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Remise en continuité

Lancé par Aldom - Dernier message le 05/07/2020 à 11:00
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Anna - 05/07/2020 à 11:00

Bonjour Aldom
Merci beaucoup oui nous avons hâte d’être le 13 juillet pour en savoir plus.
Je suis très heureuse pour vous que les choses aillent mieux c’est formidable.
Je vous tiens au courant.
Bon courage.
Bon dimanche
Anna

Aldom - 04/07/2020 à 22:50

Bonsoir Anna,
Je suis content qu’il soit sorti de l’hôpital et que l’immodium et le smecta fassent leur effet. J’espère qu’il ne devra pas revenir en arrière. Je pense que vous devez avoir hâte d’en savoir plus. Je croise les doigts pour qu’il n’y en ai pas besoin.
De mon côté, ca va de mieux en mieux. Et bientôt les soins avec les infirmiers seront du passé. Je croise les doigts pour que tout continu sur cette dynamique. Bon courage en tout cas et vivement le 13 que l’on en sache plus. A bientôt.
Alex

Anna - 04/07/2020 à 22:12

Bonsoir à tous
Bonsoir Aldom, Thalie et Bidou34.
Merci Bidou34 pour votre pensée pour mon époux.
Je viens vous donnez des nouvelles. Mon mari est sorti de l’hôpital hier rien de particulier il a eu des antibiotiques mais pas de drainage car vu qu’on ne voit presque rien pour la collection pré-sacrée ils n’ont pas jugé nécessaire de le faire puisque c’est en voie de guérison.
Il a toujours un peu de pu qui sort et le chirurgien lui a dit que c’était bien que ça sorte.
Il a fait 3 scanners donc il y aurait une petite fistule, sur le scanner il y a écrit collection pré-sacrée fistulisé il me semble.
Il est quand même sorti et le 13 juillet on voit l’autre chirurgien qui lui a fait la remise en continuité je lui emmène tous les scanners que mon mari vient de faire et on va voir ce que lui nous dit ce qu’on fait et qu’est-ce qu’il y a vraiment et on verra s’il faudra remettre une poche provisoire.
C’est une histoire de fou là on est perdu on ne comprend plus rien j’espère avoir des réponses le 13 juillet car là il y en a ras-le-bol.
Pour son transit grâce à l’immodium ça se passe toujours bien heureusement et grâce au smecta plus de brûlures.
Merci encore à vous pour tous ces conseils que vous m’avez donné.
Comment allez-vous Aldom ?
Comment allez-vous Thalie ?
Comment allez-vous Bidou34 ?
Courage à vous tous.
Anna

thalie - 02/07/2020 à 11:39

Bonjour Bidou !
Contente de lire que vous avez eu des explications sur le déroulement de l’opération de votre fille et même si le chirurgien est un peu ours, le principal est qu’il maîtrise la technique…
Pour ce qui est de la douleur, j’avoue que je n’en ai pas vraiment de souvenir, il faut dire que j’avais une pompe à morphine qui avait été réglée trop forte et je n’arrivais pas à garder les yeux ouverts…lol. Normalement, de nos jours la douleur est bien prise en compte dans les hôpitaux.
J’étais plus impressionnée par tous les branchements au réveil et puis de jour en jour on en débranche un par ci et un par là jusqu’à la libération.
Bon courage pour la suite !
A bientôt.

Bidou34 - 02/07/2020 à 11:10

Bonjour et merci pour vos réponses, j’y vois plus clair…
Je sais maintenant comment ça se passe pour une intervention en 3 temps et je vais demander pourquoi ils prévoient en 2 temps pour ma fille. Cela me semble plus risqué au niveau de la couture iléo-anale, d’autant plus qu’elle est, comme Thalie, spécialiste des complications !
Au niveau douleur dans les jours qui suivent, la première intervention est la pire, la deuxième moins et la troisième encore moins, c’est ça ?… s’il n’y a pas de mèches comme pour Aldom ! La douleur est ce qui tracasse le plus ma fille car elle a vraiment dégusté la première fois !
Comme j’avais expliqué à mots couverts dans un autre sujet « AIA ou AIR », nous ne pouvons rien demander au chirurgien. Il paraît (et j’espère !) que c’est un très bon technicien mais il ne peut pas communiquer verbalement comme tout le monde, avoir de l’empathie, être bienveillant… Après la première opération, si on lui posait une question, il regardait la télévision et récitait des paragraphes de livres d’anatomie. Visiblement, la tournée des malades en chambre était pour lui une torture et on l’a très peu vu.
Quant à son premier gastro, il a dit qu’il avait « passé la main » au chirurgien et qu’il ne voulait plus voir ma fille… ça existe, ça ?
Heureusement, elle a maintenant un nouveau gastro, doux et compréhensif, qui connaît bien le chirurgien et ses problèmes de communication et qui sert d’intermédiaire. C’est quand même fou cette histoire, je croyais que ça n’existait qu’à la télé !
Je suis heureuse de voir que les choses s’améliorent de semaine en semaine pour Aldom… et désolée pour le mari d’Anna qui a l’air d’en voir de toutes les couleurs ! Courage à vous tous…
A bientôt

thalie - 01/07/2020 à 11:08

Bonjour à tous !

