Remise en continuité

Lancé par AlexandreL - Dernier message le 11/11/2020 à 11:05
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Bidou34 - 25/06/2020 à 11:53

Re-bonjour Aldom,
Je suis soulagée de savoir que la deuxième opération est moins douloureuse que la première car ça a vraiment été horrible pour ma fille la première fois. Il est vrai qu’elle aussi n’a pas subi ça dans de bonnes conditions… opérée à chaud, à la limite de la perforation, après 2 mois de poussée aiguë, 2 hospitalisations longues, etc.
Donc, pour la remise en continuité, on fera en sorte qu’elle soit au mieux de sa forme, regonflée à bloc et sur-vitaminée, lol.
Par contre, je dois dire que je ne m’étais jamais posé de questions concernant la fermeture de la stomie. Pour moi, c’était un détail, une ouverture qu’on recousait et point barre ! Pourtant, comme il n’y a plus rien qui est raccordé, c’est juste la fermeture de la paroi de l’abdomen, comme après une opération par laparotomie, non ?… Mais peut-être qu’après une laparotomie, il y a des mèches…!?
Thalie, avez-vous eu des mèches aussi ? Et au niveau de la couture iléo-anale ?
Aldom, à un mois + une semaine, toujours entre 12 et 16 selles ?
Désolée d’être aussi instigatrice, nous avons été tellement mal renseignées (pas du tout en fait) lors de la première intervention que cette fois, j’essaye de tout savoir à l’avance pour mieux m’y préparer et décider de la façon d’y préparer ma fille le moment venu.
Cordialement.

AlexandreL - 25/06/2020 à 10:32

Bonjour bidou34,
Non cela ne me dérange pas et je suis content de pouvoir vous renseigner car il est vrai que les chirurgiens ne rentrent pas forcément dans les détails et c’est pourquoi j’ai lancé cette discution afin d’en savoir plus également.
Alors concernant la deuxième opération (retrait de la dernière partie du colon et rectum) j’ai eu moins mal que la première fois. Mais il est vrai que j’étais plus costaud car la première fois j’étais resté à l’hôpital pendant 6 semaines et j’étais beaucoup plus faible. J’ai eu de la chance car on m’avait dit que j’aurai une mèche et donc des soins à faire au niveau de l’anus et ça n’a pas du tout était le cas. Par contre jusqu’à la remise en continuité j’avais des écoulement jaunâtre et des fuites les premières semaines. Mais ça arrive.
Concernant les mèches, lors de la remise en continuité, vous avez toujours le trou ou vous aviez votre stomie. Il y a une mèche qui draine les liquides avec un pansement pour absorber ce liquide c’est jaunâtre avec un peu de sang. J’en suis à un mois et une semaine je crois et j’ai toujours des soins infirmiers mais la mèche est beaucoup plus petite. Je ne sens plus rien mais il a bien fallu 7 à 8 jours pour ne plus rien sentir. Les 3 à 4 premières fois c’est très sensible et il faut serrer les dents. J’avoue que j’ai hurle mais je ne suis pas un dur à la douleur je rigole. Voilà pour les infos. Pour l’instant, ça reste constant ça n’évolue pas beaucoup. Mais il faut être patient. Je reste à votre disposition pour toute interrogation. A bientôt.
Alex

Bidou34 - 25/06/2020 à 10:08

Bonjour Aldom,
Merci pour votre témoignage, je viens vérifier tous les 2 ou 3 jours si vous avez ajouté quelque chose… cela me permet de suivre « en direct » ce qui va se passer pour ma fille dans quelques temps, tout en sachant que les choses différent selon les uns et les autres.
Ma fille de 28 ans attend sa remise en continuité, avec ou sans rectum, mais ce sera plus probablement sans, car il est atteint et jusqu’à présent aucun traitement n’a marché. Bon ! Je croise les doigts mais…
Pouvez-vous me dire si l’opération où on enlève le rectum avec raccordement iléo-anal est pire que la première ou pas ? Par première, j’entends celle où on enlève le colon et on met la poche…
D’autre part, vous parlez du changement de mèches, douloureux les premiers jours… vous pouvez développer ? Des mèches où ? A l’endroit de la couture iléo-anale ? Et pourquoi les changer ? J’espère que je ne vous ennuie pas avec mes questions…
Je vous souhaite un rétablissement rapide et durable.
Cordialement

