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Comment j’ai endormi ma RCH

Lancé par dridet-4082 - Dernier message le 01/02/2024 à 20:14
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dridet-4082 - 10/12/2014 à 13:00

Bonjour tout le monde,

Et oui prenez avant tout les bonnes décisions vous-mêmes, plutôt que d’attendre qu’elles viennent de votre gastro ou de quelqu’un autre.

Ces derniers ne sont pas formés à la nutrition, tout comme les médecin généralistes, la nutrition doit représenter quelques heures de cours seulement dans leur cursus universitaire de plusieurs années, autant dire rien du tout. C’est pourquoi ils n’orientent que rarement leur diagnostic vers l’alimentation, pour eux c’est secondaire et ils préfèrent tout traiter avec des produits chimiques. Et quand ces produits ne font plus effet ils nous orientent vers l’opération chirurgicale (qui ne fonctionne qu’aléatoirement puisque même chez les patients dont la partie atteinte du colon a été retiré la maladie se déclare à un autre endroit).

Au mieux si vous avez besoin de quelqu’un pour vos changements alimentaires faites-vous suivre par un diététicien (pas un à la jean-michel cohen vendu aux industriels, non un vrai), un micro-nutritionniste, ou un naturopathe.
Mais avec internet vous avez également accès à tout plein d’infos par vous-même (les gens que j’ai cités dans mon 1er post font partie des gens qui m’ont sauvé, surtout Vénesson), vous avez aussi toutes les études scientifiques consultables gratuitement (en anglais par contre) sur les effets de tel ou tel aliment/nutriment sur la santé.

Informez-vous ne restez pas sans rien faire à faire confiance aveuglément à votre gastro. Après sa journée de boulot il ne pensera plus à vous, même si vous êtes en position foetale tordu de douleur dans les WC toute la soirée…

Le mien était comme le vôtre, et comme des milliers d’autres, quand on lui parle d’alimentation c’est tout de suite n’importe quoi pour lui. Encore j’avais de la chance car le mien était ouvert aux probiotiques (même s’il n’y croyait pas trop il me faisait des ordonnances sans problème, contrairement à d’autres). J’ai donc pu prendre du VSL3, mais cela n’a pas amélioré mon état, ou légèrement après 1 mois (cela dit je conseille de l’essayer quand même cela en a aidé beaucoup, à commander en ligne sur le site du labo VSL)

Alors pour les personnes qui se demandent ce que l’on peut manger lorsqu’on retire le gluten (i.e. pain, pâtes, pizzas, etc) et bien c’est un nouveau monde qui s’ouvre à vous, il y a l’embarras du choix! Patates douces, châtaignes, avocats, quinoa, millet, sarrasin, riz, etc… Et pour les tartes et pains vous pouvez vous cuisiner de bonnes recettes à base de différentes farines (châtaigne, coco, riz, etc) et différents lait (coco, amande, riz, noisette, etc). Inspirez-vous du régime Paléo car c’est le régime le plus sain qui existe, et qui convient à notre maladie (RCH et Crohn). Seignalet également, mais il ne correspond pas autant que le paléo.

Attention si vous voulez vraiment améliorer votre état, il faut vraiment que vous arriviez à un stade où vous ne consommiez PLUS DU TOUT de produits laitiers ou de gluten, car cela n’est pas dose-dépendant, une simple petite quantité de ces aliments peut réactiver l’inflammation et la réaction auto-immune qui s’en suit. Un peu comme une réaction allergique si vous voulez une comparaison.
Donc c’est bien de réduire, mais pas suffisant.

@hamo> J’ai 35a, RCH diagnostiquée il y a 8 ans. Et pour te répondre au sujet des médicaments, tu te doutes bien que pour moi ils sont totalement secondaires à présent. Et tu verras que si tu fais l’effort de changer ton alimentation selon tous ces conseils, tu supprimeras les médocs aussi.
Pour ma part je ne conserve que quelques compléments importants, qui ne sont pas des médocs, tu as tout d’abord la Vit. D (hyper important pour nous, et pour tout le monde d’ailleurs, car elle protège des cancers, voir les dernières études), puis la vit C pure (anti-oxydant entre autres), et une algue le lithothamne (très alcalinisante elle combat l’acidose qui entraine inflammations dans le corps). Et des cures de magnésium de tps en tps.

Bon courage les amis, vous allez y arriver, de nombreuses personnes sont arrivées à se sortir de ce mauvais pas grâce à l’alimentation et à retrouver une vie normale, c’est tout le bien que je vous souhaite. Faites tourner ce post à vos proches afin qu’un maximum de gens malades ouvrent les yeux.

