F, 25 ans, RCH et chirurgie

Lancé par Melanie-3476 - Dernier message le 05/07/2016 à 16:20
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Melanie-3476 - 05/07/2016 à 16:20

Me revoilà tout fraichement sortie de ma coloscopie….. Roulement de tambour…
Mon colon est nickel, mon gastro ne s’attendait pas à une telle cicatrisation.. Alors bien sur il a un aspect cicatriciel par rapport a un colon sain mais il n’y a plus la moindre lésions de RCH !

Pour ce qui est des traitements, ayant 26 ans il faut que je vois avec mon désir de grossesse car le methotrexate est absolument contre indiqué et en absence de données le vedo a priori aussi !

Il m’a dit « la vous etes bien on a tendance à vouloir essayer d’arreter tout et de voir, mais il y a toujours un eisque que ca reprenne.. Ou pas »

Donc voilà j’ai plus qu’a avoir une grosse discussion avec mon conjoint et je vais reprendre rdv avec mon gastro pour parler de tout ca !

Voila pour mon expérience avec le vedo.. Qui m’a litteralement sauvé la vie !! J’espère que les gastro vont commencer a plus le prescrire avant de passer a la chirurgie !! Même si il ne rattrape qu’un cas sur 3.. Quand on est au bout des traitements conventionnels et qu’on est cette personne dur 3 ca fait vraiment plaisir !

Ne perdez jamais espoir !

ekia64 - 20/06/2016 à 11:58

suuuper mélanie , que ça fait du bien d’avoir de bonnes nouvelles ,

on te sent en pleine forme , ca c’est du bonus

merci d’etre revenue ; c’est sympa pour tous ceux qui attendent des retours sur le vedo et …..on attend les prohaines news
bon courage melanie bisous

hamo-2039 - 19/06/2016 à 11:12

Merci mélanie de venir donner des nouvelles ; en plus elles sont très bonnes .
Donc le védo marche bien pour toi . Tu as l’air très heureuse et bien accompagnée dans ton combat . Tu as gardé l’espoir , c’est le plus important .
La colo va confirmer tout çà j’en suis sûre .
Tu nous tiens au courant surtout et de tps en tps peux-tu nous donner des nouvelles car on a envie de savoir comment va ta santé mais aussi parce que d’autres malades dans la galère ont besoin de lire des messages comme le tien . C’est sympa de ne pas les oublier .
A très vite . Passes une bonne journée et encore merci .

Melanie-3476 - 18/06/2016 à 23:13

Me revoilà! Je viens donner des nouvelles pour ceux que ca interessent 🙂
Je vais toujours aussi bien.. L’impression d’être guérie, selles normales 1 fois/jour voir tous les 2 jours!
Je suis toujours sous vedo toutes les 8 semaines et methotrexate toutes les semaines.. Mais je passe une colo de controle le 5 juillet et je devrais arreter le methotrexate normalement 🙂
A chaque fois que je vois mon gastro il me dit « j’en reviens pas vous venez vraiment de loin! »
Le vedo rattrape 1 personne sur 3 et je suis cette personne! Ne perdez jamais espoir!!! Vraiment !!!
Je vous réecrirais quand j’aurais passer la colo et qu’il m’aurait dit que mon colon est comme neuf ; )

hamo-2039 - 16/02/2016 à 08:25

Bonjour Mélanie ,
Très contente d’avoir de tes nouvelles . Tu vas redonner espoir à de nombreux malades qui sont comme toi tu étais il y a onze mois , dans l’impasse et assez désespérée . On finit par trouver souvent des solutions . C’est ton cas .
Merci aussi de venir sur le forum pour le dire . J’espère que les examens programmés t’annonceront de bonnes nouvelles ; à bientôt pour nous en parler . Bises .

ekia64 - 16/02/2016 à 06:12

coucou mélanie

ça va intéresser bcp de malades je pense …..