AlexandreL - 22/06/2020 à 11:20

Bonjour thalie,

Je vous remercie pour le retour. Je vais essayer le spagulax. Concernant le smecta je pensais que c’était une erreur lors du premier message. 12 smecta ça en fait des sachets. Vous les prenez comment ? Je comprends que je suis parti pour en prendre à vie. Je vais devoir prendre rdv chez mon médecin traitant car actuellement je n’en suis qu’à 2 sachets mais qui m’ont permis de ne plus avoir de sang.
Sinon niveau alimentation, le fromage a pâte dur comme le comté c’est terminé pour moi malheureusement et pourtant j’adore ça.
J’ai arrêté le régime sans fibre. Mais pour l’instant je tourne toujours entre 12 et 16 selles par jour. J’ai hâte de ne plus avoir à me lever 5 à 6 fois par nuit. C’est crevant.
Concernant la prolongation de l’arrêt maladie, ca va être compliqué car je vais dépasser les 180 jours avec toutes les contraintes que ça entraîne. J’ai enchaîné mes 3 opérations sur une année ainsi que mon hospitalisation de 6 semaines afin d’essayer de me sauver mon colon et rectum. Ils ont fait pas mal d’essai sans succès malheureusement. De votre côté, quels aliments avez vous complètement abandonné ?

Je vous remercie en tout cas pour vos différents retours car ça fait du bien et on sait qu’il y a une lumière au bout du tunnel 😉.

Bonne journée.

Alex

thalie-2995 - 22/06/2020 à 09:35

Bonjour Aldom,

je ne me souviens pas exactement combien de temps il m’a fallu pour avoir un mieux…ce que je peux vous dire c’est qu’après cette opération il ne faut pas hésiter à augmenter les doses de smecta pour ne plus avoir de selles acides et de le prendre au plus près des repas ( j’en prends encore 12 par jour et cela me convient très bien ) .
Variez progressivement votre alimentation car le régime sans résidu donne moins de selles en quantité mais comme elles sont liquides cela oblige à aller aux toilettes plus souvent et les essuyages répétitifs finissent par vous faire souffrir ).
J’ ai ajouté à mon alimentation il y a environ 2 ans des granulés de Spagulax ( graines d’Ispaghul ou plantain des indes ) et là j’ai eu un véritable confort car ces granulés absorbent l’humidité dans l’intestin et donne des selles moulées et donc pas d’empressement pour aller aux toilettes. ( J’en prends 7 à 10 gr par repas ).
Le Spagulax est à l’origine un laxatif pour une personne  » normale  » mais sans colon il fait le contraire . Il est vendu sans ordonnance ( autour de 7 euros la boîte de 700gr de granulés) mais peut être prescrit par le médecin et donc remboursé ).

Profitez de votre mois et demi pour faire des essais alimentaires ( petites quantités les premières fois ) et ajuster votre traitement et s’il vous faut un peu plus de temps pour retrouver confiance en vous pour vous déplacer faite prolonger votre arrêt de travail ….on ne va pas en plus se rajouter de l’angoisse !!

Dites moi comment cela se passe et n’hésitez pas à poser d’autres questions.

Bon courage !

AnnaG - 20/06/2020 à 21:46

Bonsoir Aldom
Les compléments alimentaires sont clinutren hp/hc de Nestlé.
Oui j’espère que ça ira mieux mais mon époux aussi c’est toujours jusqu’à 20 selles par jour si ce n’est pas plus.
Là nous allons voir avec l’immodium et le smecta.
Aujourd’hui les selles ont commencé vers 8h30 jusqu’à 13h après fini par contre il m’a dit que pour les brûlures ça lui avait fait moins mal que d’habitude et pourtant il s’est bien vidé alors serait-ce le smecta qui a déjà fait son effet à voir.
Pour vous Aldom si vous voyez que vous ne pourrez pas reprendre votre travail vous dite à votre chirurgien d’être en arrêt maladie car cela ne risque d’être facil pour vous et il faut du temps.
Je continuerai à vous donnez des nouvelles et à en avoir de vous.
Bon courage à vous
Bonne soirée