EM05-4075 - 10/12/2014 à 12:11

Je suis diététicienne. J’ai été diagnostiquée cet été RCH. Ma gastro est top car elle est assez ouverte à la nutrition. Elle m’a parlé du gluten et du lait. Moi même je suis persuadée de l’effet de l’alimentation sur l’apparition des poussées. Je remarque aussi l’influence d’autres aliments mais je n’en suis pas sur à 100%. Comme la viande rouge, les graines oléagineuses, les repas déséquilibrés pauvres en légumes. Comme Muriel, je les consomme en bonne quantité à chaque repas car ils me font beaucoup de bien même pendant les poussées, les fruits aussi (en compote ou smoothie quand je suis en poussée).
Du fait de mes connaissances je réfléchis beaucoup et je jongle avec les aliments, je suis curieuse aussi alors j’en découvre des nouveaux. Mes parents ont du mal avec ma façon de manger car pour eux c’est plus un moyen de me rassurer que de me soigner. Je pense qu’au fond d’eux ils sont très inquiets et qu’ils veulent que je me libère l’esprit. Mais du coup il me font douter et desfois je suis désemparée, je ne sais plus ce qui est bon ou pas pour moi. Alors c’est vrai que je suis soulagée quand je vois ce genre de commentaire car je m’y retrouve et ça me conforte dans ce que je pense. Un seul problème se pose avec cette alimentation c’est la spontanéité des sorties avec les copains ou l’envie d’aller au resto. ça devient tout de suite assez difficile. La vie en collectivité est dure aussi car au travail il faut ramener sa nourriture (même quand il y a une restauration collective) ce qui entraine tout de suite un jugement. Et oui le sans gluten et sans produits laitiers deviennent à la mode! Alors on est catalogué comme des fous de régimes alimentaires. Il est important que chacun fasse part de son vécu en matière d’alimentation (sans proposer des trucs dangereux comme j’ai pu lire dans d’autres rubriques).

cacahuete-4113 - 10/12/2014 à 12:11

Bonjour,

J’ai été diagnostiqué hier de RCH pancolique après 6 semaines de crise (crise qui continue toujours). Je pensais que mon gastro m’apporterait des informations précises et rassurantes, mais cela a été tout le contraire.

J’avais déjà pu lire que la nourriture pouvait améliorer les choses et quand je lui en ai parlé, il n’était pas d’accord, il m’a dit que la nourriture ne jouait pas sur la maladie, alors que j’ai eu des avis de personnes ayant crohn ou rch et ayant parlé qu’ils faisaient un régime alimentaire entre les crises.

Du coup, je suis perdue sur quoi faire.
Je pense aller demander un second avis à un autre gastro.
Pensez vous que les nutritionnistes peuvent nous aider et nous suivre ?

Merci en tout cas de partager vos expériences, cela permet d’avoir une autre vision de cette maladie que je découvre au jour le jour en fonction de mes symptômes.

Gegene-1979 - 10/12/2014 à 11:08

salut fred,

tu as commencé ta 1ere injection de remicade?tiens nous au courant..bon courage.

hamo-2039 - 10/12/2014 à 11:03

EMO5 , bonjour ,
Peux-tu rentrer un peu plus dans les détails et nous exposer ton vécu , ton expérience ?

EM05-4075 - 10/12/2014 à 10:54

Merci de vos témoignages. Mon entourage pense que j’en fait trop avec la nourriture, qu’il faut que je me libère de ça. mais je suis persuadée que ça a une influence sur mes poussées. Le fait de vous lire me remonte le moral. Je ne suis pas folle! Merci

hamo-2039 - 10/12/2014 à 08:49

Dridet , autre question : quel âge as-tu et depuis combien de temps souffres-tu de RCH ? C’est une RCH basse limitée au rectum ?

hamo-2039 - 10/12/2014 à 08:38

J’adhère totalement à votre raisonnement Dridet , Morgane et Muriel .
je vais bcp mieux depuis que j’ai supprimé le gluten , enfin pas complètement car c’est trop compliqué , le lait de vache mais je consomme du fromage et yaourts de chèvre ou brebis . Que prends-tu Dridet à la place de ces produits-là ? Il faut tt de même varier l’alimentation et veiller à ne pas trop perdre de poids !
Pour ma part je viens de m’adresser à une naturopathe , qui n’est pas médecin , mais diplômée bien sûr . Elle m’a donné un cadre ce qui me manquait car j’avais tendance à partir dans tous les sens après les témoignages que je lisais sur le forum . J’ai tj pensé que l’on pouvait trouver les clefs dans l’alimentation et l’hygiène de vie .
Comme Muriel , je pense qu’il ne faut pas compter que sur les gastros . La mienne me disait alors que j’étais en rémission mais voulait reprendre mon poids normal :  » mangez tout ce qui vous fait plaisir !  » . C’est un non sens . Résultat j’ai fait une petite poussée vite contrôlée .
Je reviens à Dridet ; tu ne prends aucun médicament mais serais-tu prêt à en prendre si tu avais une poussée ou comment la soignerais-tu ?
C’est très important de savoir quelle place on laisse aux traitements conventionnels lorsque l’on se soigne d’une autre façon .
Pour toi Dridet, Morgane et Muriel , ils viennent en priorité ou après ?
Que penses-vous des probiotiques et prébiotiques ? Vous n’en parlez pas .
Merci pour votre réponse et votre témoignage si intéressant .

