salut les amis moi j’ai une question qui a rien à voir avec le fil de la discussion, mais bon voilà aujourd’hui j’ai eu une amie au téléphone ça faisait longtemps qu’on ne s’était pas eu je lui raconte que j’ai été dignostiqué récemment RCH je lui explique que je suis sous traitement et régime, elle essaie de me remonter le moral et me dit « attends ça va c’est pas un crohn que tu as!!! » Et là je reste sans voix, je lui dis si c’est la même chose, et me répond non mais ça s’appelle pas un crohn.
Ma question pourquoi la maladie de Crohn parle plus aux gens que la RCH?

Nanou, les enfants sont des éponges :/ mais je ne vois pas le rapport avec les MICI.

Hamo, je ne suis ni fataliste (c’est très mal me connaitre ;)) ni résignée
Et mon discours ne l’était pas non plus
Je n’ai pas non plus parler de jeu de hasard, je n’ai pas non plus dit que la maladie frappe les gens au hasard.. (si c’est ce que tu as compris)

Je suis une éternelle optimiste ! (et ce n’est pas tjr évident ca ^^)
Ca ne m’empeche pas d’etre réaliste 🙂 ce n’est pas incompatible

Choupette , je ne pense pas qu’il faille devenir fataliste devant cette maladie et encore moins résigné . Ce n’est pas un jeu de hasard  » pile ou face  » . Il y a des fumeurs qui n’auront jamais un cancer des poumons et des non fumeurs qui en auront un . Par contre , ce sont les statistiques , qui , bien faites , nous permettent d’y voir plus clair .
Il me semble qu’au jour d’aujourd’hui on peut trouver la cause mais la volonté n’est pas là car on n’est pas assez nombreux même si le nombre augmente partout dans le monde . Pas assez rentable .
Mme Vergnoles au CHU de Purpan-Toulouse a mis 7 ans avec son équipe pour isoler l’élafine mais ensuite plus de budget ; elle vend la licence aux USA pour des essais cliniques mais aucun groupe ne s’y est intéressé et n’a voulu investir . Elle a pu récupérer la licence ( je ne sais pas si le terme que j’emploie est celui-là ) et a réussi à trouver des fonds , monter une équipe et sa recherche continue . Je ne sais pas où elle en est à l’heure actuelle . Une info de l’afa sur le sujet serait la bienvenue .

Le stress? une mauvaise alimentation? bcp n’ont pas de MICI pour autant
Des restrictions alimentaires? bcp sont malades quand même
D’autres ont une MICI endormie de très longues années, malgré une quelconque alimentation et/ou événements douloureux, tout passe, la maladie ne se réveille pas.
Aujourd’hui, on diganostique des MICI à des gamins de 3 ans (ce n’était pas le cas il y a pas si longtemps)

Aucune expérience positive ou même négative ne révèle une quelconque vérité

Un coté pile : on ne sait pas grand chose -_-
Un coté face : on tente de nous soigner, et on mets tous un pied devant l’autre pour essayer d’avancer. Chacun fait ce qu’il peut et c’est déjà très bien.

On sait que cette maladie évolue différemment d’une personne à une autre . J’ai perdu mon conjoint dont j’ai assumé totalement la fin de vie ; 5 mois après je perdais mon père . Ma RCH n’a pas bronché . Un an après je pars aux Etats Unis deux semaines et 2 jours avant le retour les 1ers symptômes d’une poussée apparaissent . Ce voyage était fatiguant , voir épuisant , l’alimentation à l’américaine car tous les repas au restaurant . Alors , quelle conclusion en tirer ? A vos réflexions …..

Mer76 , je confirme .

Hamo , merci pour la meteo cool profites en bien …….je n’ai pas dit que je n’interviendrai plus sur le forum , j’ai juste parlé de ce post qui ne me concerne pas vraiment , apparemment pas assez de vécu !!!!!!!!!!!!!!!!!

bon dimanche