collègues ont été très compréhensifs quand je leur ai expliqué ma situation. Ça me soulage, car j’avais comme au fond de moi une espèce de peur qu’on prenne pour de la paresse ou quelque chose du genre le fait que j’avais arrêté de travailler. Notre maladie ne se « voit » pas alors, quand on ne le vit pas ce n’est pas toujours facile à comprendre. Mais bon, ils ont bien vu que j’ai perdu du poids alors j’imagine que cela aide à comprendre.

Donc jusqu’à maintenant ça se passe bien le retour à la routine, mes journées sont bien remplies et j’arrive souvent épuisée le soir. J’ai presque hâte à la prochaine chirurgie puisqu’il y a encore une partie malade à enlever. D’ici là je prends encore un peu de prednisone.

J’espère qu’après la 2e chirurgie ne pas avoir les douleurs que tu décris. Je me demande si ces douleurs seraient quand même présentes après la remise en continuité ? Peut-être que le corps cherche à faire un travail qu’il ne peut pas faire ? Je ne sais pas. Dans tous les cas je te souhaite que ça se passe bien à ce moment là.

Donne de tes nouvelles également 🙂

Bonne soirée

Bonjour Rio,

merci pour cette réponse, c’est certain que je ne pourrai pas faire mieux que d’aller « à mon rythme » au travail lorsque je reprendrai. Mais bon, ce ne sera certainement pas mon année la plus performante ! Et je vais essayer les lavements en hydro cortisone pour soigner les saignements, ça ne peut pas nuire en tout cas. Mon doc m’avait prescrit du salofalk mais ça ne fonctionne pas du tout pour moi.

Est-ce que tu réussis à reprendre une vie un peu plus « normale » à ce stade-ci ? Fais-tu des sorties, du sport ? Et l’alimentation, comment ça se passe ?

Et question comme ça, qu’est-ce que tu fais pour passer mieux le temps à l’hôpital ? Ma 2e chirurgie ne s’effectuera pas dans la ville où j’habite, car cela se fait en unité spécialisée dans une autre ville, donc je ne crois pas avoir de visiteur pendant ce temps, j’essaie de trouver ce que je peux apporter pour m’occuper l’esprit et moins m’ennuyer !
Bonne soirée, porte toi bien.

Bonjour,je suis nouvelle sur le forum. Je suis du Québec, je suis atteinte de RCH depuis l’âge de 20 ans, j’en ai aujourd’hui 38. J’ai reçu tous les traitements médicamenteux possibles mais depuis l’automne passé plus aucun traitement ne fonctionne, on a donc procédé à une colectomie subtotale et ileostomie. Pour l’instant j’ai encore mon rectum en attendant la prochaine chirurgie qui sera dans environ 4 mois qui consistera à enlever le rectum et raccorder le grêle. D’ici cette prochaine chirurgie j’ai peur de trouver ce temps bien long, car mon rectum étant encore malade, j’ai encore de la douleur et des saignements à ce niveau. En plus d’avoir la stomie à gérer (c’est-à-dire vider la poche 10 à 15 fois /24h) je dois reprendre le travail la semaine prochaine, comment faites-vous pour survivre à cela ??
Je n’en peut plus de prendre constamment de la prednisone, car beaucoup d’effets secondaires pour ma part (anxiété, insomnie, enflure). Sinon, ibuprofène pour moins souffrir ?
Merci pour votre soutien !