pourquoi es-tu passé directement au Tofa., qui est en essai clinique avec tous les inconvénients que cela comporte, alors qu’il y a le vedolizumab disponible et qui aussi n’est pas un anti TNF ?
Je crois que moi aussi les anti TNF ne fonctionnent pas, je les ai tous essayé (imurel, humira, rémicade, symponi) et je suis toujours en crise. Je vois mon gastro la semaine prochaine et nous allons parler d’autres traitements dont vedolizumab et Tofa.
Merci pour ton retour
Salut les gens ! 🙂
Donc, nouveau point route.
C’était juste une petite visite où on me pèse ( je reprends du poids ! ^^) , où on me fait une prise de sang et où je remplis un questionnaire où j evalue mon état, mon ressenti, l’impact de la maladie sur ma vie quotidienne. Je dois aussi dire si j’ai constaté des effets secondaires ou pas.
Prise de sang : pas de nouvelles, bonnes nouvelles.
Questionnaire : je constate que ça va de mieux en mieux et que l’impact de la maladie sur ma vie est désormais quasi nul. Le seul impact c’est que je me tate parfois à manger certains trucs ( quoique je me suis récemment envoyé une raclette sans pblm … ^^) et que je n’oublie pas que la RCH est tjrs là même si elle se fait oublier.
Effets secondaires : j’en vois pas. Ou alors si, je me demande si ça n’a pas stimulé la repousse de mes cheveux … o_o
Donc tout continue tranquillement et positivement. Prochaine visite le 22 décembre. Ça devait être le 25 mais étrangement, les médecins et moi avons autre chose de prévu ce jour là … 😉
Bisettes !!
Yummy bonjour ,
Peux-tu nous parler de ton bilan que tu dois venir de faire ? Jusque là tout allait bien et j’espère que çà continue .
Merci de nous tenir au courant .
Très encourageant ces nouvelles!!!
ça avance la recherche, ça avance…
Gardons tous espoir d’aller mieux un jour♥
Bonjour à tous !
Juste un petit point route ! Voilà donc trois mois que j’ai commencé le protocole d’étude pour le Tofa’ et tout va mieux voire bien. J’ai repris du poids, j’ai la forme, mes passages aux toilettes sont le plus souvent à 2 par jour ou même une seule fois et ce sans que ce soit impérieux. Mes maux de ventre ont pour ainsi dire disparu. J’ai parfois de faibles douleurs résiduelles mais c’est seulement avt d’aller aux toilettes et ça n’a strictement plus rien à voir avec les violentes sensations d’avoir un étau qui me broyait de l’intérieur et qui me pliait en deux.
Niveau alimentation, J’ai toujours un peu d’appréhension qd je tente des reintroductions mais je sens que mon système digestif recommence à bien tenir la route.
Je n’ai pas noté d’effets secondaires jusqu’ici.
J’ai un nouveau bilan la semaine prochaine, je vous dirai s’il y a du nouveau. En tout cas, ça reste très positif !
S’il y a d’autres cobayes du Tofacitinib parmi vous, ça minteresserait d’avoir vos retours d’expérience ! 🙂
A bientôt !
Ben les crudités ça passe pas encore formidablement, les champis non plus : je peux mais pas trop, le panais : j’ai essayé, fallait pas …. Bon y a d’autres trucs mais globalement, je m’en sors bien mieux niveau tolerance. Surtout, j’ai moins peur d’essayer. A la limite si ça passe mal, je vais un peu plus aux toilettes mais ça ne se traduit pas ou plus par des douleurs.
Tant mieux si la recherche est active sur nos maladies bien pénibles!
Quels sont les aliments qui te donnent des douleurs?
Prends-tu d’autres médicaments?
Merci pour ton témoignage encourageant.
Hello !
Tu penses bien que je suis allée voir mon ami Google pour qu’il me dise ce qu’il savait du Tofacitinib … ^^ Donc, pour répondre à ta question, il n’est pas utilisé contre la polyarthrite en France pour la simple raison qu’il n’a pas reçu l’autorisation de mise sur le marché par l’EMA (European Medicines Agency) , en gros l’équivalent communautaire européen de la Food and Drugs Administration aux USA. Il a été estimé – en tout cas pour la polyarthrite – que le rapport gains / risques n’était pas concluant . Voici un lien si ça t’intéresse : http://www.ema.europa.eu/docs/fr_FR/document_library/Summary_of_opinion_-_Initial_authorisation/human/002542/WC500146629.pdf
Donc, ça, ça m’a un peu embêtée mais bon, je ne vais pas me prendre le chou. Ni au niveau des risques qui – en gros – sont les mêmes que pour l’Imurel ou le Rémicade ni au niveau de l’éventualité que ce ne soit in fine pas mis sur le marché. je prends pour l’instant les effets positifs que je n’espérai plus et je verrai.
Voilou 🙂
Ben sinon, j’ai resigné hier pour continuer à participer au protocole d’étude et ma foi, ça va toujours, j’ai la forme.
