Remise en continuité

Lancé par AlexandreL - Dernier message le 03/01/2022 à 21:41
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AlexandreL - 01/07/2020 à 10:33

Bonjour Bidou34,
De mon côté c’est exactement ce qu’ils ont fait. Mais le mieux c’est de téléphoner au chirurgien afin d’avoir tous les éléments.
Ma première opération à permis de retirer une grosse partie du colon et de mettre la poche. Pourquoi n’ont ils pas tout retirer d’un coup c’est parce que c’était une opération en urgence dans la nuit. Puis est venu la deuxième où ils ont retiré le reste du colon et le rectum et fait la poche en j et raccordé à l’anus comme vous l’expliquer et puis est venu la délivrance avec la troisième opération (remise en continuité). J’en suis à ma septième semaine je vais au toilette 8 à 12 fois mais ça va beaucoup mieux je reprends des activités à la maison et me déplace. Cette nuit juste deux fois à me lever ça fait du bien. Courage bidou c’est une période très compliqué mais ça va mieux quelques semaines après.
À bientôt.
Alex

Bidou34 - 01/07/2020 à 08:25

Bonjour,
J’ai relu la fiche de l’Afa sur la coloproctectomie totale et ça dit bien que : « le rétablissement de la continuité entre l’intestin grêle et l’anus se fait dans le même temps opératoire que l’ablation du rectum »… (donc lors de la deuxième intervention).
Et également : « l’anastomose iléo-anale est une couture fragile protégée par une stomie temporaire qui dévie le transit vers l’extérieur jusqu’à cicatrisation de l’anastomose. Cette stomie est située sur l’intestin grêle »… (donc pendant que la couture entre l’iléon et l’anus cicatrise, on crée bien une espèce de boucle plus haut sur le grêle, avec une ouverture raccordée à la stomie).
C’est ça ?
Je me suis perdue en route car dans les messages, certains mélangent anastomose iléo-anale et remise en continuité, comme si c’était la même chose, alors qu’il y a 3 mois d’écart entre les deux… pour les interventions en 3 temps.
Je suis vraiment dégoûtée de ne pas pouvoir poser ces questions au chirurgien et j’ai peur de voir, encore une fois, ma fille partir au bloc sans savoir ce qu’on va lui faire !

AlexandreL - 30/06/2020 à 11:23

Anna,
C’est une vrai galère pour votre mari. Je le plains car franchement je commence à bien connaître les hôpitaux et ça doit vraiment lui sembler long. Vivement que tout cela soit derrière lui. Bon courage à vous deux et à très vite.
Alex

AnnaG - 30/06/2020 à 10:34

Bonjour Aldom,
Non ce n’est pas grave ne vous inquiétez pas.
Oui le mal de tête compliqué.
Comment vous expliquez comme je vous l’avais dit tout au début mon mari le 4 mars à eu sa remise en continuité le 16 mars il est sorti de l’hôpital mais le 22 mars il a dû retourner à l’hôpital car fièvre il a été révélé qu’il avait une collection pré-sacrée donc drainage et antibiotiques il est ressorti au bout de 5 jours ensuite le 7 avril rebelote là il avait très mal en bas du dos et douleurs en bas du ventre douleurs atroces donc réhospitalisé jusqu’au 15 avril donc toujours cette fameuse collection pré-sacrée et il a fait une thrombose ensuite il est ressorti et le 30 avril rebelote là il n’arrivait plus à uriner donc hôpital toujours cette collection pré-sacrée elle avait beaucoup diminué par contre juste un drainage avec des seringues pas d’antibiotiques cette fois-ci mais à chaque fois qu’il a été hospitalisé il a évacué beaucoup de pu et un peu de sang ensuite il est ressorti le 8 mai et là ça allait faire 2 mois que ça allait mais mercredi dernier il se plaignait déjà de douleurs en bas de la fesse côté droit à côté de l’anus il y avait une petite bosse il n’arrivait plus à s’asseoir et du mal à marcher et il avait juste un peu mal dos + de la fièvre donc hôpital samedi et là scanner ils nous ont dit que c’était toujours cette infection mais là il va refaire un scanner à 12h30 car là ils veulent revérifier justement s’il n’y a pas de fistule mais je ne saurais pas vous dire Aldom car je ne comprends pas maintenant l’histoire de la fistule et pour les symptômes c’est tout ce que je vous ais énuméré ci-dessus.
Oui ça serait dommage que maintenant ils lui remettent la poche après tout ce qu’il a déjà souffert et que là ça allait mieux.
Je vous tiens au courant dès que je sait quelque chose.
Merci encore pour votre message.
Bon courage à vous aussi car il vous en faut.

