Remise en continuité

Lancé par AlexandreL - Dernier message le 11/11/2020 à 11:05
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AlexandreL - 30/06/2020 à 09:38

Bonjour Anna,
Désolé de vous répondre que maintenant mais ma nuit n’a pas été géniale. Gros mal de tête.
Je suis désolé pour votre mari. Vraiment compliqué pour lui. Il est retourné à l’hôpital car il a eu une apparition de nouvelles douleurs ?
Je ne connaissais pas le risque de la fistule croisons les doigts pour que je passe à côté de ça.
Comment se rend on compte que l’on a une fistule ?
J’espère que votre mari va passer à côté de la remise de la poche car je ne suis pas sûr qu’il souhaite un retour en arrière vu son expérience.
J’ai hâte de voir de bonne nouvelle de votre part Anna.
Bon courage et à très vite.

AnnaG - 30/06/2020 à 08:57

Coucou Thalie
Merci pour votre message.
Donc si je comprends bien vous on vous a remis en continuité plusieurs fois et remis une poche plusieurs fois aussi c’est cela ?
Excusez-moi c’est pour que je comprenne.
Oui mais là pas facil ça fait beaucoup depuis presque 2 ans 8 opérations il n’en peu plus mais bon comme vous dites il faut quand même garder le moral malgré les allers retours à l’hôpital même si cela n’est pas facil.
En plus avec ce virus je ne peux pas allé le voir ni être à ses côtés.
Je vous tiens courant.
Bonne journée et bon courage à vous aussi.
Merci encore.

Anna

thalie-2995 - 30/06/2020 à 08:43

Coucou Anna !
désolé de lire cette mauvaise nouvelle …
C’est bien qu’il passe un scanner pour enfin voir ce qui ne va pas.
Une fistule fait parfois partie des inconvénients post-opératoires. Je connais car j’en ai eu une qui m’a valu une repose de poche aussi ( remise en continuité début janvier et repose fin janvier … grrrrr ). Ils ont fini par la neutraliser et ont pu me remettre en continuité ensuite.
Le bout du tunnel semble parfois bien loin mais il faut essayer de garder le moral malgré les allers retours maison- hosto .
Bon courage à vous deux en attendant des nouvelles.
Thalie

AnnaG - 29/06/2020 à 21:10

Bonsoir tout le monde
Bonsoir Aldom et Thalie
J’ai une mauvaise nouvelle mon mari est retourné à l’hôpital samedi en fin de journée pour la 4ème fois.
Les 3 dernières fois c’était pour une collection pré-sacrée et là il pense que c’est la même chose mais demain ils vont lui refaire un scanner bien l’examiner voir s’il n’y aurait pas une fistule et comme il a eu plusieurs drainages on ne sait pas.
Les 2 chirurgiens vont se mettre en contact demain pour voir comment ils vont faire et sinon ils lui remettront une poche.
Surtout que tout allait mieux depuis 2 semaines avec son transit grâce à l’immodium et au smecta ça fesait du bien de ne pas le voir souffrir.
Nous verrons demain.
J’espère que vous allez tous bien.
Je vous tiendrais au courant.
Bon courage à vous tous et bonne soirée.

Anna

Bidou34 - 29/06/2020 à 09:32

Bonjour à tous,
Je suis presque gênée de vous répondre car même en relisant vos post depuis le début, je ne comprends toujours pas !
Je récapitule :
Première intervention : ablation de la majeure partie du colon + création de la stomie d’où sortent, côte à côte, l’extrémité du grêle et l’extrémité restante du colon du bas, au dessus du rectum.
Ma fille en est là donc jusque là, je comprends. C’est après que je patauge…
Deuxième intervention : Retrait du colon restant et du rectum … OK. Mais on ne raccorde pas tout de suite l’extrémité du grêle à l’anus ? On le laisse dans la stomie ? Je croyais que c’était cette couture là (iléo-anale) qu’on laissait cicatriser 3 mois… Qu’est-ce qu’on laisse cicatriser alors ? L’anus tout seul ?
Je pensais qu’on enlevait colon/rectum, qu’on raccordait le grêle à l’anus et qu’on laissait cicatriser tout ça pendant 3 mois. Evidemment, je me posais des questions pour la sortie des selles par la stomie. J’en ai parlé plusieurs fois, je croyais qu’on créait une espèce de dérivation plus haut dans le grêle pour que les selles passent toujours par la stomie.
Quand fait-on la couture iléo-anale ? Deuxième ou troisième intervention ? Si c’est à la troisième, alors les selles repassent directement sur la couture sans cicatrisation préalable…?
Si vous pouvez m’expliquer… désolée…