A bientôt !
Bonjour Yummi ,
C’est très intéressant ce que tu nous racontes là et donne bcp d’espoir surtout si tu as ressenti cette mobilisation dans la recherche pour les MICI .
D’abord je suis contente de savoir que tu vas bien mieux . Ensuite j’aimerai , dans l’intérêt de tous les malades qui espèrent que l’on va trouver des solutions avant de passer par la chirurgie , que tu nous tiennes régulièrement au courant de ta propre expérience .
Si cette molécule est utilisée aux USA pour traiter la polyarthrite rhumatoïde inflammatoire pourquoi ne pas l’utiliser aussi en France en commençant par traiter la polyarthrite . Peut-être le fait-on déjà ? Sais-tu quelque chose là dessus ?
En tous les cas merci de nous tenir au courant au fur et à mesure .
Bonjour à tous,
Comme Zazounette, j’expérimente une nouvelle piste de traitement. Moi c’est plus conventionnel, c’est toujours sous forme médicamenteuse.
Mon profil: 31 ans, diagnostiquée RCH en septembre 2013, crise très sévère en février 2014 (pancolite – les médecins ont eu un gros dilemme quant à l’opportunité de me retirer mon colon tout de suite ou pas …) , rebelote en avril 2014 et résistante ou pas vraiment « réceptive » aux traitement conventionnels. Pentasa : niet, cortisone : même pas mal, humira : oui puis finalement non , rémicade + imurel : oui, soulagement mais pas de réponse franche.
On m’a donc proposé cet été de participer à un protocole d’étude sur le Tofacitinib, un médoc déjà utilisé pour la polyarthrite rhumatoïde aux USA (et autres).
Là où les anti-TNF agissent sur une protéine, le Tofacitinib a lui une action bloquante au niveau enzymatique (me demandez pas les détails hein ;p) : donc ce serait une piste de traitement agissant sur un spectre différent quand comme pour moi, les anti-TNF ne sont pas concluants.
Niveau effets secondaires potentiels, je crois c’est à peu près les mêmes que nos autres traitements type Imurel et anti TNF : effet immunosuppresseur et compagnie .
Donc, j’ai désormais un peu de recul – 2 mois – car j’ai commencé la prise fin août.
(A ce moment là j’en étais à 5-6 selles / jour, du sang à chaque fois, des douleurs violentes à chq fois que le besoin d’aller aux toilettes se faisait sentir, obligée de foncer aux WC première chose le matin au saut du lit … bref, pour qqn qui avait pris remicade + imurel pendant plus de 3 mois : c’était pas la joie niveau résultats …)
Précision : comme c’est un protocole d’étude je suis en aveugle, donc j’ignore si j’ai la molécule active ou le placebo.
Donc, au bout d’un mois de prise (deux comprimés le matin et deux le soir), un bilan intermédiaire plutôt concluant a été fait fin septembre : moins de selles 2 / 3 , 4 maxi si j’avais fait une idiotie alimentaire mais surtout quasiment voire plus du tout de sang et des douleurs bien moindres.
Et là, y’a une semaine, j’ai eu mon bilan des 2 mois : au niveau clinique, j’en suis à 1ou 2 selles par jour, il n’y a plus de sang et surtout, je n’ai plus mal !! (sauf comme précédemment, quand j’ai bouffé ce qu’il fallait pas … )
Et ce qui est encourageant et qui m’a vraiment vraiment soulagée après des mois de galères, c’est que ma rectoscopie était nickel : apparemment ma muqueuse rectale est guérie !!! Mon gastro m’a même gratifiée d’un « Félicitations !!! » J’ai regardé (ouais, même pas peur !) les images et c’est vrai que ça avait l’air tout beau tout rose quoi !! :)))
Donc, je ne vais pas crier victoire non plus parce que j’ai déjà eu mon lot de désillusions mais jusqu’ici en tout cas, les résultats sont vraiment encourageants pour moi avec cette molécule.
Je retourne à l’hôpital demain pour voir quelles suites vont être données à ma participation à ce protocole (le labo – Pfizer pour ne pas le citer – devait analyser mes résultats). Si c’est OK, je passe en « phase d’entretien » : en gros, je continue de prendre le médicament / ou le placebo et on continue de voir.
Donc voilà, comme c’est à l’étude, vous l’avez compris, ce n’est pas encore sur le marché et rien ne dit que ce le sera mais c’est déjà pas mal de se dire que des pistes prometteuses sont explorées !
(à ce sujet, n’ayant pu aller aux portes ouvertes de l’INSERM, j’ai compensé mon appétit cérébral de connaissances sur nos maladies en « m’amusant » à regarder des séminaires en streaming de la semaine de la gastroentérologie qui se déroulait à Vienne du 18 au 22/10 et vraiment, gardons espoir, y’a du monde qui se prend la tête sur nos intestins même si parfois on a l’impression d’être un peu seuls au monde ^^)
Bisettes à tous !
