Bonjour Anna,
pas facile de garder le moral quand les problèmes s’accumulent…Moi aussi on m’a annoncé un « re-pose » de poche à cause d’une fistule et alors que le plus gros des interventions est passé et que l’on croit s’en sortir… grrr !!!! Retour à une case précédente…
Gardez le moral même si le temps semble bien long. On donnerai cher parfois pour retrouver un semblant de vie « normale » .
On attend de vos nouvelles !
Contente Aldom de lire que les choses s’améliorent doucement. Oui il y a des jours sans mais qui se feront de plus en plus rares quand vous connaîtrez mieux votre  » nouveau fonctionnement ».
Courage à tous

Bonjour Anna,
Une ileostomie s est l illeon ( la fin de l intestin grele il mebsemble) qui est raccordé à la peau. Une colostomie s est le colon qui est raccordé. Ma fille elle a une ileostomie et une sigmoidstomie qui relie le rectum à la peau en attendant son ablation. Oui les selles seront toujours liquides car c est le colon qui avait le rôle de former les selles. 😑
Bon courage à vous deux.

Bonjour à tous j’espère que vous allez bien.
Je viens vous donnez des nouvelles donc lundi 13 juillet nous avions rendez-vous avec le professeur qui a fait la remise en continuité à mon époux et bien encore une fois pas de chance il était en vacances il revient début août comme pour le premier rendez-vous qu’on avait eu avec lui pas là.
C’était une collègue à lui qui était là et qui s’est déjà occupé de mon mari quand il était hospitalisé.
Donc nous lui avons donné les CD et comptes-rendus des scanners qui ont été fait avec l’autre chirurgien.
Donc comme il y a toujours cette collection pré-sacrée fistulisée même si elle a beaucoup diminué elle a proposé de faire une exploration sous anesthésie générale le 5 août pour voir tout cela elle nous a fait un dessin et nous a expliqué où était la fistule.
Elle a osculté mon époux et a répondu à nos questions sur le transit choses qu’on savait déjà avec tous vos témoignages que j’avais lu.
Elle nous a dit qu’ils allaient se réunir au staff pour voir les CD des scanners et qu’elle nous rapelleraient chose qu’elle a fait vendredi dernier.
Donc au téléphone elle m’a dit qu’elle avait vu avec le professeur même s’il était en vacances qu’il était pour faire l’exploration et selon ce qu’ils allaient découvrir il y aurait peut-être la pose d’une poche provisoire et là ce serait une ileostomie c’est ce que nous avait aussi dit l’autre chirurgien.
Voilà une histoire de fou mon époux ne s’en sort plus de tout cela.
Donc le 5 août hospitalisation pour voir tout cela.
Est-ce que quelqu’un saurait me dire la différence entre l’ileostomie et la colostomie car mon époux avant sa remise en continuité avait une colostomie.
Je sais qu’il y a une différence aux niveaux des selles car liquides avec une ileostomie le reste je n’ai pas plus d’information.
En espérant qu’entre-temps mon mari ne retourne pas à l’hôpital comme d’habitude.
Aldom, Thalie et Bidou34 comment vous allez ?

Anna

Bonjour Bidou !
Contente de lire que vous avez eu des explications sur le déroulement de l’opération de votre fille et même si le chirurgien est un peu ours, le principal est qu’il maîtrise la technique…
Pour ce qui est de la douleur, j’avoue que je n’en ai pas vraiment de souvenir, il faut dire que j’avais une pompe à morphine qui avait été réglée trop forte et je n’arrivais pas à garder les yeux ouverts…lol. Normalement, de nos jours la douleur est bien prise en compte dans les hôpitaux.
J’étais plus impressionnée par tous les branchements au réveil et puis de jour en jour on en débranche un par ci et un par là jusqu’à la libération.
Bon courage pour la suite !
A bientôt.

Bonjour à tous !

Aldom a raison, si vous n’avez pas tous les éléments vous pouvez contacter le chirurgien…notez vos questions avant de téléphoner car il arrive qu’une fois en ligne on perde un peu le fil de ses idées. Il est vrai que bien comprendre ce qui va être fait aide à prendre confiance.
Pour les méthodes d’interventions, je pense que rentrent en compte des critères propres à chaque situation, les protocoles évoluent aussi au fil du temps…
Contente de lire qu’il y a du mieux pour vous Aldom, il faut de la patience pour retrouver un rythme correct.
En attendant de vos nouvelles.
Courage à tous.
Thalie

Bonjour,
J’ai relu la fiche de l’Afa sur la coloproctectomie totale et ça dit bien que : « le rétablissement de la continuité entre l’intestin grêle et l’anus se fait dans le même temps opératoire que l’ablation du rectum »… (donc lors de la deuxième intervention).
Et également : « l’anastomose iléo-anale est une couture fragile protégée par une stomie temporaire qui dévie le transit vers l’extérieur jusqu’à cicatrisation de l’anastomose. Cette stomie est située sur l’intestin grêle »… (donc pendant que la couture entre l’iléon et l’anus cicatrise, on crée bien une espèce de boucle plus haut sur le grêle, avec une ouverture raccordée à la stomie).
C’est ça ?
Je me suis perdue en route car dans les messages, certains mélangent anastomose iléo-anale et remise en continuité, comme si c’était la même chose, alors qu’il y a 3 mois d’écart entre les deux… pour les interventions en 3 temps.
Je suis vraiment dégoûtée de ne pas pouvoir poser ces questions au chirurgien et j’ai peur de voir, encore une fois, ma fille partir au bloc sans savoir ce qu’on va lui faire !

Bonjour Aldom,
Non ce n’est pas grave ne vous inquiétez pas.
Oui le mal de tête compliqué.
Comment vous expliquez comme je vous l’avais dit tout au début mon mari le 4 mars à eu sa remise en continuité le 16 mars il est sorti de l’hôpital mais le 22 mars il a dû retourner à l’hôpital car fièvre il a été révélé qu’il avait une collection pré-sacrée donc drainage et antibiotiques il est ressorti au bout de 5 jours ensuite le 7 avril rebelote là il avait très mal en bas du dos et douleurs en bas du ventre douleurs atroces donc réhospitalisé jusqu’au 15 avril donc toujours cette fameuse collection pré-sacrée et il a fait une thrombose ensuite il est ressorti et le 30 avril rebelote là il n’arrivait plus à uriner donc hôpital toujours cette collection pré-sacrée elle avait beaucoup diminué par contre juste un drainage avec des seringues pas d’antibiotiques cette fois-ci mais à chaque fois qu’il a été hospitalisé il a évacué beaucoup de pu et un peu de sang ensuite il est ressorti le 8 mai et là ça allait faire 2 mois que ça allait mais mercredi dernier il se plaignait déjà de douleurs en bas de la fesse côté droit à côté de l’anus il y avait une petite bosse il n’arrivait plus à s’asseoir et du mal à marcher et il avait juste un peu mal dos + de la fièvre donc hôpital samedi et là scanner ils nous ont dit que c’était toujours cette infection mais là il va refaire un scanner à 12h30 car là ils veulent revérifier justement s’il n’y a pas de fistule mais je ne saurais pas vous dire Aldom car je ne comprends pas maintenant l’histoire de la fistule et pour les symptômes c’est tout ce que je vous ais énuméré ci-dessus.
Oui ça serait dommage que maintenant ils lui remettent la poche après tout ce qu’il a déjà souffert et que là ça allait mieux.
Je vous tiens au courant dès que je sait quelque chose.
Merci encore pour votre message.
Bon courage à vous aussi car il vous en faut.

Anna