Les traitements

Traitement expérimental

Lancé par Labretonne - Dernier message le 14/01/2017 à 19:20
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Zazounette62 - 14/01/2017 à 19:20

Oui, Hamo, Bonne année et surtout bonne santé à toi et tous les autres. Oui je continue l’expérience, il y a quelques rechutes maintenue avec l’alimentation Modulen, c’est tjrs dans des circonstances de stress ou des contrariétés. Sinon, le Professeur à fait une moyenne sur les 10 patients opérés actuellement : les résultats sont encourageants, aussi bons qu’avec les différents traitements environs 55% de réussite ! A voir…..

hamo - 14/01/2017 à 17:52

Bonsoir Zazounette62 ,
Tt d’abord je te souhaite une bonne année !
Cà fait plaisir de te lire . Donc l’expérience continue et dans les meilleures conditions puisque tu n’as aucun autre traitement . Je pense que tu t’es habituée à la voix chevrotante ce qui est je crois le seul inconvénient .
Ce stimulateur du nerf vagal semble donner de l’espoir . Que disent les médecins qui te suivent dans cette expérience ?
Si j’ai bien compris tu vas le garder le plus longtemps possible .
A bientôt Zazounette62 . Bise

Zazounette62 - 14/01/2017 à 10:29

Coucou les amis, ça fait bien longtemps… Je me bat toujours contre cette saloperie mais toujours sans traitement autre que la neuro stimulation vagale. Je tenais à préciser un point important, pour un message privé, si vous êtes chanteur cette solution n’est pas compatible, en effet, la stimulation du nerf vague et tellement proche du nerf des cordes vocale qu’elle les fait vibrer toutes les 5 minutes pendant 30 secondes ! Ce n’est pas possible de chanter dans ces conditions.

hamo - 23/08/2016 à 22:32

Merci Zazounette pour ces infos très intéressantes . Tu es adorable !
Bonne nuit et gros bisous .

hamo - 23/08/2016 à 22:30

Merci Zazounette pour ces infos très intéress

Zazounette62 - 23/08/2016 à 19:57

Liste des médicaments TOXIQUES pour le tube disgestif donnée par l’hôpital de Grenoble service Gastro :
FORME ORALE comprimés, gélules, capsules
Medocs comprenant de l’acide acétylsalicylique ( aspegic antigrippine aspro )
Medocs comprenant de ibuprofène ( advilmed nurofen rhume nurofen flash rhinadvil…)
Medocs comprenant du ketoprofène, du naprofène, de l’acide tiaprofénique…
Liste non exaustive
FORME CRÈME, GEL, POMMADE
L’ibuprofène et le diclofenac (voltarène, niflugel…) j’en passe.
CECI POUR LE CONFORT DE NOTRE TUBE DIJESTIF donc pour toutes les inflammations le concernant.

J’en ai fait les frais ! Juste un ou de pommade Voltarène sur une cheville suite à une entorse et un mois plus tard une poussée démarré. .. A bon entendeur…

hamo - 22/08/2016 à 10:03

Bonjour Zazounette62 ,
Merci encore pour ces explications bien précises qui donnent tj espoir aux malades qui peuvent ou pourront un jour bénéficier de ce traitement . Continues à bien te porter . Moi çà va mais je me suis imposé une très bonne hygiène de vie qui aide à rester en rémission .
Je sais qu’en France il est difficile de faire avancer la recherche comme on le voudrait faute en grande partie de moyens financiers ce qui parait être le cas du Pr BONAZ et son équipe et c’est à déplorer bien sûr . Espérons que …..
Bisous Zazounette et à bientôt .

.

Zazounette62 - 21/08/2016 à 12:10

Pour répondre à un message privé : je sais que la neuro stimulation est toujours à l’étape d’étude expérimentale à l’hôpital de Grenoble dans le service du Professeur Bonaz. Ils prennent les patients sous certaines conditions de la maladie et je sais qu’ils continuent à le proposer, mais la liste est tellement longue que je pense qu’il faut insister si vous êtes dans le coin et pas encore opéré. Sinon les résultats sur les quelques patients aillant eu recours à cette expérience donnent un résultat de 55 % environ ( à ce que je sais) et cela reste toujours une experience pour quelques années encore… Je suis toujours en rémission et en pleine forme pour le moment et toujours suivie par le service. Courage à tous et surtout ne vous découragez pas. J’ai mis plus de 20 ans à tout essayer et je ne pense pas être au bout ! Mais pour l’instant je suis sans traitement autre qu’une stimulation électrique surtout gênante au niveau des cordes vocales et pas d’effets secondaires !!! Battez vous et pensez positif, ça contribue. Surtout ne pas rester dans son monde reclu : c’est la clef. Détourner son attention de ce ventre de malheur et avoir beaucoup à faire, détourner son attention aide quand même à vivre un temps soit peu. Je pense à vous tous, je continue à me laisser explorée, étudiée pour qu’un jour ce genre de soin soit disponible à tous ! Toutes les maladies auto immunes ! Car c’est un peu la fainéantise du nerf vague qui contribue aux attaques du système immunitaire sur notre organisme… c’est encore un mal bien français qui freine la science : ce professeur est reconnu mondialement et à beaucoup de mal à obtenir les ressources nécessaire à ses recherches en France. Dites merci à nos chefs de gouvernement… Gros bisous à tous. Je suis à votre disposition pour des renseignements