thalie-2995 - 26/06/2020 à 09:38

Bonjour Bidou,

Il y a 10 ans la remise en continuité en même temps que l’ablation était à l’essai car on m’avait proposé de participer à ce nouveau protocole. J’avais refusé car j’étais Miss Complications lors des interventions….lol.

AlexandreL - 26/06/2020 à 09:18

Bonjour à tous,
Tout d’abord je souhaite remercier thalie pour ces retours. C’est bien d’avoir une personne qui a autant de recul. Ça nous aide beaucoup.
Je vous comprends très bien bidou34. Il faut poser les questions à plusieurs personnes car nous n’avons pas le même chirurgien et donc sûrement plusieurs approches différentes. Je dois avouer que j’étais persuadé qu’il fallait des mèches vis à vis du retour des infirmiers qui me font mes soins. Mais peut être qu’il y a eu des évolutions en 10 ans.
En tout cas c’est bien car vous allez pouvoir poser les questions au chirurgien. Moi je ne savais jamais quoi lui poser mais j’avoue que c’était ma faute. J’ai une confiance aveugle au médecin et je les suis sans discuter je rigole.
Concernant la stomie vous avez les deux morceaux d’intestin l’un à côté de l’autre. Je le sais car lors du contrôle d’étanchéité de ma poche avant la remise en continuité ils ont injecté le contraste dans la stomie côté anus et il se trouve juste à côté de celui qui évacue les selles.
Sinon hier je suis enfin descendu en-dessous 10 selles. Vous voyez Anna c’est grâce à la bière je rigole.
Je vous souhaite une bonne journée.
À bientôt.
Alex

Bidou34 - 26/06/2020 à 08:28

Bonjour,
Merci Aldom pour toutes ces précisions et soulagée de savoir que Thalie n’a pas eu de mèches… J’avais posé cette question à Thalie car tout ne se passe pas forcément pareil selon le chirurgien et peut-être aussi selon le patient.
Par exemple, pour ma fille, la remise en continuité doit se faire en une seule fois : ablation de ce qui reste du colon sigmoïde et du rectum (s’il ne répond pas à Entyvio), raccordement du grêle à l’anus et fermeture de la stomie.
Cette façon de procéder me chagrine beaucoup car j’ai vu que la couture iléo-anale est très fragile et je trouve beaucoup plus sage d’attendre 3 mois avant de laisser les selles repasser par là.
Je vais en parler au gastro au rendez-vous de début juillet car ça me tracasse vraiment.
Je me pose quand même une question qui va sans doute vous paraître bête… si l’extrémité du grêle est raccordée à l’anus lors de la deuxième intervention, comment les selles arrivent-elles dans la stomie pendant les trois mois de cicatrisation ? Ils font une espèce de dérivation à un endroit donné du grêle ?
Désolée, encore une fois je questionne, je questionne…
Courage à vous tous,
Cordialement

AnnaG - 25/06/2020 à 19:02

Coucou Thalie
Merci pour votre message et contente que ça aille tout doucement pour vous.
Et merci encore pour vos conseils.
Bon courage
Bonne soirée
À bientôt

Anna 🙂

thalie-2995 - 25/06/2020 à 18:41

Coucou à tous !

Contente de lire que Aldom et Anna ont un mieux .
Pour ma part je n’ai pas eu de mèche à la remise en continuité.
Oui Aldom je prends 4 sachets de smecta par repas ( 3 fois par jour), j’en prenais même 5 avant. Je le prends dilué dans un grand verre d’eau dès la fin du repas ( un peu pateux mais on s’habitue lol ). Cela supprime les selles trop acides et les désagréments qui vont avec.
Pour les aliments, celui dont je me méfie le plus c »est le chocolat et tous ses dérivés mais je me fait quand même plaisir avec de temps en temps.
Attention aussi au café qui est un peu laxatif .
Je mange aujourd’hui absolument de tout ( crudités, tomates en salades, verre de vin à l’occasion….etc…vraiment de tout )

Pour le fromage que vous aimez, laissez passer un peu de temps et lorsque ça ira mieux côté digestif et que vous aurez votre vitesse de croisière vous pourrez réessayer.