Aldom a raison, si vous n’avez pas tous les éléments vous pouvez contacter le chirurgien…notez vos questions avant de téléphoner car il arrive qu’une fois en ligne on perde un peu le fil de ses idées. Il est vrai que bien comprendre ce qui va être fait aide à prendre confiance.
Pour les méthodes d’interventions, je pense que rentrent en compte des critères propres à chaque situation, les protocoles évoluent aussi au fil du temps…
Contente de lire qu’il y a du mieux pour vous Aldom, il faut de la patience pour retrouver un rythme correct.
En attendant de vos nouvelles.
Courage à tous.
Thalie

Aldom - 01/07/2020 à 10:33

Bonjour Bidou34,
De mon côté c’est exactement ce qu’ils ont fait. Mais le mieux c’est de téléphoner au chirurgien afin d’avoir tous les éléments.
Ma première opération à permis de retirer une grosse partie du colon et de mettre la poche. Pourquoi n’ont ils pas tout retirer d’un coup c’est parce que c’était une opération en urgence dans la nuit. Puis est venu la deuxième où ils ont retiré le reste du colon et le rectum et fait la poche en j et raccordé à l’anus comme vous l’expliquer et puis est venu la délivrance avec la troisième opération (remise en continuité). J’en suis à ma septième semaine je vais au toilette 8 à 12 fois mais ça va beaucoup mieux je reprends des activités à la maison et me déplace. Cette nuit juste deux fois à me lever ça fait du bien. Courage bidou c’est une période très compliqué mais ça va mieux quelques semaines après.
À bientôt.
Alex

Bidou34 - 01/07/2020 à 08:25

Bonjour,
J’ai relu la fiche de l’Afa sur la coloproctectomie totale et ça dit bien que : « le rétablissement de la continuité entre l’intestin grêle et l’anus se fait dans le même temps opératoire que l’ablation du rectum »… (donc lors de la deuxième intervention).
Et également : « l’anastomose iléo-anale est une couture fragile protégée par une stomie temporaire qui dévie le transit vers l’extérieur jusqu’à cicatrisation de l’anastomose. Cette stomie est située sur l’intestin grêle »… (donc pendant que la couture entre l’iléon et l’anus cicatrise, on crée bien une espèce de boucle plus haut sur le grêle, avec une ouverture raccordée à la stomie).
C’est ça ?
Je me suis perdue en route car dans les messages, certains mélangent anastomose iléo-anale et remise en continuité, comme si c’était la même chose, alors qu’il y a 3 mois d’écart entre les deux… pour les interventions en 3 temps.
Je suis vraiment dégoûtée de ne pas pouvoir poser ces questions au chirurgien et j’ai peur de voir, encore une fois, ma fille partir au bloc sans savoir ce qu’on va lui faire !

Aldom - 30/06/2020 à 11:23

Anna,
C’est une vrai galère pour votre mari. Je le plains car franchement je commence à bien connaître les hôpitaux et ça doit vraiment lui sembler long. Vivement que tout cela soit derrière lui. Bon courage à vous deux et à très vite.
Alex

Anna - 30/06/2020 à 10:34

Bonjour Aldom,
Non ce n’est pas grave ne vous inquiétez pas.
Oui le mal de tête compliqué.
Comment vous expliquez comme je vous l’avais dit tout au début mon mari le 4 mars à eu sa remise en continuité le 16 mars il est sorti de l’hôpital mais le 22 mars il a dû retourner à l’hôpital car fièvre il a été révélé qu’il avait une collection pré-sacrée donc drainage et antibiotiques il est ressorti au bout de 5 jours ensuite le 7 avril rebelote là il avait très mal en bas du dos et douleurs en bas du ventre douleurs atroces donc réhospitalisé jusqu’au 15 avril donc toujours cette fameuse collection pré-sacrée et il a fait une thrombose ensuite il est ressorti et le 30 avril rebelote là il n’arrivait plus à uriner donc hôpital toujours cette collection pré-sacrée elle avait beaucoup diminué par contre juste un drainage avec des seringues pas d’antibiotiques cette fois-ci mais à chaque fois qu’il a été hospitalisé il a évacué beaucoup de pu et un peu de sang ensuite il est ressorti le 8 mai et là ça allait faire 2 mois que ça allait mais mercredi dernier il se plaignait déjà de douleurs en bas de la fesse côté droit à côté de l’anus il y avait une petite bosse il n’arrivait plus à s’asseoir et du mal à marcher et il avait juste un peu mal dos + de la fièvre donc hôpital samedi et là scanner ils nous ont dit que c’était toujours cette infection mais là il va refaire un scanner à 12h30 car là ils veulent revérifier justement s’il n’y a pas de fistule mais je ne saurais pas vous dire Aldom car je ne comprends pas maintenant l’histoire de la fistule et pour les symptômes c’est tout ce que je vous ais énuméré ci-dessus.
Oui ça serait dommage que maintenant ils lui remettent la poche après tout ce qu’il a déjà souffert et que là ça allait mieux.
Je vous tiens au courant dès que je sait quelque chose.
Merci encore pour votre message.
Bon courage à vous aussi car il vous en faut.

