Bonjour Tofa2015 ! J’me sens moins seule ! 😉

Alors, perso, j’ai fini la phase d’induction (durée 8 semaines) à l’automne 2014 et je suis depuis lors en phase d’entretien, la phase où tu peux aussi bien avoir placebo que molécule active. Ceci étant, c’était également le cas en phase d’induction.
Donc, induction + entretien : t’es en double aveugle. Phase ouverte : on te donne forcément la molécule active. Tu as bien compris.

Pour te rassurer : te compares pas à moi ou un autre. S’il le faut j’ai le placebo et je vais bien alors qu’un autre va avoir le Tofa et va avoir son état qui stagne. Ou alors, j’ai le Tofa, pas de symptômes et pas d’effets secondaires alors qu’un autre qui a le placebo va aller bien aussi mais avec des effets secondaires …. C’est la « beauté » de l’étude en double-aveugle ! ;p

Maintenant, est-ce que c’est effectif , tes symptômes reviennent, ou tu as « peur de » ? Je me permets de dire ça parce que si je reprends tes termes «  »J’ai un mauvais feeling …comme si des symptômes de la maladie refont lentement surface. » , j’ai un peu le sentiment que tu es plus dans l’appréhension et dans l’anticipation. Du coup, reste zen, essaie de rester aussi calme et ouvert que possible avec le déroulé de l’étude (facile à dire je sais …) et observe ton état « scientifiquement  » si je puis dire ^^

D’abord, comme ils te l’ont dit, prends contact dès que possible avec l’équipe qui te suit pour faire le point et voir la marche à suivre. Il est possible qu’ils te demandent de reprendre les appels téléphoniques de suivi afin qu’ils aient et que Pfizer ait des données objectives quant au retour éventuel des symptômes. En attendant prends note de l’évolution de ton état : perso j’ai eu un moment où j’ai eu effectivement l’impression que je revenais plus souvent aux toilettes, j’ai repris mon petit carnet où je notais mon « journal des selles » (ô romantisme ! ) et refait ma compta quotidienne quelques jours. Combien de selles ? sang ou non ? glaires ou non ? Cela te permettra d’avoir une vue précise de ce qui se passe pour dire : « en fin d’induction j’étais à 2 selles / jour sans sang » et là, « depuis X temps je constate que je suis revenu à 6 selles par jour et j’ai des douleurs / du sang / des glaires … » Ou au contraire de dire « ah ben non, en fait, rien à signaler à part un ou deux jours où je suis allée plus souvent mais la veille j’avais le repas d’anniversaire de Tonton Didier… » (bonjour aux Didier ! ;p)

S’il s’avère que l’équipe médicale constate que ton état repart à la baisse, il sera peut être décidé de te passer en phase ouverte avec la molécule active avant le terme de la phase d’entretien. C’est le « filet de sécurité » qui me rassure moi : je me dis que si mon état se recasse la g**** pour une raison ou une autre, ils vont pas me laisser m’enfoncer pour voir comment ça fait … o_O Encore heureux ! E tous les cas, tu les appelles, ça mange pas de pain : ils vont t’orienter et c’est leur boulot.

Et sinon, donc : en ce qui me concerne, moi et mon petit nombril ^^, on va bien depuis le début de l’étude. Amelio tout du long (franche en induction et ça a continué jusqu’à stabilisation dans le « bien » aujourd’hui, après 6 mois en phase d’entretien). Je suis considérée comme étant en rémission. J’ai fait un point régulier depuis le début de l’étude dans ce post si tu veux avoir une idée plus précise.

Je n’ai plus qu’à te dire m**** ! 🙂

Bises

Bonjour à tous !

Ca fait un bail que je n’ai pas posté ! Je suis désolée, j’ai été « victime » de l’effet « la maladie me lâche la grappe, plus envie d’en parler » … 😉 C’est vrai qu’on a plus tendance à poster quand ça va pas que quand ça va bien …C’est peut être une bonne chose qq part : on oublie les emmerdes quand ça va mieux ! En tout cas c’est tout le « mal » que je vous souhaite à tous, bande de petits malades chroniques !!! 😉

Enfin bon, comme je vais bien voire très bien depuis que j’ai commencé cette étude clinique, je viens vous faire un nouveau petit bilan pour vous redonner un peu de foi en l’avenir si vous êtes en phase de galère. Du coup, ça va être long, mais c’est dimanche, alors hein, c’est pas comme si vous aviez pas le temps de me lire ! ^^

