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Fratries malades de MC ?

Lancé par Anonymous583ed7a99e44e-2345 - Dernier message le 24/05/2017 à 14:28
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hamo-2039 - 08/09/2016 à 08:22

Vous devez être satisfaite de voir votre fils mieux pris en charge surtout pour la douleur ; il n’a pas de traitement pour l’inflammation des intestins ?

lol-8103 - 07/09/2016 à 22:19

un autre ttt contre la douleur et dans 3 mois nouvelle évaluation, en attendant retour chez le rhumato pour le reste, les signes d’inflammation étant présents au niveau des intestins mais pas dans le reste du bilan d’exploration. A plus tard pour l’évolution de l’état de mon fils

hamo-2039 - 06/09/2016 à 11:26

Vous nous tiendrez au courant Lol dès que vous le pourrez .
Si vous avez affaire au Pr Laharie en 1er contact je vous préviens qu’il est particulier genre très pressé , ne vous laissant pas poser vos questions mais en fait il les anticipe et capte tt ce que vous dites même s’il va trop vite à votre goût ; rien ne lui échappe et il est très efficace et rapide dans la mise en place du traitement adéquat .
J’aurai une pensée pour vous demain . Courage !

lol-8103 - 06/09/2016 à 10:43

merci à tous pour vos réponses, à bientôt, avec des nouvelles positives, le rv à hautlévèque à lieu demain, donc je ne serais pas là

lol-8103 - 06/09/2016 à 10:41

oui, et puis je suppose qu’ensuite que le relais pourra être pris par l’hôpital de mon département, l’essentiel devrait se simplifier du fait d’avoir à faire à des interlocuteurs informés, comme vous dites Hamo, il s’agit de frapper aux bonnes portes, mais ça c’est un peu la loterie, en fonction de l’endroit où l’on vit, tout ceci demande beaucoup d’énergie au malade et à son entourage. Pour le reste étant donné l’état actuel de mon fils ça attendra qu’il aille mieux et qu’il reprenne quelques forces, parce qu’en ce moment il ne peut quasiment plus rien manger, tant les douleurs sont présentes quotidiennement et de manière constante

hamo-2039 - 06/09/2016 à 09:51

lol , je comprends votre souffrance ; c’est terrible de devoir lutter sur tant de fronts à la fois mais votre fils est maintenant en de très bonnes mains ; un traitement bien adapté à sa pathologie va être trouvé mais il faudra lui laisser un peu de tps pour agir . Votre fils semble plus réceptif et capte mieux les intentions des médecins puisqu’il accepte , vous dites , l’idée d’être hospitalisé . Il comprend que cette fois il est entendu .
Il vous faut tenir car vous entrevoyez le bout du tunnel et n êtes plus isolés .
Bon courage lol .

lol-8103 - 06/09/2016 à 00:30

ce qui est difficile aussi c’est de me maintenir sur un plan professionnel, de garder la distance et l’humanité nécessaires pour la prise en charge des gens dont je m’occupe, parfois ma propre douleur me submerge, et il faut bien que je continu, alors quand c’est trop dur je vais vite me cacher pour les mes larmes couler sans témoins

lol-8103 - 06/09/2016 à 00:22

merci, c’est sur le plan moral que c’est difficile, sur le plan social j’arrive encore à me débrouiller. Mon fil est effectivement suivi à Hautlévèque, service du Dr Laharie, le pb actuel est la mise en place d’un traitement. Effectivement les médecins qui l’ont suivi ont rarement entendu ce qu’il disait ni même ce que je disait moi (on écoute rarement les patients et encore moins leurs parents), ce qui a fait perdre trop de temps, généré trop de souffrances, de plus mon fils est devenu méfiant vis à vis du monde médical. Ce soir j’ai pu parler avec lui de l’éventualité d’une nouvelle hospitalisation, il semble mieux accepter cela

hamo-2039 - 05/09/2016 à 21:53

Bonsoir Lol ,
Je vois bien que vous faites tt votre possible pour aider et soigner votre fils . Ce ne doit pas être facile de vous battre sans cesse et surtout de voir votre fils dans cet état .
Je sais que lorsque l’on a une MICI les AINS sont interdits ; ma gastro me le répète à chaque fois que je la vois pour mon suivi .
Je suppose qu’il est à Pessac au CHU de Haut Lévêque dans le service du Pr Laharie .
Bon courage ; il en faut !

Modérateur - 05/09/2016 à 14:21

@lol, vous pouvez aussi contacter l’assistante sociale de l’afa, Cécile Hornez, elle fait une permanence téléphonique tous les lundis ( c’est à dire en ce moment même) de 14h à 18h au 01 43 07 00 63

lol-8103 - 05/09/2016 à 00:42

je viens de vérifier, mon assurance (mae) scolaire ne couvrait pas les frais de scolarité au domicile. je pense surtout voir avec la mdph quand mon médecin aura remplis le dossier en ald

lol-8103 - 04/09/2016 à 23:17

Je suis même surprise que les choses soient aussi compliqées, cela rajoute à l’inquiètude

lol-8103 - 04/09/2016 à 23:15

Il a des pbs digestifs depuis l’enfance (douleurs et diarrhées) mais les choses se sont dégradées ils y a un peu plus de 2ans, suite à des luxations d’une épaule, nous avons découvert qu’il lui manquait du cartilage, d’après le chirurgien l’origine n’était pas traumatique, il a donc été opéré et mis sous ains en suite opératoire. Peu de temps après les douleurs digestives, sont devenues plus fréquentes, intenses, et les durées de plus en plus longues , se sont rajoutées des douleurs articulaires, donc suivi chez le rhumato, qui a demandé un point digestif, et voilà où nous en sommes. C’est difficile et compliquer

lol-8103 - 04/09/2016 à 22:16

la réponse du proviseur du lycée a été de dire à mon fils qu’il était handicapé, Pas de pb c’est toujours très bien reçu à 19ans, surtout quand on ne souhaite qu’une seule chose c’est d’être comme les autres, et que jusque là tout semblaient possible (Damien est un enfant précose, surdoué en informatique, maths, et sports)

lol-8103 - 04/09/2016 à 22:09

il souffre visiblement d’un cronh, et le traitement n’est pas encore mis en place, il est aujourdhui suivit au chu de Bordeaux à ma demande, et en totalité il à perdu 15 kgs, il pèse 48kgs pour 1m86, et chaque repas engendre une douleur et des troubles digestifs ensuite. Nous avons dû changer également de médecin traitant pour être entendu. Pour son bac je l’ai réinscript au CNED, en souhaitant qu’il y ai un traitement qui le soulage parce que dans l’état dans lequel il est actuellement il est illusoire de croire qu’il puisse passer le moindre examens ou concours. Et oui, jusque là, je porte tout seule

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