Yummy , un espoir s’envole pour toi et c’est frustrant de ne pas savoir si tu avais ou pas le placébo ; c’est dommage que tu n’aies pas pu continuer .
J’espère que le Pentasa va venir à bout de cette légère poussée .
Yummy , un espoir s’envole pour toi et c’est frustrant de ne pas savoir si tu avais ou pas le placébo ; c’est dommage que tu n’aies pas pu continuer .
J’espère que le Pentasa va venir à bout de cette légère poussée .
Bonjour à tous ! Je vous souhaite une année 2016 pleine de bonnes choses !
Pour moi c’est la fin de l’étude. A la dernière visite mercredi dernier, la recto n’était tjrs pas satisfaisante et niveau symptômes, le sang, les glaires, tout le kit glamour est de retour … dieu merci je n’ai pas de douleurs ni d’augmentation dramatique des visites aux toilettes. « Gentille » poussée comparé à ma première. Enfin bon, comme il y a malgré tout une inflammation et que ni moi ni le médecin n’avons encore envie d’attendre de voir si ça empire, fini l’étude et retour au Pentasa. Je reste optimiste, en parallèle j’essaie de prendre soin de moi avec yoga et autre.
Bilan. Positif car ça m’a permis d’être en rémission pendant quasi une année et que j’ai recouvré la santé, repris une vie normale et pu repenser mon hygiene de vie. Même si ça repart un peu c’est sans commune mesure avec ce que j’ai connu. Juste déçue que ça n’ait pas tenu plus lgtps et de ne pas savoir si j’avais pu pas le placebo. J’espère que ça marchera durablement pour d’autres. Je pense que ce traitement pourrait fonctionner.
Bon courage à tous ceux qui pédalent encore dans la semoule ! On v y arriver ! 🙂
Merci Yummy pour ton message . Je comprends que tu soies énervée mais il faut apprendre à gérer ton stress ; j’y arrive maintenant mais j’ai fait un gros travail sur moi . Cà m’a servi d’adorer la philosophie .
A très vite pour de bonnes nouvelles j’espère et savoir où tu en es de ton expérience .
Bonjour à tous,
Voici où j’en suis. J’ai eu fin octobre la dernière visite de la phase en double aveugle. Etat clinique et général bon mais ma muqueuse est toujours dans le même état que la derniere fois. L’inflammation ne s’est pas étendue mais elle est toujours là et ça me saoule. Le pire c’est que je suis quasi convaincue que « c’est de ma faute », je suis hyper stressée depuis un bail et je me tue le bide avec ça … D’ailleurs je vais voir le docteur demain parce que là, je sature et j’ai l’impression de flinguer mes chances avec l’étude à cause de mon tempérament anxieux de m**** …
Désolée c’est pas festif ce soir mais ça me pèse cette histoire.
Sinon, niveau étude, je suis désormais en phase ouverte depuis environ une semaine, avec la molécule active forcément. Vu qu’il y a l’inflammation qui a repointé le bout de son nez, j’ai la dose la plus forte.
Prochaine visite le mois prochain.
A suivre !
Bises
Salut Yummy, où en es-tu? As-tu pu te débarasser de cette poussée?
Bonjour à tous . Comme promis, les nouvelles du front !
Donc, la recto a montré le retour d’une inflammation au niveau du rectum. Pas étendue et pas en sale état mais ça explique le retour des saignements. La muqueuse n’est donc plus dans un etat normal mais loin d’un état grave. Ça me met un coup au moral mais étrangement je suis qd même rassurée car je m’attendais au pire .
Niveau marche à suivre. Je ne peux rien prendre en complément (type suppos en traitement local) car ça fausserait l’étude et je ne peux pas non plus basculer en phase ouverte car mon état n’est pas assez aggravé si je puis dire.
Donc, statu quo. J’ai plus qu’à me détendre et faire gaffe à mes menus, de toute façon, la phase ouverte commence fin octobre pour moi selon le déroulé normal.