Anna

AlexandreL - 30/06/2020 à 09:38

Bonjour Anna,
Désolé de vous répondre que maintenant mais ma nuit n’a pas été géniale. Gros mal de tête.
Je suis désolé pour votre mari. Vraiment compliqué pour lui. Il est retourné à l’hôpital car il a eu une apparition de nouvelles douleurs ?
Je ne connaissais pas le risque de la fistule croisons les doigts pour que je passe à côté de ça.
Comment se rend on compte que l’on a une fistule ?
J’espère que votre mari va passer à côté de la remise de la poche car je ne suis pas sûr qu’il souhaite un retour en arrière vu son expérience.
J’ai hâte de voir de bonne nouvelle de votre part Anna.
Bon courage et à très vite.

AnnaG - 30/06/2020 à 08:57

Coucou Thalie
Merci pour votre message.
Donc si je comprends bien vous on vous a remis en continuité plusieurs fois et remis une poche plusieurs fois aussi c’est cela ?
Excusez-moi c’est pour que je comprenne.
Oui mais là pas facil ça fait beaucoup depuis presque 2 ans 8 opérations il n’en peu plus mais bon comme vous dites il faut quand même garder le moral malgré les allers retours à l’hôpital même si cela n’est pas facil.
En plus avec ce virus je ne peux pas allé le voir ni être à ses côtés.
Je vous tiens courant.
Bonne journée et bon courage à vous aussi.
Merci encore.

Anna

thalie-2995 - 30/06/2020 à 08:43

Coucou Anna !
désolé de lire cette mauvaise nouvelle …
C’est bien qu’il passe un scanner pour enfin voir ce qui ne va pas.
Une fistule fait parfois partie des inconvénients post-opératoires. Je connais car j’en ai eu une qui m’a valu une repose de poche aussi ( remise en continuité début janvier et repose fin janvier … grrrrr ). Ils ont fini par la neutraliser et ont pu me remettre en continuité ensuite.
Le bout du tunnel semble parfois bien loin mais il faut essayer de garder le moral malgré les allers retours maison- hosto .
Bon courage à vous deux en attendant des nouvelles.
Thalie

AnnaG - 29/06/2020 à 21:10

Bonsoir tout le monde
Bonsoir Aldom et Thalie
J’ai une mauvaise nouvelle mon mari est retourné à l’hôpital samedi en fin de journée pour la 4ème fois.
Les 3 dernières fois c’était pour une collection pré-sacrée et là il pense que c’est la même chose mais demain ils vont lui refaire un scanner bien l’examiner voir s’il n’y aurait pas une fistule et comme il a eu plusieurs drainages on ne sait pas.
Les 2 chirurgiens vont se mettre en contact demain pour voir comment ils vont faire et sinon ils lui remettront une poche.
Surtout que tout allait mieux depuis 2 semaines avec son transit grâce à l’immodium et au smecta ça fesait du bien de ne pas le voir souffrir.
Nous verrons demain.
J’espère que vous allez tous bien.
Je vous tiendrais au courant.
Bon courage à vous tous et bonne soirée.

Anna

Bidou34 - 29/06/2020 à 09:32

Bonjour à tous,
Je suis presque gênée de vous répondre car même en relisant vos post depuis le début, je ne comprends toujours pas !
Je récapitule :
Première intervention : ablation de la majeure partie du colon + création de la stomie d’où sortent, côte à côte, l’extrémité du grêle et l’extrémité restante du colon du bas, au dessus du rectum.
Ma fille en est là donc jusque là, je comprends. C’est après que je patauge…
Deuxième intervention : Retrait du colon restant et du rectum … OK. Mais on ne raccorde pas tout de suite l’extrémité du grêle à l’anus ? On le laisse dans la stomie ? Je croyais que c’était cette couture là (iléo-anale) qu’on laissait cicatriser 3 mois… Qu’est-ce qu’on laisse cicatriser alors ? L’anus tout seul ?
Je pensais qu’on enlevait colon/rectum, qu’on raccordait le grêle à l’anus et qu’on laissait cicatriser tout ça pendant 3 mois. Evidemment, je me posais des questions pour la sortie des selles par la stomie. J’en ai parlé plusieurs fois, je croyais qu’on créait une espèce de dérivation plus haut dans le grêle pour que les selles passent toujours par la stomie.
Quand fait-on la couture iléo-anale ? Deuxième ou troisième intervention ? Si c’est à la troisième, alors les selles repassent directement sur la couture sans cicatrisation préalable…?
Si vous pouvez m’expliquer… désolée…

thalie-2995 - 26/06/2020 à 09:38

Bonjour Bidou,

Il y a 10 ans la remise en continuité en même temps que l’ablation était à l’essai car on m’avait proposé de participer à ce nouveau protocole. J’avais refusé car j’étais Miss Complications lors des interventions….lol.

