Traitement expérimental

Lancé par Labretonne-2734 - Dernier message le 14/01/2017 à 19:20
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hamo-2039 - 11/04/2016 à 17:16

Hello Zazounette62 ,
Quel plaisir de te savoir en pleine forme ! Et quelle forme !!!
Cette expérience , difficile au départ , te convient très bien je vois . Tu redonnes bcp d’espoir à tous ceux qui sont dans l’impasse et souffrent .
Profites de tes vacances dans cette belle région qu’est la Touraine avec tt ce qu’elle a de beau et de bon à t’offrir .
je te souhaite de continuer ainsi très longtemps , voir tj , avec ce nouveau procédé de stimulation du nerf vague dont le milieu médical parle de plus en plus .
Donc on va attendre patiemment jusqu’en Juillet pour d’autres nouvelles qui , je l’espère , seront aussi bonnes . Je ne t’ai jamais sentie aussi heureuse ; çà fait plaisir . Que du positif !
Gros bisous .

Zazounette62-2525 - 11/04/2016 à 15:56

Hello Hamo ! Et tous mes amis de galère ! Pour info je vais très bien (enfin), j’ai toujours mon système de neuro stimulation du nerf vague et plus du tout de médicaments ! Ça a l’air de fonctionner. .. j’osé à peine le dire, de peur que je rechute.
Pour le moment je suis en vacances vers les châteaux de la Loire et je me régale de tout, que ce soit au niveau gustatif que visuel.
Je revois mon Professeur préfère au mois de juillet et espère vraiment rester en pleine forme encore longtemps ! Je me projette, je vis, c’est trop bon !
Je vous embrasse tous très très fort, je pense à vous tous et souhaite que vous trouviez tous un compromis qui vous permette de vivre sans problème ! La vie est belle quand on n’à plus mal ! J’en profite, je suis très égoïste, mais c’est trop bon !
Je vous donnerai d’autre nouvelles mi-juillet. En attendant je vous souhaite à tous pleins de bonnes choses. Mille bisous d’une Crohniène heureuse ❤

Zazounette62-2525 - 11/04/2016 à 15:56

Hello Hamo ! Et tous mes amis de galère ! Pour info je vais très bien (enfin), j’ai toujours mon système de neuro stimulation du nerf vague et plus du tout de médicaments ! Ça a l’air de fonctionner. .. j’osé à peine le dire, de peur que je rechute.
Pour le moment je suis en vacances vers les châteaux de la Loire et je me régale de tout, que ce soit au niveau gustatif que visuel.
Je revois mon Professeur préfère au mois de juillet et espère vraiment rester en pleine forme encore longtemps ! Je me projette, je vis, c’est trop bon !
Je vous embrasse tous très très fort, je pense à vous tous et souhaite que vous trouviez tous un compromis qui vous permette de vivre sans problème ! La vie est belle quand on n’à plus mal ! J’en profite, je suis très égoïste, mais c’est trop bon !
Je vous donnerai d’autre nouvelles mi-juillet. En attendant je vous souhaite à tous pleins de bonnes choses. Mille bisous d’une Crohniène heureuse ❤

Zazounette62-2525 - 11/04/2016 à 15:56

Hello Hamo ! Et tous mes amis de galère ! Pour info je vais très bien (enfin), j’ai toujours mon système de neuro stimulation du nerf vague et plus du tout de médicaments ! Ça a l’air de fonctionner. .. j’osé à peine le dire, de peur que je rechute.
Pour le moment je suis en vacances vers les châteaux de la Loire et je me régale de tout, que ce soit au niveau gustatif que visuel.
Je revois mon Professeur préfère au mois de juillet et espère vraiment rester en pleine forme encore longtemps ! Je me projette, je vis, c’est trop bon !
Je vous embrasse tous très très fort, je pense à vous tous et souhaite que vous trouviez tous un compromis qui vous permette de vivre sans problème ! La vie est belle quand on n’à plus mal ! J’en profite, je suis très égoïste, mais c’est trop bon !
Je vous donnerai d’autre nouvelles mi-juillet. En attendant je vous souhaite à tous pleins de bonnes choses. Mille bisous d’une Crohniène heureuse ❤

hamo-2039 - 10/04/2016 à 09:34

Bonjour zazounette62 ,
Voilà 5 mois que nous n’avons pas de nouvelles ; tt va bien ? J’espère que tu continues favorablement cette expérience dont tu avais pris l’habitude de nous tenir au courant . Il y a une vidéo du professeur qui l’a mise en route au CHU de Grenoble sur le site de l’Afa , suite au congrès européen sur les MICI .
A bientôt le plaisir de te lire …. Qd tu as un moment bien sûr . Bon dimanche .