Voilou!
Des bisous à tous !
Bonjour Yummy,
Merci pour le suivi. Dommage cette rechute, en espérant qu’elle soit de courte durée… Peut-être vont-ils accepter de te refiler d’autres médicaments pour calmer les symptômes. Tiens nous au courant de la suite de l’étude. Pour ma part, suite à mon « expulsion » de l’étude tofacitinib, il y a deux mois, c’est la crise continuelle. Dans la catégorie des plus tenaces! Je tente bien que mal de contrôler les symptômes avec des grosses doses de Prednisone… Et je viens de commencer
Le vedolizumab … On verra. Pour l’instant : pas de changement. On ne lâche pas !
Salut Yummy, j’espère que cette crise restera minime et qu’elle va vite passer. C’est vrai que la vue du sang nous fait tt de suite replonger bien bas et nous sape le moral. Moi ça fait 2 mois que ça saigne et je ne m’y fais pas, surtout les douleurs qui vont avec. Peut-être que ton gastro pourras te filer quelque chose en complément pour casser ton début de poussée. En tout cas tiens nous au jus. Et courage!
Tu nous tiens au courant Yummy ; dès que tu as les résultats .
Pourquoi as-tu attendu tt ce temps ? Tu avais un traitement d’entretien ? Tu as eu un gros stress le 24/07 ?
J’ai bien compris que ton gastro était en congés mais il y en a d’autres . Je suppose que tu t’es mis rapidement au régime ss résidus pour mettre tes intestins au repos .
Courage ! Cette poussée peut être vite contenue ! il faut surtout garder le moral .
Bonjour les gens !
J’espère que l’été vous a fait du bien , si ce n’est au ventre, du moins au moral.
Moi j’ai eu une visite le 24/07 où tout allait bien et deux jours après, sang sur le PQ et la panique à bord qui va bien avec, sublimée par le départ en vacances de l’équipe médicale …
J’ai prévenu, pas d’affolement, donc j’ai patienté jusqu’ici avec mes traces de sang au RdV tous les jours. Pas facile de rester zen avec ça.
Mercredi j’ai une recto de contrôle et je balise sérieusement car je sens que ça va pas être réjouissant ce qu’on va voir… J’ai retrouvé depuis peu cet effet « sac de sable » dans le bas ventre et des ressentis des mauvais jours. Bref, c’est pas la folie pour Yummy .
On va voir ce que ça va impliquer pour moi et la suite de l’étude. Je vous tiens au jus !
Bises
Les analyses te diront si tu es anémiee. C’est souvent ça le critère médical pour définir la perte de ‘bcp’ de sang je suppose. Mais bon, après, tous les jours trouver du sang dans sa cuvette, ça suffit à faire ‘beaucoup ‘ d un point de vue de malade … Je te comprends. Essaie de ne pas trop t’angoisser, t’es sous Vedo non ? C’est peut-être la révolution des intestins pour s’y faire ?! J’espère que tu ne souffres pas en tout cas.
Et sinon, mon étude je viens de regarder, la dernière phase (que je n’ai pas encore commencée) finirait en juin 2018 pour la collecte des données. Donc t’as compris … Le temps qu’ils collectent, trient et tirent les conclusions, si on a qqch en 2020 ce sera la fête !
Salut Yummy,
Merci pour ton post personnalisé!
Oui c’est bien galère pour les sorties plage et compagnie. Je sors peu et j’ai pas trop le moral du coup. De toute façon ça fait des mois que je suis pas bien, au moins ici je peux me reposer. Ça va être une autre paire de manches quand il va falloir que je reprenne le boulot la semaine prochaine.
Le gastro ne veut pas me remettre sous cortico, j’ai le droit à 2 lavements de pentasa par jour en attendant. J’ai l’impression que je perds beaucoup de sang mais il m’a dit que c’était difficile à quantifier à l’œil, que ça pouvait être impressionnant mais que parfois c’était trompeur. Donc il m’a prescrit une prise de sang. On verra…
Visiblement il n’y a pas d’autres essais clinique en cours.
