Bonjour
Voici ce que nous venons de vivre dans les quelques derniers mois. Le plus grand (13 ans) est tombé malade en novembre 2013. On a cru à une gastro bien sûr mais au fil du temps, nous avons bien vu que ce n’était pas ça… Une MC a été diagniostiquée en fév 2014, assez vite donc c’est notre chance par rapport aux témoignages que j’ai pu lire. Il a commencé par du Modulen exclusif qui n’a pas fonctionné. Il a commencé Immurel depuis 10 jours, en parallèle baisse des corticoides (de 40 à 30 mg avec paliers) et à 30 mg …. Bingo ! on repart à zéro ! diarrhées nocturnes, fièvre, douleurs … on remonte donc les cortico mais ca ne fonctionne pas pour le moment. Je ne me souviens plus, faut-il plusieurs semaines pour que les corticoides agissent normalement ? La gastro nous prépare doucement au Rémicade (mais mon fils a très peur de la perf …). Elle laisse encore une chance à Immurel …; pourvu que ca marche ! les perf sont-elles douleureuses ? (il est suivi à R debré)
Mon cadet a lui aussi des pb de douleurs au ventre et articulations depuis juillet 2013 date à laquelle j’ai perdu mon père. L’association a été vite faite « c’est lié ! ».Un petit tour chez le psy en septembre qui nous dit qu’il va bien, un test d’hélicobactère (négatif) … Puis la maladie MC est diagnostiquée chez son frère … le doute s’installe et les résultats sont tombés hier. Il a aussi un maladie auto-immune. La fibro et colo de localisation a lieu dans 10 jours.
2 sur 2. c’est dur; fatalité ? alimentation ? facteurs environnementaux ?
J’avoue que je ne crois pas au hasard. Y a t-il des pistes sérieuses au niveau des fratries ? vos enfants ont-ils déclaré la maladie avec si peu d’écart de temps l’un a 9 ans l’autre à 13 ans ? s’est-elle développée de la même manière ? Avez-vous décelé un choc émotionnel qui aurait pu déclenché cela ? et pour tous les enfants ?

Merci à toutes et tous pour vos témoignages car mon mari et moi sommes désarmés devant le sort qui s’acharne … et tant d’interrogations.