Anna

AlexandreL - 20/06/2020 à 21:30

Bonsoir Anna,
Je vous remercie de nous donner des nouvelles. Je suis intéressé de savoir ce que la diététicienne vous a proposé comme complément alimentaire. J’espère que ça va aider votre mari. De mon côté, je vais toujours entre 12 et 16 fois par jour mais je n’ai plus de sang depuis que je prends les deux sachets de smecta et ça me brûle moins. Je souhaitais justement savoir si Thalie se souvenait du temps qu’il lui avait fallu pour retrouver une vie à peu près normal. Je n’ose toujours pas quitter mon domicile. Mais ds un mois et demi je dois reprendre le boulot et effectuer deux heures de transports et je le sens mal vu l’évolution.
Je serai content de continuer d’avoir de vos nouvelles afin de connaître les évolutions.
Bon courage à vous.
À bientôt.
Alex

AnnaG - 20/06/2020 à 17:05

Excusez-moi Thalie dans le message j’ai mal écris votre prénom pardonnez-moi.

Anna

AnnaG - 20/06/2020 à 17:03

Bonjour,
Je reviens vers vous pour vous donnez des nouvelles de mon mari suite à la consultation d’hier que nous avons eu avec le chirurgien.
Il a prescrit à mon mari de l’immodium et du smecta donc nous allons voir ce que cela va donné il a commencé à les prendre hier.
Nous avons revu aussi la diététicienne et elle nous a donné des échantillons de compléments alimentaires.
Pour les compléments alimentaires il y a une personne qui m’avait dit que ça l’avait beaucoup aidé quand il avait eu sa remise en continuité donc nous verrons bien car chaque personne est différente.
J’espère que vous Aldom ça va mieux et Thalia aussi.
Je viendrais vous donnez des nouvelles et encore merci à vous.
Bon courage à vous
Bon week-end

Anna

AnnaG - 18/06/2020 à 18:22

Bonsoir Thalie
Merci pour votre message.
La remise en continuité de mon mari est suite à un cancer du rectum mais il a toujours son côlon et son rectum.
Les selles ne sont pas liquides et il n’a pas de diarrhée elles sont surtout très fréquentes pendant des heures par moment par petites quantités et ensuite ça sort en grosses quantités et suite à cela il a les brûlures anales atroces.
Oui demain on voit le chirurgien qui l’a opéré pour son cancer et toutes les complications qu’il a eu comme je l’ai expliqué sur ce forum mais la remise en continuité c’est un autre chirurgien qui l’a opéré et qui nous a jamais expliqué tout cela avec les selles ni ce qui allait se passer il nous a laissé à l’abandon même quand mon époux était à l’hôpital.
Et donc demain nous allons voir avec l’autre chirurgien de l’opération du cancer car c’est lui qui a pris la relève.
Oui je vous donnerais des nouvelles.
Ça fait du bien de parler avec des personnes qui sont dans le même cas que mon époux.
Merci beaucoup encore à vous Thalie et bon courage à vous aussi. 🙂
Et courage à vous tous. 🙂

Cordialement
Anna

thalie-2995 - 18/06/2020 à 17:57

Bonjour Anna,
les messages précédents parlaient effectivement d’une remise en continuité suite à l’ablation du colon et du rectum.
Suite à cette intervention les selles sont liquides et fréquentes ce qui provoque les brûlures anales . Après un « temps d’adaptation  » et à l’aide de smecta et immodium on trouve un équilibre et cela va mieux .
Je ne sais pas quelle type d’intervention a subit votre mari , a t il toujours son colon ?
Le chirurgien est effectivement le mieux placé pour répondre à vos questions…
Merci de nous tenir au courant de la suite.
Si l’on peut vous donner quelques « trucs » pour vous aider, ce sera avec plaisir car on sait ce que c’est que la maladie et l’impression de ne pas en sortir !
Bon courage à vous !
Thalie.

