Bonjour je suis ileostomisée depuis deux mois et toujours sous Imurel 125mg je recherche des personnes dans mon cas pour avoir des infos sur leur quotidien (quel matériel avez-vous? votre régime? Pouvez-vous faire du sport? travaillez? Etc etc……
Bonjour je suis ileostomisée depuis deux mois et toujours sous Imurel 125mg je recherche des personnes dans mon cas pour avoir des infos sur leur quotidien (quel matériel avez-vous? votre régime? Pouvez-vous faire du sport? travaillez? Etc etc……
Je prenais du dolipran contre la douleur et de la cortisone afin de faire baisser l’inflammation. C’était efficace sur le très court terme mais entre temps je suis devenu complètement corticodépendant !
Salut à tous!
Merci beaucoup pour vos messages de soutien qui me vont droit au coeur! Il y a un peu d’amélioration mais je ne m’emballe pas trop parce que ça fait un peu le yoyo. On ne m’a pas parlé de transplantation de flore intestinale, juste des traitements que j’ai pas encore testé. Par contre, j’ai l’impression qu’ils font marche arrière pour les traitements car ils ne me parlent plus des anti-tnf. Ils doivent tester mon taux d’imurel dans le sang pour voir si la dose peut être montée. Par contre les douleurs sont toujours assez fortes et rien ne me soulage. De toute façon c’est un problème chez moi car même quand je ne suis pas en poussée, il ne se passe pas un jour sans douleurs. Avez vous toujours des douleurs abdominales vous aussi? Vous prenez qq chose pour les soulager?
Bonjour,
Est ce qu’il y a quelqu’un qui peut me donner des infos sur le dr Bonneau de la cliniques des Cèdres à Toulouse en mp,merci.
salut virginie, j’ai pas suivie la suite des decisions en se qui te concerne.
j’espére quel ton rassurer , courage , pense a toi bisous
buonagiornata baci
salut virginie, j’ai pas suivie la suite des decisions en se qui te concerne.
j’espére quel ton rassurer , courage , pense a toi bisous
buonagiornata baci
Bonjour Virgine,
Alors as tu bien dormi ? Un peu rassurée ? La décision des Médecins est raisonnable, ne pas se précipiter. Ca te permet de savoir ou tu vas.
Bonne journée.
Sylvain
tu me parles qu’ils doivent arrêter la poussée! c’est sûr, les médecins vont s’efforcer à stopper tout cela! mais toi, tu ne dois pas rester passive, tu as des ressources en toi pour t’aider à arrêter cette poussée, c’est ce que je ressens mais je ne sais pas comment développer cette idée!
Est-ce que les médecins t’ont parlé de transplantation de flore intestinale: ma gastro m’a dit que certains patients avaient sauvé leur côlon, donc pas de chirurgie, avec cette méthode qui nécessite un donneur? et je sais que le Pr Beaugerie travaille dessus.
c’est une très bonne nouvelle! pas de chirurgie! ce qui montre bien que le rapport bénéfice/risque est bien en faveur des traitements médicamenteux et que la chirurgie devrait être le dernier recours! c’est toujours ce que m’a dit ma gastro. Je suis vraiment heureuse que tu sois dans le service du Pr Beaugerie qui me semble être très à la pointe. Il y a toujours, à un moment donné, le corps qui réagit positivement et parfois quand on ne s’y attend pas ou plus; ce n’est pas scientifique ce que je raconte mais, personnellement, j’ai observé qu’après une période difficile, voire très difficile dans notre maladie, on remonte la pente doucement comme si notre corps avait décidé d’aller mieux!
Le mental compte aussi dans cette approche et se persuader que l’on va aller mieux constitue déjà une aide. Patience! Tu peux te dire que tu es tombée au plus bas et que maintenant la courbe ne peut que s’inverser et monter tout doucement.
J’espère que tout va rentrer dans l’ordre et qu’ils vont trouver le remède pour ta poussée. Le stress ne doit pas beaucoup aider pour ta poussée avec tous ces événements. Enfin c’est quand même une bonne nouvelle qu’ils tentent le tout pour le tout avant d’opérer.
Courage ! Tiens nous au courant.
Bonsoir Muriel,
Le staff s’est réuni aujourd’hui et ils ont décidés d’essayer de casser la poussée puis de revoir tout mes traitements. Ils m’ont parlé d’arrêter les anti tnf et de revoir le traitement par l’imurel, éventuellement de le remplacer par le méthotrexate. Ils veulent pas se précipiter pour la chirurgie, ce qui m’arrange bien! Maintenant je n’ai plus qu’à croiser les doigts pour qu’ils arrivent à stopper la poussée…C’est un peu l’ascenseur émotif pour moi et ma famille! Merci à vs de prendre des nouvelles!
Bonsoir Virginie, as-tu du nouveau?
Salut Muriel! Pour l’instant je suis ds le service du Pr Beaugerie, en gastro. Ils doivent décider dm de ce qu’il font en staff avec les chir, mais en gros l’interne m’a dit qu’ils voulaient refaire le tour du pb avant de prendre ce genre de décision. Je suis donc dans l’attente là…en plus elle n’a pas été super rassurante sur l’opération. Bon après, faut que j’attende de voir le Pr et les décisions du staff.
Salut Virginie,
donc tu es à Saint Antoine; quel neuro te prend en charge et quel chirurgien auras-tu? je me renseigne au cas où j’ai moi aussi besoin d’être opérée sur Paris! Garde le moral, dis-toi qu’il faut en passer par là pour être tranquille par la suite. Donne-moi de tes nouvelles.
Bon courage!
A priori ils sont plus à la pointe à Paris, c’est à Saint-Antoine. Dans mon CHU, ils ne pratiquent pas très souvent cette opération alors j’ai préféré qu’ils m’envoient là-bas. J’avais déjà vu le Gastro là bas en 2007 pour un avis. Aujourd’hui ma gastro l’a appelé pour prendre son avis sur les suites à donner, il a été catégorique, pour lui y’a plus que l’opération.