Anna

Aldom - 30/06/2020 à 09:38

Bonjour Anna,
Désolé de vous répondre que maintenant mais ma nuit n’a pas été géniale. Gros mal de tête.
Je suis désolé pour votre mari. Vraiment compliqué pour lui. Il est retourné à l’hôpital car il a eu une apparition de nouvelles douleurs ?
Je ne connaissais pas le risque de la fistule croisons les doigts pour que je passe à côté de ça.
Comment se rend on compte que l’on a une fistule ?
J’espère que votre mari va passer à côté de la remise de la poche car je ne suis pas sûr qu’il souhaite un retour en arrière vu son expérience.
J’ai hâte de voir de bonne nouvelle de votre part Anna.
Bon courage et à très vite.

Anna - 30/06/2020 à 08:57

Coucou Thalie
Merci pour votre message.
Donc si je comprends bien vous on vous a remis en continuité plusieurs fois et remis une poche plusieurs fois aussi c’est cela ?
Excusez-moi c’est pour que je comprenne.
Oui mais là pas facil ça fait beaucoup depuis presque 2 ans 8 opérations il n’en peu plus mais bon comme vous dites il faut quand même garder le moral malgré les allers retours à l’hôpital même si cela n’est pas facil.
En plus avec ce virus je ne peux pas allé le voir ni être à ses côtés.
Je vous tiens courant.
Bonne journée et bon courage à vous aussi.
Merci encore.

Anna

thalie - 30/06/2020 à 08:43

Coucou Anna !
désolé de lire cette mauvaise nouvelle …
C’est bien qu’il passe un scanner pour enfin voir ce qui ne va pas.
Une fistule fait parfois partie des inconvénients post-opératoires. Je connais car j’en ai eu une qui m’a valu une repose de poche aussi ( remise en continuité début janvier et repose fin janvier … grrrrr ). Ils ont fini par la neutraliser et ont pu me remettre en continuité ensuite.
Le bout du tunnel semble parfois bien loin mais il faut essayer de garder le moral malgré les allers retours maison- hosto .
Bon courage à vous deux en attendant des nouvelles.
Thalie

Anna - 29/06/2020 à 21:10

Bonsoir tout le monde
Bonsoir Aldom et Thalie
J’ai une mauvaise nouvelle mon mari est retourné à l’hôpital samedi en fin de journée pour la 4ème fois.
Les 3 dernières fois c’était pour une collection pré-sacrée et là il pense que c’est la même chose mais demain ils vont lui refaire un scanner bien l’examiner voir s’il n’y aurait pas une fistule et comme il a eu plusieurs drainages on ne sait pas.
Les 2 chirurgiens vont se mettre en contact demain pour voir comment ils vont faire et sinon ils lui remettront une poche.
Surtout que tout allait mieux depuis 2 semaines avec son transit grâce à l’immodium et au smecta ça fesait du bien de ne pas le voir souffrir.
Nous verrons demain.
J’espère que vous allez tous bien.
Je vous tiendrais au courant.
Bon courage à vous tous et bonne soirée.

Anna

Bidou34 - 29/06/2020 à 09:32

Bonjour à tous,
Je suis presque gênée de vous répondre car même en relisant vos post depuis le début, je ne comprends toujours pas !
Je récapitule :
Première intervention : ablation de la majeure partie du colon + création de la stomie d’où sortent, côte à côte, l’extrémité du grêle et l’extrémité restante du colon du bas, au dessus du rectum.
Ma fille en est là donc jusque là, je comprends. C’est après que je patauge…
Deuxième intervention : Retrait du colon restant et du rectum … OK. Mais on ne raccorde pas tout de suite l’extrémité du grêle à l’anus ? On le laisse dans la stomie ? Je croyais que c’était cette couture là (iléo-anale) qu’on laissait cicatriser 3 mois… Qu’est-ce qu’on laisse cicatriser alors ? L’anus tout seul ?
Je pensais qu’on enlevait colon/rectum, qu’on raccordait le grêle à l’anus et qu’on laissait cicatriser tout ça pendant 3 mois. Evidemment, je me posais des questions pour la sortie des selles par la stomie. J’en ai parlé plusieurs fois, je croyais qu’on créait une espèce de dérivation plus haut dans le grêle pour que les selles passent toujours par la stomie.
Quand fait-on la couture iléo-anale ? Deuxième ou troisième intervention ? Si c’est à la troisième, alors les selles repassent directement sur la couture sans cicatrisation préalable…?
Si vous pouvez m’expliquer… désolée…

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