AnnaG - 18/06/2020 à 15:20

Merci beaucoup Aldom.
Justement demain on voit le chirurgien donc on lui demandera.
Bon courage à vous.
Cordialement 🙂
Anna

AnnaG - 18/06/2020 à 14:39

Bonjour Aldom,
Merci pour vos messages c’est très gentil de m’avoir répondu aussi rapidement.
Mon mari vient de faire 55 ans au mois de mai.
La pathologie qu’il a eu est un cancer du rectum suvi de plusieurs complications.
Le 7 décembre 2018 il s’est fait opérer pour ce cancer et s’en est suivi une péritonite une fistule et gangrène de fournier aux testicules donc opérations le 13, 14, 15 décembre 2018 en plus de celle du 7 décembre 2018, 4 opérations à la suite et le 21 janvier 2019 greffe de peau aux testicules.
Il est resté 2 mois à l’hôpital dont 2 semaines en réanimation, ses jours étaient comptés mais ils me l’ont sauvé.
Il est descendu à 48kg pour 1m73, quand il est rentré à la maison il a très bien repris il est remonté à 80kg un vrai miracle et le 4 mars 2020 remise en continuité un vrai cauchemar voilà son parcours.
Par contre vous me dites que vous prenez de l’immodium et du smecta mais c’est pour la diarrhée ?
Mon mari lui n’a pas de diarrhée.
Une personne disait que le smecta fonctionnait très bien pour les selles acides c’est-à-dire que ça les rendaient moins acides mais pour prendre du smecta je suppose qu’il faut avoir de la diarrhée ?
Donc mon mari ne peux pas en prendre je pense ? 🙂
Anna

AnnaG - 18/06/2020 à 13:24

Bonsoir
Je viens de lire vos témoignages.
Moi je viens vous parlez de mon époux qui a subi une opération pour la remise en continuité le 4 mars 2020 on s’attendait à ce que ce soit un bonheur et finalement c’est un enfer depuis 3 mois surtout que le chirurgien qui l’a opéré nous a jamais dit ce que ce serait l’après il nous a jamais parlé des selles 20 fois par jour ni des brûlures anales atroces il a fallu que j’aille sur les forums pour savoir l’horreur que c’était et ce que beaucoup de personnes vivaient ou avaient vécu.
Il a des selles jusqu’à 20 fois par jour aussi bien dans la journée que pendant la nuit à force il a des brûlures anales atroces il pleure il dit qu’il veut mourrir un cauchemar il dit qu’il veut remettre sa poche.
On a tout essayé pour les crèmes il n’y a que la bepanthene qui le soulage un peu on a fait le régime sans résidu on ne sait plus quoi faire on a vu une diététicienne rien ne fonctionne on a aussi essayé les probiotiques mais il a fallu les arrêtés.
Jaimerai avoir d’autres témoignages et d’autres expériences.
Nous sommes désespérés.

Anna

AlexandreL - 12/06/2020 à 16:56

Je profite de ce forum pour apporter mon retour d’expérience concernant la remise en continuité. J’ai débuté trois jours après mon opération un bilan de mes nombres de passages au toilette. Je suis monté à 32 fois par jours et mon conseil est d’utiliser le papier le plus doux possible et d’utiliser des lingettes ce qui est plus confortable. J’ai également eu des fuites et j’ai utilisé des couches mais au bout de trois semaines je n’ai plus ce soucis ça me rassure. Les premiers changement de mèche sont douloureux mais 6 a 7 jours plus tard il n’y a plus de douleur.
De mon côté, j’avais hâte de ne plus avoir de poche car ça devenait une corvée et j’avais de temps en temps des fuites. Je suis prêt à répondre à vos questions même si je n’ai pas un gros retour d’expérience car je n’en suis qu’à trois semaines et je n’ai toujours pas retrouver un transit normal. Enfin aussi normal que nous pouvons l’avoir. Le chirurgien m’a prévenu qu’au début ça sera 8 selles et que ça peut descendre à 4 selles par jours dans un an à un an et demi. Actuellement j’en suis à 16. Bon courage à vous si vous devez passer par la remise en continuité et attention ceci reste mon expérience. Chaque individu réagira différemment et me concernant on m’a retiré tout le colon et le rectum suite à une RCH.

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