Parents . Enfants

Fratries malades de MC ?

Lancé par Anonymous583ed7a99e44e-2345 - Dernier message le 24/05/2017 à 14:28
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Louloute-12 - 13/05/2014 à 21:34

Bonsoir !

Ma fille de 10 ans a la maladie de Crohn décelée en juillet 2012. Elle a connu l’alimentation exclusive avec le Modulen, l’Imurel. A la reprise d’une alimentation normale, l’Imurel n’a pas été assez efficace, elle est donc passée au Rémicade. Et depuis, elle revit : elle a repris une dizaine de kgs, joue, sort, mange ce qu’elle veut.
Pour ses injections, elle va à l’hôpital une matinée toutes les 8 semaines et y reste 5 heures. Il n’y a que 2 heures de perf 1 heure de rinçage de la perf mais il y a beaucoup de temps « perdu » : contrôle de son état de santé par le médecin, préparation du Rémicade … Ses injections se passant très bien, sans aucun effet secondaire, son doc a réduit le temps de perfusion, elle ne devrait plus passer que 4 heures à l’hôpital dorénavant. En parallèle, elle commence à diminuer ses doses d’Imurel.
Je passe ce temps de perfusion avec elle, nous regardons la télé, elle joue à la tablette, on papote et c’est devenu un moment agréable. Elle n’a aucune douleur, aucun effet secondaire, juste la petite piqure de la seringue 😉
Je ne connais pas de cas de maladie auto-immune au sein d’une même famille, je suis vraiment désolée pour vous. Je suis de tout coeur avec vous, gardez courage.

Gegene-1979 - 13/05/2014 à 17:42

Bonjour,
Est ce que quelqu’un connait le Dr Bonneau de la clinique des cèdres à Blagnac?

Modérateur - 13/05/2014 à 15:11

Bonjour, ce message pour vous dire que l’afa organise la journée des parents à Paris ce samedi 17 mai. C’est une journée qui sert spécialement à répondre à ces questions que vous vous posez, avec des professionnels de santé, mais pas seulement, avec également des partages d’expériences qui permettent de prendre, le temps de cette journée, une respiration et un peu de recul.
Toute l’info ici : https://www.afa.asso.fr/article/vivre-avec/parents-enfants/journee-parents.html

Anonymous583ed7a99e44e-2345 - 13/05/2014 à 14:39

Bonjour
Voici ce que nous venons de vivre dans les quelques derniers mois. Le plus grand (13 ans) est tombé malade en novembre 2013. On a cru à une gastro bien sûr mais au fil du temps, nous avons bien vu que ce n’était pas ça… Une MC a été diagniostiquée en fév 2014, assez vite donc c’est notre chance par rapport aux témoignages que j’ai pu lire. Il a commencé par du Modulen exclusif qui n’a pas fonctionné. Il a commencé Immurel depuis 10 jours, en parallèle baisse des corticoides (de 40 à 30 mg avec paliers) et à 30 mg …. Bingo ! on repart à zéro ! diarrhées nocturnes, fièvre, douleurs … on remonte donc les cortico mais ca ne fonctionne pas pour le moment. Je ne me souviens plus, faut-il plusieurs semaines pour que les corticoides agissent normalement ? La gastro nous prépare doucement au Rémicade (mais mon fils a très peur de la perf …). Elle laisse encore une chance à Immurel …; pourvu que ca marche ! les perf sont-elles douleureuses ? (il est suivi à R debré)
Mon cadet a lui aussi des pb de douleurs au ventre et articulations depuis juillet 2013 date à laquelle j’ai perdu mon père. L’association a été vite faite « c’est lié ! ».Un petit tour chez le psy en septembre qui nous dit qu’il va bien, un test d’hélicobactère (négatif) … Puis la maladie MC est diagnostiquée chez son frère … le doute s’installe et les résultats sont tombés hier. Il a aussi un maladie auto-immune. La fibro et colo de localisation a lieu dans 10 jours.
2 sur 2. c’est dur; fatalité ? alimentation ? facteurs environnementaux ?
J’avoue que je ne crois pas au hasard. Y a t-il des pistes sérieuses au niveau des fratries ? vos enfants ont-ils déclaré la maladie avec si peu d’écart de temps l’un a 9 ans l’autre à 13 ans ? s’est-elle développée de la même manière ? Avez-vous décelé un choc émotionnel qui aurait pu déclenché cela ? et pour tous les enfants ?

Merci à toutes et tous pour vos témoignages car mon mari et moi sommes désarmés devant le sort qui s’acharne … et tant d’interrogations.

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