Muriel-1919 - 09/12/2014 à 23:01

j’aimerais tellement que les parents d’enfants atteints de MICI nous lisent, nous croient, et essayent d’appliquer ces conseils alimentaires. Peut-être que, dans quelque temps, nous aurons des témoignages positifs, de parents soulagés parce que leur enfant va mieux.

Muriel-1919 - 09/12/2014 à 22:53

Merci pour votre message,Dridet. J’adhère à 100%. J’ai toujours su que le gluten était mauvais pour nous; les gastros nous bassinent toujours avec leur régime sans résidu mais moi, j’ai constaté que j’allais mieux en mangeant des légumes et des fruits et pas les pâtes! depuis que je mange sans gluten, je vais mieux et envisage d’arrêter mon médicament mais c’est un médecin naturopathe qui va m’aider; il ne faut pas compter sur les gastros qui ne jurent que par les médicaments! et, si aucun médicament ne fonctionne, c’est l’ablation du côlon! c’est vraiment un comble! alors qu’il suffit de se poser les bonnes questions: comme vous le dites « un problème intestinal se traite d’abord par l’alimentation »!

dridet-4082 - 09/12/2014 à 20:24

Exact, il faut un peu d’exercice aussi, c’est bon pour les intestins et le corps en général (pour le moral aussi).

Pas besoin de faire un sport très élaboré ou très demandeur en terme de matériel, faire de la marche ou du vélo suffit amplement.

Pour ma part je fais de la marche quand j’ai un moment.


@Morgane, tu as tout bon, reste quelques petites choses à corriger avec un peu de volonté, mais tu es sur la bonne voie 🙂

Anonymous5486e403ec1c1-4079 - 09/12/2014 à 19:40

Dridet, ton témoignage me fait penser au régime Gotschall…
Moi aussi je suis persuadée que l’alimentation a son mot à dire, comme elle intervient sur l’hyperactivité voire l’autisme!
D’autres pistes également: le sport… la course à pied (trail, le bitume ne me paraît pas bon, trop d’impacts répétitifs et forts) m’a considérablement aidée, malgré un gros stress et un début de dépression.
J’ai senti venir la crise qui a suivi , qui a été plus légère, consulté le généraliste pris la dose de pentasa en curatif et depuis… plus rien, ça va faire 2 ans…
Egalement : un ostéopathe travaillant en cranien est intervenu , et depuis mes selles redeviennent presques normales…
Si ça peut aider.
bon courage à tous et toutes

Morgane-946 - 09/12/2014 à 15:13

Bonjour,

Juste pour appuyer ce que tu dis. Plus de 20 ans que j’ai la maladie de Crohn, et environ 8 ans que je fais gaffe à ce que je mange. Et ça marche, clairement.
J’ai du m’aider de la phytothérapie au départ, parce que j’étais vraiment dans un sale état, mais maintenant, faire gaffe à ce que je mange me suffit.

« Ils » le découvrent à peine… Ils s’y intéressent à peine (les chercheurs). Des années que je le dis et qu’on me traite d’illuminée, et soudain ils sortent un article sur les « FODMAP », ces aliments à éviter dans les MICI. Il était temps !

Sur le gluten, je confirme que ça ne me fait pas du bien, mais je n’arrive pas à l’éliminer à 100%. J’ai fortement diminué cela dit, je l’évite le plus possible.
Idem pour les laitages : j’ai remplacé le lait par du lait de noisette, mais je n’ai rien trouvé de bon pour remplacer la crème fraîche quand je cuisine, et je me permets quelques fromages quelques fois par mois.

J’évite quand même de manger la peau des légumes (les tomates et les poivrons, que tu cites, ne me font pas mal, mais leur peau, oui), les aliments fermentescibles, ceux qui contiennent pas mal de magnésium (le magnésium me donne des crampes abdominales).
Il y a un aliment que je ne supporte pas du tout, c’est l’oignon, même à petite dose (attention, même certaines chips en contiennent).