Certains parlaient de nouveaux traitements qui devaient arriver, je ne sais pas ce qu’il en est.
Pour les conclusions sur le tofa, c’est prévu quand?
Salut Virginie ! oui , tu notes que je fais du post personnalisé j’espère ! ^^
Pour te répondre, pendant l’étude, grossesse interdite. On te demande d’ailleurs d’avoir une contraception efficace pour éviter tout risque. Vu que c’est un médoc à l’étude, il n’y a pas de recul du tout sur les éventuels effets tératogènes sur un bébé. Et bon, déjà qu’avoir un enfant, c’est l’aventure, si je pouvais éviter d’en concevoir un qui naisse avec une oreille au milieu du front ou trois pieds gauches à cause du Tofa’ ça m’arrangerait … ;p
Du coup, ben, perso j’ai opté pour le stérilet cuivre car je mois ne voulais rien d’hormonal qui vienne encore chambouler mon pauvre corps qui avait déjà assez dégusté comme ça. Et puis j’ai estimé que commencer une étude avec un médoc qui allait peut être me provoquer des effets secondaires nécessitait de pouvoir les identifier sans avoir à me demander si c’était lui ou les hormones qui était responsable des éventuels désagréments.
Et sinon, oui, quand tu sors de l’étude, tu sors de l’étude. Pas de suspension possible. Je ne peux pas dire : « salut, je m’en vais, on se revoit dans 9 mois ! » J’aimerais bien mais ce n’est pas possible. Donc, si je décide de faire un enfant, je renonce définitivement au seul traitement qui a marché sur moi. En tout cas jusqu’à une éventuelle mise sur le marché mais là, c’est pas pour tout de suite … Du coup, ben, je me retrouverais un peu comme Tofa si mon état se détériorait : tenter le Védo ou retenter un truc déjà testé en espérant que sous la conjonction de Vénus et Jupiter, ça marche ce coup ci, ou opération si ça devenait incontrôlable …
Je compatis pour tes vacances Virginie : j’ai testé l’an dernier deux semaines à la mer en mode crise, c’était pas marrant … la gloire en bikini je vous dis … ;-/ A la montagne non plus remarque, j’avais carburé au spasfon pendant deux semaines tellement j’avais mal. Je savais pas ce que j’avais à l’époque.
J’aimerais pouvoir t’aider et te suggérer une raison plausible pour tes retours de symptômes mais malheureusement, c’est tellement pas logique. On en est tous à se demander pourquoi ça part, pourquoi ça revient . En plus, avec tes 10 ans de maladie, tu dois commencer à avoir tout analysé … Essaie malgré tout de garder la foi en ton traitement, en ton avenir et encourage ton idiot de colon ! essaie de le convaincre que tout va bien cet imbécile ! Je te dis ça en rigolant, mais je le faisais. De m’entendre dire à haute voix à mon bide que « tout allait bien se passer » que « c’est rien, allez, on va tenir », ça me soulageait. C’est complètement aberrant mais bon.
Gros bizzz !
Salut Tofa !
C’est vraiment dommage … Va comprendre pourquoi ça marche ou ça marche pas … Moi, j’ai le traitement « pur » si je puis dire, je n’ai jamais rien pris d’autre en parallèle. Peut être que ça joue ? Ce qui est sur c’est qu’il y’a toute une liste de médicaments dont la prise est proscrite ou tout du moins strictement limitée pendant l’étude. je suppose que ta dose de Prednisone devenait trop critique pour permettre d’évaluer dans quelle mesure c’était le Tofacitinib ou la Cortisone qui agissait ou pas sur toi. On saura peut être avec la fin et les résultats de l’étude si il y’a des critères qui font que ça marche mieux ou non ? Du genre : plus efficace pour ceux qui ont / ou pas pris de la Cortisone – ou inefficace pour ceux qui ont eu un échec à l’Humira … c’est à ça que sert l’étude, on verra bien même si malheureusement ça ne t’avance pas à grand chose … Pfff , quelle m**** ! Par contre, as-tu le droit de savoir ce que tu as eu en phase d’induction et d’entretien ? as-tu demandé ?