Continuez à donner des nouvelles et surtout des bonnes ! lol

Courage à tous et à bientôt.

AnnaG - 25/06/2020 à 18:12

Re-bonjour Aldom
Je suis contente aussi pour vous que ça aille mieux tout doucement.
Mon mari aussi a commencé à boire un peu de vin du rosé il était tout content aussi 😊😊
Pour mon mari pareil quand il sort un peu ce n’est pas plus de 20 minutes et il ne s’éloigne pas.
C’est bien déjà que vous ayez été chercher votre fille à l’école vous verrez petit à petit ça va aller.
Bon courage à vous
Bonne soirée
À bientôt
Anna

AlexandreL - 25/06/2020 à 17:12

Bonjour Anna,
Je suis content qu’il y est un mieux pour votre mari. Vous n’êtes pas la seule à penser ça concernant le smecta et l’immodium. Il faut juste faire attention. Espérons que ça s’améliore encore. De mon côté, ca va un peu mieux chaque jour mais c’est très lent. On aimerait que ça aille plus vite. J’ai repris même une bière hier et j’ai l’impression que ça m’a fait du bien je rigole pt être est ce juste mon imagination. On essaie de reprendre une vie normale. Je vais même chercher ma fille à l’école sans trop d’appréhension donc il y a un mieux. Mais je ne m’éloigne pas de la maison plus de 20 min. En tout cas je suis vraiment content pour votre mari. Courage à lui il voit le bout du tunnel.

AnnaG - 25/06/2020 à 16:23

Bonjour Thalie
Comme je viens d’écrire dans le précédent message à Aldom mon mari ça va un peu mieux grâce à l’immodium et au smecta ça n’a rien à voir.
Merci encore à vous.
Et vous comment vous allez.
Bon courage à vous
Cordialement
Anna

AnnaG - 25/06/2020 à 16:17

Bonjour Aldom
Justement j’allais vous donnez des nouvelles pardonnez-moi car j’étais débordée.
Mon mari va un peu mieux j’ai même peur de le dire car je n’y crois pas.
Le smecta impeccable donc les brûlures plus du tout la même chose et l’immodium aussi très bien il a encore beaucoup de selles mais réparties et espacées rien à voir comme avant je n’aurais pas cru, j’aurais déjà dû le demander au chirurgien dès que j’ai lu tous vos témoignages mais j’avais peur car smecta et immodium pour moi c’était constipation une fois qu’on les prenais.
Espérons que ça dure.
C’est incroyable comment la plus part des chirurgiens ne vous expliquent rien et vous laisses à l’abandon.
Et vous Aldom comment vous allez j’ai lu aussi que vous sentiez moins les brûlures ?
Merci encore
Bon courage à vous
Cordialement
Anna

AlexandreL - 25/06/2020 à 12:54

Bidou 34,
Au niveau de la couture ileoanale, non il n’y a rien eu de spéciale de mon côté. Il faut juste attendre quelques mois ( 3 mois de mon côté) que ça se soit bien cicatrisé et faire un scanner qui n’est pas douloureux car il injecte le contraste par la stomie, avant d’effectuer la remise en continuité.
Pour la stomie, en fait, il referme en profondeur mais il laisse le temps pour la fermeture en surface d’où la mèche.
En effet, les chirurgiens restent vague sur la suite. Il m’a prévenu que j’aurai 8 selles par jours au départ et ça pourrait descendre à 4 dans un an à 1 an et demi. Mais j’étais bien au delà et on ne m’a pas prévenu des brûlures qui allaient suivre. Ce qui est très inquiétant quand on est dans le flou. Sinon oui je stagne entre 12 et 16 selles par jour mais je n’ai plus ces sensations de brûlures mais je mets toujours de la crème prescrit par le chirurgien et le smecta y est pour beaucoup. Demandez le au chirurgien directement car de mon côté je n’ai eu le droit qu’à l’immodium au début.

J’espère avoir été assez clair dans mes explications.

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