Muriel , sur le même thème , as-tu des infos sur les avancées de la recherche ? De nombreuses pistes étaient ouvertes . C’est très important d’être tenu au courant car , comme tu dis , la chirurgie ne doit être envisagée qu’en dernier recours . Encore faut-il qu’il y ait de plus en plus de solutions avant d’en arriver là . On ne nous dit rien . Le congrès de Barcelone : aucun commentaire !
Si tu as des infos sérieuses comment as-tu fait pour les obtenir ?
Bonjour, le point de vue de ma gastro est de ne recourir à la chirurgie qu’en dernier recours. Certains malades sont moins bien après l’opération, d’autres vont vraiment mieux et on ne sait pas d’avance dans quelle catégorie on sera! si j’ai bien compris la RCH peut parfois reprendre au niveau de la muqueuse laissée (1 cm) au niveau de l’anus ou avoir une inflammation persistante au niveau du réservoir en J; j’écris tout cela de mémoire, n’hésitez pas à écrire sur ce forum si ces infos ne sont pas exactes, je ne suis pas une experte. Et ne suis pas opérée. Si inflammation après l’opération, on prend les mêmes médicaments que si l’on avait le colon+rectum.
Mon conseil est de ne surtout pas vous précipiter et peser bien le pour et le contre pour chaque solution proposée.
Said,
es tu remis en continuité ?
bonjour, moi aussi je suis passée par la chirurgie l’année passé,intervention très bien passée
si tu veux qu’on discute plus donnée moi ton pseudo de facebook si ca dérange pas
merci
Bonjour Melanie,
Pour commencer, très jolie prénom^^…(c est le mien également.
Je suis passée par la chirurgie car aucun traitement efficace pour la rch.
En aout 2014, j ai subie une ileostomie et colectomie par coeliscopie, intervention tres bien passée et la morphine n a durée que 3 jours(le plus difficile sont les douleurs musculaires car j avais perdu 12 kilos durant ma poussée).
En janvier, j ai subi la proctectomie et AIA , l intervention s est encore très bien passée et morphine deux jours.
A ce jour, toujours une stomie de protection et j attends la remise en continuité.
Mes operations fut réalisées par coeliscopie.
Conseil si tu passes par la chir, si tu n as pas perdu beaucoup de poids, tu t en remettras vite.
Pour repondre a tes questions, tu peux garder ta poche entre 3 a 6 mois, tout depend de l etat de ton colon, donc soit deux étapes operatoire, AIR(si le colon est intacte donc trois mois de poche) soit trois operations AIA (donc six mois de poche).
Avec mes poches, je peux manger de tout sauf pistache, noix et noisette.(je te redirai pour la remise ne continuité).
Tu es guérit si tu n a plus de colon et rectum car la RCH touche que ces deux parties.
Bonjour, diagnostiquée RCH depuis 1 an maintenant, je ne répond à aucun traitement à part madame cortisone à laquelle je suis completement accro. Je suis passée par fivasa, humira, remicade. Je dois revoir mon gastro mercredi pour parler de mon traitement, il a évoqué l’imurel ou la chirurgie. J’aimerais avoir des témoignages sur les personnes ayant subi une chirurgie. Combien de temps garde t on la poche ? Comment se passe la remise en continuité, peut on manger de tout ? Et enfin peut on dire que la chirurgie permet une guérison de la maladie? Merci d’avance!
