Parents . Enfants

Fratries malades de MC ?

Lancé par Anonymous583ed7a99e44e-2345 - Dernier message le 24/05/2017 à 14:28
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lol-8103 - 04/09/2016 à 21:58

plusieurs certificats médicaux ont été faits, entre autre celui du gastro entérologue qui signifiait que l’état de Damien nécessitait une adaptation de ses conditions de scolarité, quand à l’assurance scolaire je les avait mis au courant de la situation et ils ne m’ont rien proposé, en même temps l’iléite inflammatoire à été visualisée lors de l’entéro irm subit récemment par Damien, et oui sans doute certains médecins n’écoutent absolument pas leur patient, c’est d’autant plus dramatique à constaté que je suis infirmière. De plus je connait un peu le pb, ma mère souffrant depuis plus de 20 ans d’une MICI. Quand au lycée le seul véritable pb consistait aux absences de Damien, l’année du bac. Pour le reste ce qui surtout c’est la dégradation de l’état de santé de mon fils

hamo-2039 - 04/09/2016 à 19:37

A vous lire je suis très surprise que vous ne parliez pas des personnes qui sont en 1ère ligne c a d les médecins . Tte absence scolaire doit être justifiée , heureusement d’ailleurs , par un certificat médical et c’est tt . Il suffisait que votre médecin atteste que votre fils souffrait d’une pathologie digestive non encore  » étiquetée  » accompagnée de symptômes invalidants ne lui permettant pas de suivre une scolarité normale au sein de l’établissement . je ne sais pas qui vous conseillait à ce moment-là mais il y a des grands manquements de la part du corps médical .
Qd vous parlez d’une commission de 20 personnes pour vous entendre expliquer les pb de votre fils il faut vraiment qu’il se soit passé des évènements très particuliers et en désaccord total avec le règlement intérieur du lycée . Celà montre au moins l’intérêt que portent les enseignants et le personnel d’encadrement à un élève en difficulté pour des raisons de santé .
Un maillon de la chaine m’échappe car vous savez que de part votre assurance scolaire obligatoire ( ce peut être la votre pour tte votre famille ou une autre à part ) vous avez droit à une certaine somme d’argent pour faire face aux dépenses d’enseignement du fait de l’incapacité de votre fils à suivre des cours traditionnels dans le lycée ; je crois qu’elle couvre les frais du CNED .
Quoiqu’il en soit , un dossier médical doit être déposé afin de débloquer une situation anormale pour vous et pour le lycée .
De quoi souffre votre fils : RCH , CROHN ? Où en est-il de son traitement et de sa prise en charge médicale ? Ne perdez pas espoir à condition de taper aux bonnes portes .

lol-8103 - 04/09/2016 à 18:11

mon fils, 19 ans souffre un véritable calvaire de puis 2 ans, cela a foutu en l’air sa scolarité surtout au lycée, car le diagnostic n’était pas encore posé, malgré la fatigue, les douleur, les diarrhées et vomissements, l’amaigrissement spéctaculaire, et le visage marqué par la douleur, pour le coup aucun aménagement n’a pu être mis en place pour l’aider, du fait de l’absence de diagnostic. Donc à la place, à cause de ses absences, commission éducative. Nous nous sommes retrouvés à expliquer devant 20 personnes les troubles et la souffrance de Damien, à qui en final on a exigé d’être présent chaque jour en classe, ce qui s’est révélé impossible, puisqu’en plus des troubles digestifs se sont rajoutées des atteintes articulaires (classique , non ?!) Nous n’avons pas eu d’autre choix que de l’inscrire au CNED, sans aucunes aides. Aujourd’hui, Damien est toujours très fatigué, il ne peut plus sortir de la maison, et le traitement est toujours en attente malgré une atteinte inflammatoire de l’iléon terminal. Je ne sais plus quoi faire pour soulager les douleurs et la fatigue de mon enfant, qui lui aussi perd espoir de plus en plus. Sa vie est devenu un enfer et la mienne aussi.

Louloute-12 - 28/06/2014 à 10:41

Bonjour !

