Bonjour,
Je suis super contente pour toi Yummy, j’espère que tout va continuer à aller pour le mieux. Pourquoi ne peux-tu pas envisager de grossesse avec le Tofa? C’est interdit dans l’étude?
Et si tu l’arrêtes, après tu pourras le reprendre?
De mon côté, ça ne va vraiment pas fort. J’ai fait une colo il y a un mois qui pourtant était plutôt encourageante, mais depuis 10 jours je saigne, et là c’est de plus en plus. Je comprend pas comment on peut faire des poussées aussi rapides. En ce moment je suis en vacances mais ça me gâche tt, je peux pas m’empêcher de me faire des scénarios catastrophe. Bref, malgré 10 ans de RCH, je sais toujours pas gérer sans m’angoisser à mort.
Bon courage à tous.

Je me fais opérer à Strasbourg. Oui j’ai une RCH. Jeune tout est relatif, j’ai 50 ans. Merci pour tes mots de soutien, je sais que ça va être dur mais une fois que ce sera derrière je serai heureux.

Clarine68 , te voilà au bout du bout si je peux dire . Je crois que tu es entre les mains d’un gastro qui sait ce qu’il a à faire ; tu ne peux que lui faire confiance .
C’est normal que tu appréhendes cette intervention mais elle sera accompagnée de 100% de réussite car elle est bien maîtrisée depuis pas mal de temps déjà .
Tu t’apprêtes donc à passer une période difficile mais salutaire car tu diras adieu à cette maladie qui te pourrit la vie depuis longtemps . Plus de traitement , de crainte etc … C’est énorme car ta vie va changer enfin et redevenir normale .
Tu nous diras qd aura lieu cette intervention et tu nous donneras des nouvelles dès que tu pourras le faire . Promis ?
Courage et ne cogite pas trop ; la décision est prise donc çà ne sert à rien . Fais confiance au chirurgien .

Bonjour Clarine;
Comme Hamo,Je trouve aussi que c’est un surprenant d’arrêter rapidement le vedo (sans avoir rapproché la fréquence d’injection par exemple …), mais c’est vrai que nous ne sommes pas médecins et il doit y avoir des raisons !
Et post-Opération, ton gastro t a communiqué les chances de réussite et les délais?
Je te souhaite une réussite complète de cet opération et que tu n’aies plus cette cochonnerie de maladie.

Mon gastro fait partie de l’équipe MICI au niveau français et a fait partie de l’équipe de l’essai clinique. Donc j’imagine qu’il sait ce qu’il fait. Pour l’opération on m’enlève la totalité du colon plus le rectum. On remplace le rectum par un bout d’intestin grêle qui sera replié sur lui même en forme de J pour faire une poche. 2 à 3 mois après il y aura une 2ème opération pour faire la continuité entre l’intestin grêle et ce bout de grêle en forme de J.

1ère injection 18 février puis 15 jours après puis 4 semaines après puis 8 semaines après soit la dernière début juin. Actuellement je suis en super crise 20 fois par jour au WC avec des douleurs limites. Je carbure à 30 mg de cortisone, pas plus à cause de l’opération qui arrive et des anti douleurs.

Après l’échec de tous les anti tnf j’étais passé directement au vedo plutôt que l’essai du tofa car mon médecin m’avait dit qu’ils étaient assez semblables. Après 3 mois le vedo est un échec et je passe donc à la chirurgie.

Bonjour

Témoignages intéressants et sachant que le médicament est déjà en vente dans certains pays, disponible sur le net et facilement administrable puisqu’il est sous forme de pilule. Point négatif est le coût annuel du traitement (21.000$) auquel il faudrait ajouter peut-être des consultations à l’étranger !!
Je suis a coté du sujet de ce post, mais quels sont les possibilités et risques d’entreprendre un traitement prévu pour une autre maladie, non permis en France dans un autre pays pour les malades en situation de non rémission depuis des années ? Ces soins à l’étranger peuvent-ils être remboursés par notre chère secu ?
Nombre de questions se bouscule dans la tête à la lecture de ces témoignages qui font espérer …
Derka