Sinon, je fais pareil que toi, je mange peu de viande, surtout rouge, presque pas de plats préparés et autres aliments industriels (surtout qu’ils contiennent presque toujours de l’oignon 😛 ). Bref, et les pommes de terre, ça va, à petite dose.

Mais globalement je suis d’accord, c’est du bon sens, c’est une démarche nécessaire et qui porte ses fruits 🙂

dridet-4082 - 09/12/2014 à 14:09

Bonjour,

Cela faisait 2 ans que je galérais avec ma RCH, beaucoup de saignements, à la selle 10 fois par jour, perte de poids, fatigue, enfin vous connaissez déjà tous les symptômes pas la peine de les répéter…

J’étais sous Pentasa, 5g/j (2x2g + 1g suppo le soir) cela n’a rien arrangé. J’ai été sous cortisone une 1ere fois pendant 1 mois, mes symptômes sont partis je revivais, mais malheureusement ils sont réapparus quelques jours plus tard après l’arrêt de la cortisone. J’en ai repris mais cette fois cela ne fonctionnait plus, j’étais devenu résistant.

C’est là que je me suis mis à m’intéresser à la nutrition, notamment via les écrits de Julien Venesson (lui-même atteint de RCH), de Thierry Souccar, de Benjamin de Naturacoach, de vévé sur youtube, enfin toutes ces personnes qui n’ont aucun conflit d’intérêt avec l’industrie ou les labos et qui dénoncent tous les micmacs alimentaires dont nous sommes victimes, qui nous pourrissent la santé.

Et aujourd’hui, après bientôt 1 an de changement et d’expériences alimentaires en tous genres, je vais mieux, beaucoup mieux même puisque je n’ai plus aucun saignement, plus d’anémie, je reprends du poids, je ne suis plus fatigué, je revis, sans aucun médicaments.

Car oui, quoiqu’on en dise, notre soucis c’est l’alimentation (même si au départ on est quand même prédisposés via notre système immunitaire défaillant à développer une MICI). Si l’on souffre des intestins et que l’on ne cherche pas du côté de l’alimentation, c’est qu’on n’a pas de cervelle. C’est comme lorsqu’on a mal au genou, on cherche du côté des tendons, du ménisque, etc, pas du côté de la tête, soyons logique. Un problème intestinal se traite d’abord par l’alimentation.

L’alimentation est la clé pour aller mieux mes amis.

Il faut absolument que vous vous penchiez sur ce que vous mangez, et que vous vous informiez via d’autres sources d’informations que les médias mainstream (tous ces « merdias » grand public, télé ou presse, qui nous bassinent avec des conseils à la noix comme « buvez du lait c’est bon pour vous », « oh qu’elle est bonne cette barre chocolatée elle contient plein de magnésium » « le pain c’est l’aliment de base » etc….). Si vous continuez à manger de la M* vous n’allez pas vous en sortir.

Voici donc mes conseils, très synthétisés, si vous avez des questions n’hésitez pas à les poster ici, je répondrai à tout le monde.

– D’abord, arrêtez toute source de gluten. Le gluten est une colle qui pourri les intestins et les empêchent de bien fonctionner. Même si vous n’êtes pas intolérant au gluten, stoppez-le, ne vous posez pas de questions.

– Ensuite arrêtez tous les produits laitiers (Tous). Le lait (et ses dérivés) est un poison pour la santé, renseignez-vous.

– arrêtez le sucre, et tous les produits industriels (biscuits, plats préparés, barres chocolatées, boissons gazeuses, etc). Il faut tout cuisiner soi-même pour être sûr que l’on n’ingère pas de sucre industriel, ou de conservateurs, additifs, colorants, vraies plaies pour la santé.

– privilégier fruits et légumes (en jus à l’extracteur), à volonté

– Mangez viande blanche et poissons à volonté.

– Pour les autres aliments vous pouvez manger de tout, sauf les aliments qui rendre la paroi intestinale perméable ou qui contiennent des antinutriments (évitez donc les patates, légumineuses, tomates, poivrons, piments).

– se supplémenter en vit.D (Zymad en gouttes tous les jours) car une carence pourrait être à l’origine de l’inflammation selon certaines études. J’en prends 4000 UI par jour, mon taux remonte progressivement (c’est mieux qu’une remontée trop brusque). Les doses conseillées par l’ANSM sont ridicules).

– être relax (faire de la méditation ou de la cohérence cardiaque, respiration profonde)

Vous pouvez ajouter des petits bonus pour aider votre corps à combattre les infections, les inflammations, comme:
– le curcuma
– la vitamine C (pure en poudre, pas celle en cachets effervescents bourrée de M*)
– le gingembre
– l’ail

Si vous suivez ces conseils vous pourrez conserver vos intestins, sans prendre de médicaments toxiques, et apprécier votre vie.

Cordialement

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