Je suis directrice d’école et suis confrontée régulièrement aux PAI et je sais d’expérience que c’est TRES rassurant pour les parents de savoir que les enseignants sont au courant des problèmes de santé de leur enfant, nous sommes ainsi un peu leur relais dans l’école.
Dans mon cas, ma fille va au collège l’année prochaine, il n’y aura pas de PAI pour l’instant car elle est en pleine forme, son traitement est pris le matin et le mercredi toutes les 8 semaines aucun régime alimentaire particulier. Par contre, l’infirmière de l’établissement et le médecin scolaire sont au courant de son cas. J’envisage de commander les petits fascicules sur le site de l’Afa et de les donner aux profs en début d’année. Je les avais découverts lorsque la maladie de ma fille s’est déclarée.

Pas de psy pour ma fille (pour l’instant !). Par contre, nous avons son numéro de tél, elle en avait rencontré un lors de son hospitalisation, à voir si elle en ressent le besoin un jour … Ce qui pourrait arriver … Elle était scolarisée dans mon école, sa maîtresse est ma collègue donc c’était très facile. L’année prochaine, au collège, ce sera peut-être plus difficile, c’est pour cela qu’avoir une personne-relais est important pour nous, savoir que l’on peut compter sur quelqu’un d’efficace 😉

Bientôt les vacances !!!!

Anonymous583ed7a99e44e-2345 - 27/06/2014 à 23:38

Merci nous n aurions pas pensé au pai sans vous, nous avons pris un rdv pour septembre avec le médecin sxolaire. Vos conseils et avis sont précieux ! Amicales pensees.
Une autre question aux parents d enfants malades : vous semblent ils plus angoissés que leurs copains ? Chez nous notre ainé va aller consulter un pédopsychiatrie pour faire le point sur sa maladie mais aussi apprendre à gérer es angoisses de séparation. Avez vous vécu cette expérience , quel est votre retour ?

Louloute-12 - 16/06/2014 à 20:29

Je suis également enseignante et même sans PAI, ma fille étant scolarisée dans mon école, j’ai vite expliqué tous les problèmes liés à la maladie de Crohn à la maîtresse de ma fille. C’est extrêmement rassurant de savoir que quelqu’un qui côtoie ma fille tous les jours sache que parfois, ce n’est pas la super forme. Je considère l’enseignante de ma fille comme mon relais dans la classe, même si je ne suis pas très loin.

Ma fille partant au collège à la rentrée, j’envisage maintenant de faire un PAI.

Bonne soirée !

hamo-2039 - 16/06/2014 à 19:12

Leurs résultats scolaires sont satisfaisants malgré la maladie . Vous avez certainement fait un PAI qui permet un aménagement et une organisation adaptée pour eux en milieu scolaire ; dans le cas contraire il faut le faire car c’est bénéfique pour eux car les enseignants et l’administration sont obligés de prendre en compte leur pb , de pouvoir donner certains médicaments ce qui leur est interdit normalement et de s’adapter à leur difficulté . Je suis une prof d’école à la retraite et cela m’est arrivé de travailler dans ce cadre-là .
Bon courage et félicitations à vos deux enfants qui ont fait une scolarité tt à fait normale malgré leur maladie et leurs souffrances ; je les embrasse .
Haroldine

Louloute-12 - 16/06/2014 à 07:31

Bonjour Anonymous,

Je pense que c’est à vous que je l’ai dit, je me répète donc peut-être mais pensez bien à faire un PAI entre les enseignants, les docs et la famille. Vos enfants auront moins de souci en cas d’absence et certains profs peuvent « alléger » le travail.

Bon courage.