merci bcp mélanie d’etre revenue nous donner de tes nouvelles qui , ma foi , sont bonnes

et n’oublie pas de revenir …….a tres bientot

Melanie-3476 - 15/02/2016 à 22:26

Bonsoir! Je viens donner quelques nouvelles pour ceux que ca interesse.
J’en suis maintenant à ma 5e perf de vedo et j’ai toujours le methotrexate toutes les semaines. Et.. Je vais toujours bien! Ma pcr est toujours en dessous de 8, 2 selles par jour, normales, zéro douleurs abdo. J’ai cependant observé depuis la 3e injection (a peu pres) des douleurs articulaires au niveau des mains. L’impression le matin quand je me leve qu’elles sont rouillées .. 2 3 mouvements et c’est reparti. J’ai vu mon gastro vendredi dernier, qui m’a confirmé que ca venait du vedo , et m’a proposé une consult chez un rhumato mais j’ai refusé pour l’instant c’est plus une gene qu’une douleur donc on surveille! On prevoit une colo pour juin (car il faut au moins 9 mois de traitement pour voir exactement les effets du vedo sur la muqueuse). Si les resultats sont bons j’arreterais dans un 1er temps le methotrexate. Enfin voila quelques petites news , si ca peut aider quelqu’un:)

ekia64 - 27/11/2015 à 15:25

merci melanie toujours aussi réactive c’est bien …

je suis super contente pour toi , vraiment , je ne peux que te souhaiter une tres bonne continuation

a bientot melanie ……gros bisous

Melanie-3476 - 27/11/2015 à 13:33

Et bien.. De bonnes nouvelles ! : ) ca va bientôt faire 2 semaines que j’ai arrêté cette foutue cortisone.. Et ca va toujours aussi bien! Je suis super contente! J’ai fait un test au s’y acteur pour voir si ma glande fonctionnait toujours bien et tout est ok ! Jeudi prochain je fais ma 3eme injection de vedo, je revois mon gastro le 22 janvier en consultation, je pense qu’on programmera une cool pour voir l’état de ma muqueuse 🙂
Ne perdez jamais espoir !

ekia64 - 27/11/2015 à 07:31

coucou

Et des nouvelles de mélanie ? ça nous ferait vachement plaisir !!!!!!!

a tres vite melanie

Frozen-6147 - 02/11/2015 à 00:07

Salut à tous les amis je suis aussi contente pour Melanie comme quoi il fait tjr gardé espoir, moi on va dire que c’est plus ou moins pareil des fois ça va je fais des projets etc.. Et des fois des fois Stress totale sinon je suis en phase de test pour la nourriture récemment j’ai été invité à un mariage et par politesse je ne voulais pas ne pas toucher à mon assiette mais j’aurais dû être raisonnable car pourtant j’ai pas manger grand chose mais bon il y’ avait une sauce aux champignon bien poivré je crois que le poivre est à bannir

hamo-2039 - 01/11/2015 à 22:42

C’est formidable Mélanie ! Dire que tu étais prête à te faire opérer !
Continues à bien te porter . Bises .
Ton message est vraiment un message d’espoir pour tous ceux qui se désespèrent . Comme quoi il faut tj y croire .

ekia64 - 01/11/2015 à 21:41

Super!!!!! melanie je suis très contente d’avoir de si bonnes nouvelles , ça fait vraiment plaisir

je vais juste te dire , de continuer ainsi ,et puis reviens de temps en temps

gros bisous melanie Bon vedo jeudi

Melanie-3476 - 01/11/2015 à 19:35

Ah non je me lamente pas ! J’ai passé la journée à piocher (je retape une maison avec mon conjoint) et j’ai justement pensé ce matin à vous donnez des nouvelles ! Et de bonnes nouvelles! Tout va bien, ma 1ère injection c’est bien passée, pas de reactions particulières RAS quoi! J’ai refait une prise de sang hier matin, ma pcr est tellement basse qu’ils n’arrivent plus à la doser exactement, c’est juste noté « inferieur à 4 » plus de douleurs, 1 selle par jour .. Une vie normale quoi! Jeudi je fais la 2eme injection de vedo. Je suis plus qu’heureuse!! Je voudrais juste dire à ceux qui me lise qu’il ne faut jamais perdre espoir ! Moi j’etais au fond du goufre, prete a me faire enlever l’intestin.. Et aujourd’hui tout va bien !!
Bien sur je continuerais à vous donner des nouvelles! Qui seront toujours bonnes j’espere!! Bonne soirée à tous!

ekia64 - 01/11/2015 à 14:40

ça s’appelle une triplette non ?? bof hamo , faut se calmer avec la souris une fois pas 3

oui , on peut penser que pas de nouvelle bonnes nouvelles mais , ….pitetre aussi que tout le monde deprime et , comme on ne sait pas ce qu’est une deprime ( parait il!!!!), bein on comprend rien de rien ….. non g du mal a croire que mélanie se lamente pas possible , trop forte pour ça …..
allez tchao tchao a tous et a ce soir

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