J’ai été opérée le 18 avril 2014 : une implantation d’une électrode sur le nerf vague (juste à côté de la carotide) dans mon cou côté gauche et sous la clavicule du même côté (gauche) un pacemaker (une pile quoi)… tout ça réalisé par un neuro-chirurgien au CHU de Grenoble en relation avec le service de Gastro du même hôpital… Depuis, je sais qu’en juillet un jeune homme de 24 ans a subi la même opération… Je souhaite que ça marche aussi bien que moi pour lui. Je n’aurai pas de ces nouvelles, car ils sont discrets (ce qui est normal), mais j’essaierai quand même d’en avoir, je n’en aurais que courant novembre… si j’en ai ! Voilà les amis, courage à tous, il y a pas mal de pistes qui sont exploitées en ce moments pour toutes les MICI : que ce soit médicamenteux ou autre, j’ai bon espoir qu’un jour nous puissions (surtout les enfants !) avoir retrouvé une bonne qualité de vie <3 <3 <3

Je suis toujours là, et toujours en pleine forme. Je suis au chômage depuis le 9 septembre et j’attend mon entretien qui a lieu le 6 octobre. Le 7 octobre je monte à Grenoble pour un RV avec l’anesthésiste en vue d’une coloscopie programmée le 17 oct. Après arrive, début novembre toute la batterie d’examen du 6ème mois. Je n’ai plus mal au dos ! Par contre, étant au chômage, je fais quelques 5 à 10 kms par jour à pieds ( 1h30 à 2h de marche ). Je pense que c’est dû à cette marche l’arrêt du mal de dos. Je n’ai toujours pas de poussée de Crohn depuis l’opération et j’ai repris 4 kilos ! Je me sens bien dans ma peau… Je reviendrai rapidement vers vous pour les résultats des examens, mais je sais déjà qu’ils seront bons. Courage à tous et à bientôt 😉

Pour l’âge : j’ai 52 ans et je suis souffrante du Crohn depuis 1996 ! J’ai eu droit à tous les traitements connus et j’ai bien souffert des effets secondaires. C’est pourquoi j’ai tenté cette opportunité qu’offrait la neuro stimulation vagual : enfin plus de médicaments !!!
Le mal de dos : j’ai connu ce mal après mes accouchements, puis je suis restée une longue période sans lui (c’était plutôt cool). J’ai une fille qui a fait des études d’ostéopathie, elle me soigne sur ce plan là. Mais depuis juin de cette année, le mal de dos revient plus souvent, c’est à en pleurer : c’est dans le bas du dos, ça me fait penser à un début de sciatique. Je prend du paracétamol pour ça. Pourtant je fais 3 kms à pieds par jour, quand je ne vais pas visiter quelques endroits… Peut-être aussi que ma literie laisse à désirer… Bref, environ deux fois par semaine je souffre du dos et s’ensuit une grosse fatigue. Voilà. Bisous à tous

J’ai du retourner à Grenoble cette semaine pour faire augmenter un peut plus la stimulation. Au début j’étais à 0,25 puis, rapidement je suis passée à 0,50 vers fin juin ils ont augmenté encore et j’étais à 0,75 depuis. Il m’ont donc fait passer à 1 et là, j’avoue que lorsque ça stimule j’ai un leger mal de gorge comme un debut d’angine pendant la vibration de 30 secondes. Je parle moins, ça repose mon mari 😉

Sinon, tout le reste va bien, plus de cortisone, pas de médocs, et je vis normalement !

Prochain rendez-vous en octobre si tout va bien…

Bonnes vacances à ceux qui ont encore à les prendre, et portez vous tous bien !
A bientôt.

Des news pour les copains.

J’en suis à 3 mois après l’opération de la neuro stimulation. Tout va bien côté boyaux. Je mange de tout et quand j’ai abusé de fruits ou de légumes je repasse à la petite cure de riz…

J’ai toujours la voix qui tremble pendant 30 secondes toutes les 5 minutes et j’avoue que ça m’agace un peu. Du coup, comme je n’ai plus d’arrêt de travail, j’ai demandé une rupture conventionnelle de contract car mon boulot consistait à passer 70 appels téléphoniques par matinée. Comme ils n’ont pas pu me recycler ailleurs, je vais donc passer par cette convention. J’ai aussi obtenu mon statut de travailleur handicapé, j’ai donc droit à des aides diverses au qu’elles je vais m’atteler. Mais, pendant cette periode de vacances ça va pas être facile. Sinon, je retourne à Grenoble au 6ème mois, c’est à dire en octobre. Voilà pour les nouvelles. Mais, pitié, ne me joignez pas par MP je n’arrive pas à répondre. Bon courage à tous.

Aujourd’hui je suis allée à Grenoble pour la visite de la sixième semaine après l’implantation. Toute trace de poussée à disparu. Je suis en rémission clinique. Mais, je considère que ma poussée est passée, il faudrait voir sur une année. Ils ont encore monter l’intensité de la stimulation : il va falloir attendre que je m’y habitue. J’ai une vraie voie de chèvre pendant trente secondes toutes les 5 minutes. Côté cortisone, mon taux de cortisol est de 298 (au dessus de 300 c’est bon!) Je pense que d’ici un mois ce sera fini, je passe à 10 mgr/jour… Voilà. Je vous ai tout dit, je suis toujours en arrêt de travail à ma demande, je ne me sens pas prête à reprendre… c’est un problème pour moi.
Ils m’ont aussi parlé de leurs problèmes de lourdeurs administratives, qui les découragent pour les futures recherches… Je trouve ça dommage que le gouvernement casse les plus ambitieux de nos chercheurs… Je crois qu’il faudrait le crier haut et fort !
Je souhaite bon courage à tout le monde et reste à votre disposition pour de futurs échanges d’informations.

Merci Zazounette62 . c’est très gentil de nous expliquer tt çà ; on a besoin de savoir .Surtout continues de nous donner des infos .
merci encore .
Haroldine