Anonymous583ed7a99e44e-2345 - 15/06/2014 à 23:21

Notre grand passe en 4e malgré un dernier trimestre presque sans présence au collège. Nous l avons fait travailler autant que sa fatigue le permettait. On verra à la rentrée. Pas d option pas de latin ! Histoire d alléger les horaires. Pour notre petit pour l instant il souffre mais continue l école. Ses notes ont un peu baissé mais rien qui ne peut se rattraper. Ça va demander beaucoup d organisation à la rentrée. On va profiter de l été pour tout mettre au point mais 2 malades c est lourd. Bon courage a tous et surtout à ceux qui souffrent en ce moment. Vous avez toute mon amitié.

hamo-2039 - 15/06/2014 à 16:58

je suis contente de savoir que vos garçons et surtout votre ainé aillent bien . Le moral est donc revenu à la maison et vous pouvez organiser votre vie bcp plus tournée vers l’extérieur ce qui va être un bon élément à prendre en compte pour que vos fils soient en rémission le plus vite possible .
Pour leur scolarité , comment çà se passe ?
haroldine

Muriel-1919 - 14/06/2014 à 22:22

de mémoire, j’ai dégonflé en un mois, peut-être 2

Anonymous583ed7a99e44e-2345 - 14/06/2014 à 22:15

Oui les bajoues de hamster ! C est vrai que ça fait drôle mais franchement je préfère ça plutôt que voir mon fils avec la peau sur les os … Avez vous dégonflé rapidement a la fin de la cortisone ?

Muriel-1919 - 14/06/2014 à 16:37

Bonjour, tout à fait OK avec vous; moi aussi la prise d’Humira m’a changé la vie même si je n’étais pas très chaud chaud pour démarrer le traitement mais la situation l’a exigé.
De nos jours, on cherche à contrôler la maladie sans qu’il y ait trop de dégâts au niveau des intestins; je ne connais pas les statistiques mais il me semble que l’on recourt moins à la chirurgie maintenant ,depuis l’arrivée des anti-TNF; Imurel, je ne sais pas!
Je suis heureuse que votre ainé aille beaucoup mieux et que votre cadet soit sur la bonne voie en terme de prise en charge.
Pour la cortisone, il est préférable de limiter l’apport en sel mais aussi en sucre. Je n’ai pas suivi ce conseil car j’étais trop contente de reprendre du poil de la bête: du coup, j’avais des bajouts de hamster!

Anonymous583ed7a99e44e-2345 - 14/06/2014 à 14:58

Bonjour
Je vous donne de mes nouvelles … Enfin celles de mes 2 garçons 9et 13 ans. Mc diagnostiquée pour les 2 il y a quelques mois. Notre grand est sous cortancyl imurel et remicade .. La totale ! Mais je voulais témoigner car je vois beaucoup de gens très inquiets concernant les traitements. Pour notre fils le changement est radical ! Il va super bien ! Ce sont des traitements lourds évidemment mais quel bonheur de le voir de nouveau en forme. La cortisone fait gonfler mais la maladie était pire : 1,50 m et 32 kg. Notre petit commence le cortancyl puis imurel dans qq semaines. Ce post est pour vous dire que toutes les maladies sont différentes évidemment mais parfois il faut dire aussi quand les traitements fonctionnent. Je suis à votre dispo pour vous encourager Courage à tous

Sylvain-2221 - 18/05/2014 à 12:13

Hello,

Pour répondre à tes questions, oui, il y a bien une piste sérieuse concernant les fratries.
Je suis par exemple atteint d’une MC et ma soeur a une RCH. J’ai 29 ans et elle 27.

Nous avions chacun notre vie au moment du diagnostic. Nous n’étions pas dans le même pays, nous ne mangions pas les mêmes choses et nous avions chacun une hygiène de vie différente. Nous n’avons pas non plus subit conjointement un choc émotionnel à ce moment-là. Donc, en ce qui nous concerne, il n’y a pas eu de facteur commun qui a déclenché la maladie.

La maladie a une dimension génétique. Il y a juste des terrains plus ou moins favorables dans une même fratrie. Ce qui a provoqué la maladie chez l’un ne la déclenchera pas forcément chez l’autre. Mais si l’un des membres d’une fratrie est atteint, l’autre a plus de risques.

Je ne pense pas qu’il faille vous culpabiliser de quoi que ce soit (ex : alimentation, hygiène de vie, etc). Vos fils portaient ça en eux depuis la naissance. Pour une raison ou une autre (peut-être la perte de leur grand-père), ça s’est déclaré.

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