Bonsoir, j’espère te trouver en forme,

Je suis donc allée à ma visite auprès du Professeur Bonaz de Grenoble;

Selon lui, j’ai fait une légère poussée avec inflammation du gros intestin.

Avec les corticoïdes ça à l’air d’être maitrisé, doucement.

Nous avons longuement discuté sur le « après » poussée d’aujourd’hui :

en fait, il préconise d’attendre, de laisser ça chance à la stimulation,

qu’il se peut qu’elle mette un an à être efficace. Il m’a raconté les autres

expériences des patients antérieurs : il y a de tout. Surtout le premier qui

est en rémission depuis 33 mois. Un autre, qui a du passé sur le billard et,

qui malgré tout, se sentant un peu plus en forme a gardé la stimul et est maintenant

en rémission depuis. Une Dame, aussi, qui a rejeté le protocole en cours et est

passée sous rémicade : maintenant en rémission, le Professeur lui suggère de 

retenter le coup d’arrêt du rémicade et de reprendre les stimulations (elle n’a

pas encore donné de réponse).

Vu par ou je suis passée, j’ai bien envie de laisser sa chance à la stimulation. Je n’en suis pas à une année près!

Donc, on continue le traitement corticoïdes jusqu’à diminution, le 21 avril on continue le protocole :

visite des 1 an, et, en cas de récidive ALLO DOCTEUR!

Voilà ce qui s’est dit sur mon cas aujourd’hui, voilà ce que je vais faire.

Pour moi, pour les autres, pour leur donner des paramètres pour leur

idée géniale de traiter sans médicaments.

vraiment désolé Zazounette, j’étais persuadé que cela allait marcher, mais tout n’est pas encore perdu, il faut que tu passes ta poussée, et ensuite que tu continues tes stimulations, jusqu’au bout pour voir si cela n’était pas un passage délicat dans la thérapie ..Allez accroche toi et surtout tiens nous au courant..Merci pour ce petit post que tu as passé malgré ta déception..ça prouve que tu as une force de caractère hors du commun.je suis sur que tu vas passer ce cap difficile..A bientôt.

Je viens aux nouvelles. Et elles ne sont pas super… jusque fin novembre je mangeais de tout, profitais de la vie d’un « bien portant », et courant décembre tout à basculé. J’ai commencé à avoir des douleurs intestinal les, mais comme des gastros tournaient, je me suis pas inquiétée. Et puis, chez moi une poussée met 3 semaines à s’ installer. Mais, Noël approchant, je commençais à être sûr qu’une poussée arrivait ! J’étais désespérée.
Mais il à bien fallu admettre la situation et j’écrivais un e-mail à Grenoble. Comme c’était pendant les fêtes, ils ne prirent contact avec moi que le 30 aprem et m’ont fait rentrer à l’hôpital le 31 décembre. Là, je leur en veux un peu, au lieu de me mettre sous cortisone ils ont voulu passer l’étape et me mettre sous alimentation enteral, mais sans anti-inflammatoires ma poussée à continuété et j’ai eu fièvre, courbatures infernales, de bien sûr tout ce qui est va avec une poussée. Du coup, j’ai vomi ma sonde, je ne voulais plus qu’ils me traumatisent avec tous leurs examens, ils ont aussi monté l’intensité de mes stimulations… mais le tout sous 38 de fièvre, courbaturée grave, et constamment aux toilettes ! J’ai dit STOP.
Ils m’ont mis sous corticoïdes et rebaissé l’intensité des stimulations à partir du jeudi 8 janvier et antibiotiques. J’ai demandé à partir, ils m’ont laissé sortir le vendredi 9 et depuis je saigne après les coliques encore fréquentes. Lundi matin, Grenoble m’a rappelé (car, ayant peur, je les avais prévenus pour les saignements) et voulait m’hospitaliser d’urgence, me remettre la sonde gastrique et me traiter sous Remicade ! Là, j’ai refusé ! Alors ils m’ont dit de passer à 60 mgr de cortisone et de les tenir informés de l’évolution, prise de sang à l’appui.
J’en suis là. En fait, il faudrait que je passe la crise et augmente les stimulations ( une personne en cours d’essai comme moi et à 1,5 ) mais, mois qui suis à 1, j’ai déjà du mal à supporter ces tremblements dans la gorge toutes les 5 minutes, alors là, avec la deseption, j’ai plutôt envie de retrouver un équilibre et être bien… Je revois toujours le professeur le 20 janvier, je vous tiens au courant.