AlexandreL - 26/06/2020 à 09:18

Bonjour à tous,
Tout d’abord je souhaite remercier thalie pour ces retours. C’est bien d’avoir une personne qui a autant de recul. Ça nous aide beaucoup.
Je vous comprends très bien bidou34. Il faut poser les questions à plusieurs personnes car nous n’avons pas le même chirurgien et donc sûrement plusieurs approches différentes. Je dois avouer que j’étais persuadé qu’il fallait des mèches vis à vis du retour des infirmiers qui me font mes soins. Mais peut être qu’il y a eu des évolutions en 10 ans.
En tout cas c’est bien car vous allez pouvoir poser les questions au chirurgien. Moi je ne savais jamais quoi lui poser mais j’avoue que c’était ma faute. J’ai une confiance aveugle au médecin et je les suis sans discuter je rigole.
Concernant la stomie vous avez les deux morceaux d’intestin l’un à côté de l’autre. Je le sais car lors du contrôle d’étanchéité de ma poche avant la remise en continuité ils ont injecté le contraste dans la stomie côté anus et il se trouve juste à côté de celui qui évacue les selles.
Sinon hier je suis enfin descendu en-dessous 10 selles. Vous voyez Anna c’est grâce à la bière je rigole.
Je vous souhaite une bonne journée.
À bientôt.
Alex

Bidou34 - 26/06/2020 à 08:28

Bonjour,
Merci Aldom pour toutes ces précisions et soulagée de savoir que Thalie n’a pas eu de mèches… J’avais posé cette question à Thalie car tout ne se passe pas forcément pareil selon le chirurgien et peut-être aussi selon le patient.
Par exemple, pour ma fille, la remise en continuité doit se faire en une seule fois : ablation de ce qui reste du colon sigmoïde et du rectum (s’il ne répond pas à Entyvio), raccordement du grêle à l’anus et fermeture de la stomie.
Cette façon de procéder me chagrine beaucoup car j’ai vu que la couture iléo-anale est très fragile et je trouve beaucoup plus sage d’attendre 3 mois avant de laisser les selles repasser par là.
Je vais en parler au gastro au rendez-vous de début juillet car ça me tracasse vraiment.
Je me pose quand même une question qui va sans doute vous paraître bête… si l’extrémité du grêle est raccordée à l’anus lors de la deuxième intervention, comment les selles arrivent-elles dans la stomie pendant les trois mois de cicatrisation ? Ils font une espèce de dérivation à un endroit donné du grêle ?
Désolée, encore une fois je questionne, je questionne…
Courage à vous tous,
Cordialement

AnnaG - 25/06/2020 à 19:02

Coucou Thalie
Merci pour votre message et contente que ça aille tout doucement pour vous.
Et merci encore pour vos conseils.
Bon courage
Bonne soirée
À bientôt

Anna 🙂

thalie-2995 - 25/06/2020 à 18:41

Coucou à tous !

Contente de lire que Aldom et Anna ont un mieux .
Pour ma part je n’ai pas eu de mèche à la remise en continuité.
Oui Aldom je prends 4 sachets de smecta par repas ( 3 fois par jour), j’en prenais même 5 avant. Je le prends dilué dans un grand verre d’eau dès la fin du repas ( un peu pateux mais on s’habitue lol ). Cela supprime les selles trop acides et les désagréments qui vont avec.
Pour les aliments, celui dont je me méfie le plus c »est le chocolat et tous ses dérivés mais je me fait quand même plaisir avec de temps en temps.
Attention aussi au café qui est un peu laxatif .
Je mange aujourd’hui absolument de tout ( crudités, tomates en salades, verre de vin à l’occasion….etc…vraiment de tout )

Pour le fromage que vous aimez, laissez passer un peu de temps et lorsque ça ira mieux côté digestif et que vous aurez votre vitesse de croisière vous pourrez réessayer.

Continuez à donner des nouvelles et surtout des bonnes ! lol

Courage à tous et à bientôt.

AnnaG - 25/06/2020 à 18:12

Re-bonjour Aldom
Je suis contente aussi pour vous que ça aille mieux tout doucement.
Mon mari aussi a commencé à boire un peu de vin du rosé il était tout content aussi 😊😊
Pour mon mari pareil quand il sort un peu ce n’est pas plus de 20 minutes et il ne s’éloigne pas.
C’est bien déjà que vous ayez été chercher votre fille à l’école vous verrez petit à petit ça va aller.
Bon courage à vous
Bonne soirée
À bientôt
Anna

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