Moi c’est couillon mais j’aimerais bien savoir si j’en sors . Je trouve ça super important et intéressant de savoir si on a réagi « leurées » par nos cerveaux ou sous l’effet réel d’une molécule. Je trouve que ça peut changer pas mal de choses dans la manière d’appréhender la maladie et de lutter contre. Me dire que « sans rien » , j’ai surmonté les symptômes, ce serait assez énorme quand même ! o_o Après, vu les résultats fulgurants je serais qd même vraiment sur le c** si j’avais eu le placebo .! ^^
J’espère que tu vas enfin trouver une solution de sortie de tout ça en tout cas !
A bientôt ! je t’envoie plein de courage depuis la vieille France! 😉
Bonjour! Eh oui je vous écris du Quebec, de Montreal plus précisément ! Il fait beau, j’adore ma ville.
Alors étrangement, j’ai recommencé, dès les débuts de la phase 2, à avoir des symptômes et ce, malgré que j’étais dans un bon état en phase 1. Il faut préciser que tout au long de la phase 1, je prenais 20mg de prednisone ( mais tout de même, j’ai commencé la phase 1 en crise avec 20 mg de prednisone, et les effets du tofa ont agit très rapidement sur moi, après seulement une semaine je me sentais bien! ).
Or en phase 2, j’ai commencé, après la deuxième semaines, à réduire la prednisone, très doucement, pour atteindre 12,5mg. Mais ça n’a pas marché. J’ai recommencé rapidement à avoir des symptômes. Est-ce le placebo? Est-ce la prednisone? Telle est la question! Rapidement, on m’a sorti de la phase 2 pour me propulser en phase 3: la molécule active, la dose maximale, soit 20 mg / jour de tofa. Or pour une raison que j’ignore, après deux semaines, ça n’allait toujours pas. J’ai dû réaugmenter la prednisone. Or on m’a sorti de l’étude, car je ne pouvais prendre de la prednisone au-delà de 10mg par jour en phase de prolongation ( phase3). Je considère qu’on m’a retiré rapidement, mais si je me fis à la phase 1, j’aurais dû ressentir des bienfaits plus rapidement ce qui n’a pas été le cas cette fois-ci. Par conséquent, retour à la case départ, je suis présentement en crise et je tente du mieux que je peux de contrôler les symptômes avec de la cortisone et ce, jusqu’à ce que je rencontre mon gastro. Il me reste à essayer le Vedo, et ensuite penser à la chirurgie. Ce qui m’embête avec la chirurgie, c’est qu’il est difficile de se faire une opinion car il n’y a pas un médecin qui a la même opinion, du moins parmi ceux que j’ai questionné.
Enfin pour ce qui est des questions relatives au bébé, j’ai eu un petit garçon en 2014. La grossesse s’est bien déroulée. J’ai toutefois eu des épisodes de crises, or j’ai dû prendre de la prednisone durant la grossesse, ce qui n’était proscrit, au contraire ! J’ai été suivi en grossesse à risque dans un hôpital pour enfants réputé chez nous. J’ai accouché 5 semaines en avance. Est-ce le hasard? Est-ce la prednisone? Telle est toujours la question! Mais une chose est certaine, mon petit garçon va très bien! Perso, j’aurais tendance à subir l’opération une fois que ma famille sera complétée. Voilà mon histoire pour le moment, je vous tiens au courant si je commence le Vedo. Quant au tofa, je crois que c’est un traitement prometteur. Seulement, je ne comprends pas pourquoi il a cessé de fonctionner avec moi ! ( j’ai quand même goûté à 8 semaines de bonheur!)
A bientôt !
Tofa