Je n’ai pas de chance avec ce traitement, mais d’autres sont pleinements satisfaits. Peut-être n’ai je pas assez de courage devant la douleur… mais là, tout ce que je veux c’est me sentir bien…

C’est vraiment génial pour toi ! 🙂 Je trouve ça super intéressant en plus car ça met vraiment en lumière les liens qu’il peut y’avoir entre système nerveux / système intestinal et que ça ouvre un autre champ thérapeutique ! Enfin vraiment, je te souhaite de continuer de surfer sur la vague du succès sur tous les plans possibles et imaginables !

Bonjour à tous,
j’ai pleins de très très bonnes nouvelles à vous faire partager !

Tout d’abord, la visite du 6ème mois était complète en examens ! (c’est le moins qu’on puisse dire). Tous réalisés entre octobre et début novembre avec en final discussion avec le Professeur Bonaz (que j’admire bcp vous pouvez le comprendre). Voici ce que ça donne :

– Coloscopie : RAS, intestin de « bébé » aucune lésion, aucune inflammation, rien de rien, très beau colon, très propre…
– échographie de contraste : RAS, foie=bien, rate=bien, pancréa=bien, reins=bien, vésicule=bien (sans calculs), et extérieur des intestins=sans tâches ou durcissements…
– Analyses de sang, d’urine sur 24H, selles… : RAS, pas d’inflammation, tous les taux sont bons, même on ne peut mieux, juste un manque de magnésium et le fer un peu bas, mais rien, absolument rien d’alarmant.
– bon ensuite c’est moins drôle, j’ai refait les examens avec pleins d’électrodes de partout pour le coeur et le cerveau et ça c’est très long et inconfortables… mais que ne ferais-je pas pour mes compagnons de galère, servir tous les examens du protocole pour servir le projet et en faire bénéficier le plus grand nombre !

Donc, comme vous l’avez compris, au 6ème mois, la neuro stimulation du nerf vague et, pour moi, une totale réussite !

Ils en sont à 7 patients sur 10, le premier est un Monsieur qui a été implanté il y a 31 mois (déjà et seulement) : totale réussite pour lui aussi ! Aucune poussée depuis 31
mois !
2 échecs : un où le patient a arrêté lui même le protocole, mais a gardé les stimulations qui semblent annuler les effets d’état dépressifs!, et un autre échec car le patient avait eu une opération pour enléver une partie des intestins trop abîmés, là, la neuro stimulation ne semble pas être le traitement adéquat…
Le 4ème, lui, a été opéré il y a 18 mois. A 1 an, tout allait bien, là, à 18 mois : ils l’ont rappelé pour continuer un suivi après protocole, il ne s’est pas manifesté ! Donc, ils essayent de le joindre mais supposent que « pas de nouvelles, bonnes nouvelles ».

Leurs expériences on même eu des échos jusqu’en Amérique ! Et ils m’ont parlé d’une mère américaine qui les avaient contacté pour sa fille et je crois qu’il vont peut-être la prendre, si elle est dans les conditions.

Là, ils demandent, au vu des excellents résultats, des prérogatives pour d’autres patients et, les Allemands vont avoir une unité de ce traitement ainsi qu’une études aussi en Hollande, où les recherches iront encore plus loin dans les examens (bon courage aux futurs patients!)

Bref, je vous avais prévenu : que des bonnes nouvelles !

Et comme un bonheur ne vient jamais seul : j’ai retrouvé du travail !

Je suis aux anges, sur un nuage et j’aimerai que ça dur…

Prochain chapitre, après le 20 janvier (visite du 9ème mois). Sinon, si quoi que ce soit change… Je vous tient au courant 😉

Gros bisous à tous, bon courage et bonnes fêtes de fin d’année 😉

Merci pour ces informations.

Courage aussi pour vos enfants, ils sont souvent courageux (bien plus que les parents spectateurs), ils ont confiance en vous, ont besoin d’amour (beaucoup) : c’est leur force ! Croyez moi ! L’amour déplace des montagnes ! L’amour donne le goût de la vie ! Et tout est supportable. Je sais de quoi je parle. Les enfants ont un potentiel incroyable tant qu’ils se sentent aimés, ils donneraient tout pour leur papa ou leur maman, ils savent que nous sommes inquiets et trouvent leur force dans leur coeur pour nous rassurer, nous faire comprendre qu’il sont assez costauds pour supporter tout ça. Biensûr ils pleurent (heureusement) c’est leur soupape, mais ils nous étonneront toujours de leurs ressourses et capacités de récupération. Ils faut juste en retour les AIMER TRES FORT ! Bisous à tous