Ca fait grosso modo 6 mois que j’ai commencé maintenant et c’est que du positif . J’ai la forme et j’ai repris mon poids d’avant, mes 12 kg perdus ont fini de revenir !( techniquement, ça veut dire que j’ai plus qu’à remiser et oublier ma garde robe de sac d’os et que je redéborde de certains de mes jeans … ;p)
Niveau alimentation, je remange de tout dans tous les sens, je vous dis pas comme je me « venge » du temps perdu à boulotter du sans résidu … Là, le gras et les résidus, je les aime et ils m’aiment en retour ! ^^
Plus sérieusement, c’est vrai que je ne pose plus de problèmes avant de manger. A la rigueur, certains aliments vont me donner un peu de ballonnements mais ça en donnerait à n’importe qui (genre, des fèves AVEC la pellicule ou des lentilles …). En revanche, je me méfie toujours des plats hyper épicés ou pimentés mais de toute façon, je n’aime pas vraiment ça donc je n’ai même pas à faire d’effort pour les éviter.
Conclusion, les Fêtes se sont passées super bien et là je reviens d’un voyage au Cambodge où mon système intestinal a du changer de son régime habituel et ma foi c’est passé nickel !

Niveau énergie, j’ai la patate, je vais à la natation deux fois par semaine et ça ne m’épuise pas. Ca me défoule, et le yoga une fois par semaine me détend. Mine de rien, je pense que ça a aussi contribué à consolider le « cercle vertueux » de ma remise en forme.

J’ai repris le travail à temps plein (j’ai été en arrêt maladie de février à octobre 2014, reprise à mi temps thérapeutique d’octobre à mi-janvier et reprise à temps plein depuis !) et je supporte bien les journées et la route. Je n’ai aucun souci particulier. Pour tous ceux qui hésitent à demander un temps partiel thérapeutique, franchement, si vous pouvez le faire, ne vous privez pas. Moi, ça m’a donné le temps de m’installer dans mon traitement, de reprendre en douceur et de reprendre confiance en mes capacités à m’y remettre.

Sinon, pour les détails glamour que nos gastros’ aiment tant : je ne vais plus aux toilettes qu’une fois par jour. Et c’est moulé tendance mou du genou ! voilà ! ;p

J’ai revu l’équipe médicale y a une semaine à peu près et ma foi, rien de spécial. Comme j’avais raconté une fois, c’était simple : prise de sang, questionnaire, pesée, comptage et renouvellement des cachets. Point. J’y reviens tous les deux mois pour ces évaluations cliniques. C’est la prochaine visite en avril qui va être costaud. Batterie de tests questionnaire plus long et détaillé ET, ET la RECTOSCOPIE ! Ouaaaaaais … Mon examen préféré … Mais bon, c’est important pour moi aussi de savoir si je suis aussi belle à l’intérieur qu’à l’extérieur alors j’irai vaillamment ! 🙂

Voilà donc les nouvelles. Ca va très bien , je suis super contente que ça marche – vous vous en doutez – et j’espère que vous trouverez tous une solution qui vous remette sur les rails !

Gros bisous à tous et bon dimanche !

Bonjour Clarine!

Quand les médecins m’ont expliqué que la combo Remicade et Imurel montrait ses limites avec moi, c’était début juillet et j’étais au bout des options thérapeutiques . En gros, ça risquait petit à petit de ne plus marcher du tout et refaire une poussée sévère sur mon colon encore foutraque allait sûrement me mener à l’opération.
Ils m’ont donc proposé de participer à cette étude sur le Tofa.
Ça a été un choix un peu stratégique pour me laisser le plus d’options possibles : l’étude n’est ouverte au « recrutement » de patients que jusqu’à la fin de cette année je crois. Si je commençais le Vedo et que ça échouait, je prenais le risque de ne plus avoir aucune option vu que l etude serait close. Alors que là, si le Tofa marche, c’est tout bénef mais si ça rate j’ai encore le Vedo sous le coude.

Le choix n’était tout de même pas facile, je confirme. Être un cobaye ça fait un peu peur mais la molécule avait déjà fait l’objet d’une première phase de test sur l’humain, les effets secondaire à risque ne sont à mon sens pas pire que ce que j’ai déjà pris et j’ai aussi reçu le soutien de mes proches dans cette démarche. Si mes parents ou Mon conjoint avaient été trop inquiets peut-être que Je ne le serais pas lancée. C’est un choix important à mûrir 🙂

Voilou ! Bon courage à toi !