Zazounette62-2525 - 02/12/2015 à 05:56

Bonjour,
Je suis désolée d’être restée si longtemps absente. Mais, j’ai eu deux légères poussée depuis mai et je n’avais pas l’inspiration de partager mes émotions.
Hamo, je suis sincèrement désolée de ne pas avoir eu par mail ton dernier poste d’il y a 3 mois.
Voici donc mon histoire depuis ces 7 derniers mois :
J’ai passé un été fantastique ! Je mangeais de tout, modérément, je travaillais sans stress et vraiment avec entousiasme, bref tout allait bien.
Puis, comme d’habitude, des symptômes sont réapparus : fatigue, douleurs articulaires, balonnements tout ça fin juillet… Et fin août, diarrhée !
Je suis allée voir mon généraliste car je voulais me mettre tout de suite sous corticoïdes !
60 mgrs /jour.
Au bout d’une semaine j’ai arrêté les diarrhée, c’était gagné. Après, environs 3 mois de diminution de corticoïdes. ..
En octobre, nous sommes partis une petite semaine en vacances. Et, malencontreusement je me suis foulée la cheville, bêtement, en marchant le nez en l’air. J’étais chez mes nièces et elles m’ont proposé un petit coût de pommade voltarène. Je l’ai ai écouté. Grosse connerie !
J’ai pourtant la liste des médicaments qui me sont formellement interdits, tout médocs anti-inflammatoire sous quelque forme que ce soit ! Mais j’avais oublié et en plus en pommade !
Fin octobre, re-rechute ! Ras le bol, j’ai repris contact avec le Professeur Bonaz et me suis remise sous corticoïdes 60 mgr /jour.
Le Professeur m’a proposé de me mettre sous nutrition entérale pour un mois et m’a faite hospitalisée pour m’étudiée sous toute les formes. Résultat des courses : légère poussée dans le colon transversal.
Nous avons discuté de la suite pour trouver une stabilitée à mon état de santé. Reprendre un traitement en laissant la neurones stimulation, lequel ? Augmenter la puissance de la neurones stimulation ? Pas d’anti TNF alpha cause grosse réactions handicapante pour moi…
Après avoir parlé de tout et de rien, il a trouvé la cause de ma nouvelle poussée : le fait d’avoir utilisé voltarène. Je m’en suis voulu énormément !
De la, il m’ a dit qu’il allait réfléchir à la suite…..
Je l’ai revu le 20 novembre et nous avons décidé d’attendre encore l’action de la neuro stimulation : avec le recul ( 4 ans depuis le premier patient sous neuro stimulation ), ce traitement sans effets secondaires est dans la moyenne des autres traitements chimiques, 55% de réussite. Mais, il s’avère qu’il peut être long à agir, 2 voir 3 ans sont nécessaire lors de stimulation pour les crises d’épilepsie !
N’étant pas pressée de reprendre un traitement lourd, j’ai donc décidé d’attendre encore. Et cette fois, je vais faire attention aux médocs anti-inflammatoires ! Promis !
Je devrais reprendre le travail rapidement, je suis en pleine forme et je vous souhaite à tous de bonne fête de fin d’année et surtout bon courage à tous ❤
Une dernière chose : je vous conseille de vous procurer un livre de BD très bien fait : allez voir sur amazone, on peut le feuilleter un peu, c’est carnet de santé foireuse. Une bonne idée cadeau pour notre entourage afin qu’il comprenne un peu notre calvaire

hamo-2039 - 05/09/2015 à 18:00

Zazounette62 , bonjour ,
Nous n’avons plus de nouvelles . Où en es-tu de ton traitement qui consiste à stimuler le nerf vague ?
on aimerait avoir aussi de tes nouvelles . Qd tu peux …..

hamo-2039 - 13/05/2015 à 22:29

Encore vous ? décidemment !!!!!!!!!!!

malna220-5575 - 13/05/2015 à 20:36

Recherchant un financement depuis que j’ai perdu tous mes biens par suite d’un incendie, personne n’a voulu m’aider à cause de ma situation qui ne remplissait pas les conditions d’octroi de financement. J’ai dû contacter MARCEL CARTIER qui m’a fait un prêt de 50.000 euros afin de me sortir de mon impasse. Généreux, sérieux et fiable, il peut vous aider certainement si vous le contacter sur son adresse: marcel.cartier@hotmail.com

malna220-5575 - 13/05/2015 à 20:36

Recherchant un financement depuis que j’ai perdu tous mes biens par suite d’un incendie, personne n’a voulu m’aider à cause de ma situation qui ne remplissait pas les conditions d’octroi de financement. J’ai dû contacter MARCEL CARTIER qui m’a fait un prêt de 50.000 euros afin de me sortir de mon impasse. Généreux, sérieux et fiable, il peut vous aider certainement si vous le contacter sur son adresse: marcel.cartier@hotmail.com

hamo-2039 - 13/05/2015 à 19:55

Merci Zasounette pour ces infos très encourageantes . Merci aussi pour ta fidélité . J’espère pour toi que çà va continuer ainsi très longtemps . Ne pense pas déjà à l’hiver et vis l’instant présent . Tu vas bien , c’est l’essentiel et on est tous contents pour toi .

Zazounette62-2525 - 13/05/2015 à 18:30

Bonjour à tous,
Et bien voilà, ça fait 1 an que j’ai la stimulation du nerf vague en place.
Malgré une petite crise en janvier dernier, je suis toujours stimulée et je ne prend aucun traitement. Pour le moment tout va bien. J’attend de voir le prochain hiver, car mes crises sont toujours à l’entrée de l’hiver… Sinon, je suis toujours fatiguée, mais je travaille et je refais de la moto

Labretonne-2734 - 04/04/2015 à 18:42

Dans le dernier numéro du mag de l’Afa il y a une double page qui traite de ce sujet et qui est très bien faite. J’y ai appris des choses. Notamment que le traitement peut prendre du temps à agir mais qu’il est très efficace dans certains cas alors courage et ne baissez pas les bras !
Je ne savais pas non plus que cela agissait comme un immunosuppresseur. Enfin lisez-le tout y est expliqué. 😉

Zazounette62-2525 - 24/03/2015 à 21:02

Je ne sais pas si le professeur Bonaz opère. Mais c’est un vrai expert en gastrotherapie ! Tu es entre de bonnes mains. En plus Grenoble est un des meilleurs hôpital en ce qui concerne le service gastro et bien d’autres. .. A la pointe de la recherche ! Tu pourras leur demander tout ce que tu veux savoir, ils te l’expliqueront très clairement. Bon courage à toi Mimie.

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