EN fait, j’ai oublié de dire ce que faisait la neuro stimulation : elle crée un champ anti inflammatoire le long de l’intestin ( comme les anti TNF alpha).

Indications : il n’y en a pas que je connaisse autre qu’un bon intestin. Je sais aussi que l’étude ne concerne que la maladie de Crohn en l’état actuel des choses. C’est à Grenoble que je suis suivie, d’ailleurs si vous faite une recherche sur la neuro stimulation du nerf vague vous tomberez sur le service du Professeur Bonaz du CHU de Grenoble. Actuellement le stade de la recherche est toujours en cours et ils cherchent encore des patients qui peuvent rentrer dans le protocole. Après, il y a les examens (nombreux et pas toujours agréables) et la réponse positive ou négative à entrer dans l’aventure.
Les effets secondaires connus : un petit défaut, qui peut avoir son importance, la stimulation fait réagir le nerf des cordes vocales et donc, à chaque stimulation la voix se modifie et tremble ou prend un timbre plus grave. C’est le seul désagrément que j’ai… Pas d’autres effets secondaires connus. Sinon, j’ai eu droit à la sonde nasale pour la nutrition antéral (ça c’est génial) et l’ hydrocortisone pour arrêter la poussée et je ne suis actuellement plus qu’à 20 mg d’hydrocortisone. Je pense en être sevrée début juin. L’aspect psy est aussi tenu en compte. Le coeur est surveillé (comme pour les personnes souffrantes de crise d’epileptie). L’étude sur le patient dure un an avec des rendez-vous pour les divers examens tout au long de cette année. Ils pensent que si l’étude est concluante ce traitement pourra servir les malades d’ici 5 ans peut-être.

Ma poussée a commencée vers le 8 mars, je me suis fait mettre sous corticoïdes par mon généraliste dès cette date : 60mg/jours. J’ai obtenu un RV avec le professeur Bonaz le 25 mars. Je suis arrivée à Grenoble dans un état lamentable : complètement déshydratée, amaigrie, fatiguée, épuisée… Il m’a proposé de m’hospitaliser et de me mettre sous nourriture antéral (sonde dans le nez) traitement hydrocortisone pour me désintoxiquer de la cortisone. Vu m’a résistance aux médicaments et mon parcours, ils m’ont parler du protocole dans la semaine suivante, j’ai réfléchi (avec ma famille aussi). J’ai eu la chance de pouvoir entrer dans le cadre de la mise en place du protocole (sinon c’était Rémicade) et je me suis faite opérée le 18 avril pour la pause de l’électrode et du pacemaker. C’est un neuro chirurgien qui pratique l’opération qui comporte un risque, vu que l’électrode est placée très très prés de la carotide. Après les suites de l’opération, il y a encore les examens auxquels je veux me tenir : beaucoup de prises de sang. Le suivi est assez draconien.

Le 13 mai, ils m’ont dit que j’était en rémission clinique ! De toute façon je vais beaucoup mieux : je remange un peu de tout depuis 15 jours. Au fait, la sonde m’avait été retirée le 18 avril… J’avais eu la visite d’une diététicienne qui m’avait très donné un programme très clair de la façon de réintroduire les aliments, le but étant de remanger de tout sans abus.

Je refuse, toutefois de réintroduire le gluten et le lactose de mon propre chef. Pour le calcium je bois une bouteille d’eau Courmayer par jour. Je suis se régime depuis juillet 2013, suite au rejet de HUMIRA (je croyais que ça empêcherai le retour des poussées!).

Voilà, je vous ai tout dit pour le moment. Mon prochain RV est le 6 juin; en attendant je vais allée me détendre quelques jours en vacances avec mon époux. Je vous dit à bientôt et espère vous apporter de l’espoir…

Je suis la dernière patiente implantée en avril sur cette étude. Pour le moment ça se passe bien. J’ai donc une électrode placée sur le nerf vague au niveau du cou à gauche et un pacemaker sous la clavicule. L’étude dure sur une année et j’en suis qu’à la 5ème semaine après l’intervention. Je pourrais vous donner des nouvelles si ça vous interesse…
J’ai un Crohn de 17 ans, j’ai en tous les traitements courants et j’ai fini par HUMIRA qui m’avais détruit la peau et les cheveux. Je ne voulais plus de médicaments et j’ai également la chance de faire des poussées fréquentes mais, et c’est pour ça que j’ai en accés à la Neurostimulation Vagual, mon intestin et sain : sans fistules, sans ulcères et jamais opéré. L’étude en ai là, il ne faut pas que l’intestin soit trop abimé pour rentrer dans le protocole…

Non , pas du tout mais un voisin m’a dit que sa petite fille atteinte d’un crohn faisait partie d’un groupe de recherche clinique pour un nouveau médicament ; elle s’était portée candidate . Elle est suivie au CHU de Lille ; il n’a pas su me dire le nom du traitement expérimental ; Qd j’aurai des infos je les transmettrai sur le forum .