Zazounette62 - 21/08/2016 à 12:10

Pour répondre à un message privé : je sais que la neuro stimulation est toujours à l’étape d’étude expérimentale à l’hôpital de Grenoble dans le service du Professeur Bonaz. Ils prennent les patients sous certaines conditions de la maladie et je sais qu’ils continuent à le proposer, mais la liste est tellement longue que je pense qu’il faut insister si vous êtes dans le coin et pas encore opéré. Sinon les résultats sur les quelques patients aillant eu recours à cette expérience donnent un résultat de 55 % environ ( à ce que je sais) et cela reste toujours une experience pour quelques années encore… Je suis toujours en rémission et en pleine forme pour le moment et toujours suivie par le service. Courage à tous et surtout ne vous découragez pas. J’ai mis plus de 20 ans à tout essayer et je ne pense pas être au bout ! Mais pour l’instant je suis sans traitement autre qu’une stimulation électrique surtout gênante au niveau des cordes vocales et pas d’effets secondaires !!! Battez vous et pensez positif, ça contribue. Surtout ne pas rester dans son monde reclu : c’est la clef. Détourner son attention de ce ventre de malheur et avoir beaucoup à faire, détourner son attention aide quand même à vivre un temps soit peu. Je pense à vous tous, je continue à me laisser explorée, étudiée pour qu’un jour ce genre de soin soit disponible à tous ! Toutes les maladies auto immunes ! Car c’est un peu la fainéantise du nerf vague qui contribue aux attaques du système immunitaire sur notre organisme… c’est encore un mal bien français qui freine la science : ce professeur est reconnu mondialement et à beaucoup de mal à obtenir les ressources nécessaire à ses recherches en France. Dites merci à nos chefs de gouvernement… Gros bisous à tous. Je suis à votre disposition pour des renseignements

Zazounette62 - 26/06/2016 à 22:55

Merci Hamo. Biensûr que je pense souvent à vous tous. J’espère que tu vas bien toi aussi. Je retourne voir mon Professeur mardi 5 juillet. Le protocole est fini mais il veut continuer à me suivre pour l’historique de « l’aventure » ! Et je m’y plie bien volontier pour toutes les personnes qui pourraient en bénéficier plus tard. Bisous à tous et courage ❤

hamo - 26/06/2016 à 19:06

Bonjour et merci Zazounette ,
Depuis ce traitement expérimental tu ne cesses d’aller de mieux en mieux . Quel bonheur pour toi et quel espoir pour les malades !
C’est gentil de ne pas nous oublier . Continues à bien te porter !
A bientôt pour d’autres nouvelles ; Bises .

Zazounette62 - 25/06/2016 à 01:52

Merci Gégène, j’espère que tu vas bien

Gégéne - 24/06/2016 à 17:36

Bonjour Zazounette,

Félicitations, profites bien comme tu le fais actuellement, c’est super, je suis très content pour toi, tu vas donner un peu d’espoir à certaines personnes qui ont tout essayé, et qui ne savent plus à quel saint se vouer.A bientot, et revient nous voir plus souvent..

Zazounette62 - 24/06/2016 à 15:38

Un petit coucou pour continuer à vous donner de mes nouvelles. Je n’ai jamais été aussi bien que avant Crohn ! J’ai repris mon poids de personne en bonne santé

EMMAdu13 - 12/04/2016 à 18:45

Bonjour Zazounette. je suis contente également de voir que vous allez bien . On parle de plus en plus des neuro stimulateurs et je vais en parler à mon futur gastro sur Marseille pour voir si je pourrais faire un essai car rien ne fonctionne ou du moins à 30% on va dire. Merci de vos news.
Marie-Noëlle

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