Voila, 3 semaines après ma cure de remicade, rebelote crise, diarrhée, sang tout l’tralalala quoi. Du coup on parle sérieusement de chirurgie, je vois le chirurgien demain pou en discuter.
Voila, 3 semaines après ma cure de remicade, rebelote crise, diarrhée, sang tout l’tralalala quoi. Du coup on parle sérieusement de chirurgie, je vois le chirurgien demain pou en discuter.
Après c’est une question de point de vue, je préfère risquer l’opération (qui a quand meme de bonnes statistiques) que de prendre des traitements lourds qui ne sont pas anodins à vie sans etre sur qu’ils fonctionnent.. Enfin ca sera à mon gastro d’en décider je suppose
Ce n’est pas contradictoire mais comme tu as pu le voir sur d’autres posts, il s’agit d’une grosse chirurgie qui comporte des risques. De plus, même si pour la très grande majorité des cas cela se passe bien, il peut quand même y avoir des complications et on ne peut pas revenir en arrière. J’ai rencontré un chirurgien l’an dernier pour qu’il m’explique l’opération, ses conséquences… et il m’a dit qu’on ne pouvait pas toujours parler de guérison car les MICI sont tellement vicieuses qu’on ne peut pas savoir s’il s’agit vraiment d’une RCH à 100%. Dans certains cas il s’agit d’un Crohn qui ressemblait à une RCH. C’est pour cette raison qu’il faut privilégier les traitements.
Virginie j’ai déja commencer le remicade, je vous ecris en direct de ma 4e cure d’ailleur. Ils ont donc décidé de rapprocher les cures à tous les mois au lieu de tous les 2 mois et ils me rajoutent l’imurel en plus le temps que je puisse arreter la cortisone. Pour la chirurgie, ils la gardent en dernier recours car pour eux le colon a une fonction et c’est toujours mieux de le garder mais ils disent qu’on peut tres bien vivre sans rectum et colob et ils avouent que l’avantage c’est qu’après on est guérit. C’est un peu contradictoire d’ailleurs
Tiens nous au courant de ton évolution Mélanie…
Mélanie, tu auras peut être plus de chances avec le Rémicade. Sinon il te restera tout de même deux autres traitements à tester : le Simponi et le Védolizumab (Entyvio). Après échec de tous les autres traitements, je viens de le débuter. Es-tu actuellement en poussée? Ou à peu près maintenue avec la cortisone et corticodépendante?
Comme tu le dis, on ne peut pas garder la cortisone sur le long terme. Cela fait 2 mois que j’en prend à haute dose et bonjour les effets secondaires! Certes la chirurgie n’est qu’en dernier recours, il faut tout tester pour ne pas avoir de regrets. Mais rester en poussée continuellement, sous cortisone et devenir diabétique et cassée de partout, ce n’est pas terrible non plus. Ça fait des mois que je n’ai plus de vie, pas de sorties, régimes alimentaires et douleurs insupportables… Je fonde bcp d’espoir en ce nouveau traitement mais c’est sur que si je ne retrouve pas une qualité de vie acceptable, ça sera la chirurgie.
Je n en doute pas mais pour infos les cliniciens sont formés par des profs au CHU…
Mel76 , je n’ai aucun doute concernant les compétences de mon gastro, par contre coté communication c’est pas son fort … heureusement qu’ils existent des sites comme celui ci et des assos pour pouvoir échanger.
Bonjour Fabien,
Je suis d accord que rationner les fruits et légumes sont difficiles, donc j ai investi dans un extracteur a jus qui me permet de faire des jus d herbes, de legumes, de fruits … du coup 0 pulpes.
Pour ce qui est des gastro, je pense que les meilleurs sont dans les chu, ils font de la recherche contrairement au clinique.
Je peux communiquer par mail avec mon gastro (un des meilleurs de France ) même le dimanche et me répond dans les minutes qui suivent.
Bonjour à toutes et à tous. A lire vos commentaires on comprend mieux la complexité de traiter ces maladies. Ça me rassure je ne suis pas le seul à me poser des questions sur mon quotidien, l’hygiène de vie. Pour ma part je pense que le plus dur ( hormis les crises ) c’est d’arriver à changer ces habitudes alimentaires. Fan des fruits et des légumes j’ai du apprendre à les rationner. Pour ce qui est des innombrables traitement existants, chaque gastro à ses favoris bien sur. Le mien ne jure que par le Fivasa et les corticoïdes. Le problème des cortico, c’est qu’ils agissent à haute dose mais dès qu’on les diminue c’est l’horreur. Je suis également suivi par un gastro de clinique, compétant mais très demandé donc difficilement accessible donc du coup obligé de s appuyer sur les médecins traitant qui ne connaissent trop peu ce genre de maladies. Hamo tu parles de naturopathe, j’ai du mal à comprendre la véritable plus value de ce genre de médecine que je qualifie d’alternative …
C’est un gastro d’hopital, je suis suivi au chr de metz. Oui j’ai doublé les doses d’humira rien n’y fesait. Là il n’a pas dit que remicade ne fonctinnait pas, c’est juste moi qui m’informe sur la chirurgie, lui ne veut le faire qu’en dernier recours. Je retourne demain à l’hopital pour une cure de remicade, on va essayer tous les mois au lieu de tous les 2 mois et il va peut etre associer de l’imurel avec afin que je puisse me sevrer en cortisone
je ne peux pas dire que je suis un régime alimentaire mais je fais attention à ne pas manger ce qui me ballonne par exemple . J’évite la charcuterie , je ne mange pas de confiture , je ne resale rien , pas de poivre non plus et j’évite au maximum le sucre . je mange un fruit dans la matinée ou en début du repas car il est bien mieux assimilé et digéré ; j’ai supprimé au maxi le gluten et le lait de vache me contentant de manger du fromage et des yaourts de brebis ou chèvre . je sais ce qui ne me convient pas trop alors je l’évite ; je ne bois plus de café mais du thé léger le matin . En somme j’évite tt ce qui peut irriter mes intestins pour ne pas réveiller ma RCH . J’essaie de faire preuve de bon sens . Je fais des cures de probiotiques et de compléments alimentaires ordonnés pas ma naturopathe afin de rester le plus longtemps possible en rémission .
Mélanie, comment est votre gastro? ville? hôpital? prend-t-il le temps nécessaire pour expliquer la maladie, sa stratégie thérapeutique? êtes-vous tombée sur un « bon » en MICI? avant de constater que Rémicade et Humira n’étaient pas efficaces, ont-ils été injectés au double de la dose classique?
Merci nanou30,
C est bien une RCH car j ai fais une pancolite servere.
J ai subie la chirurgie AIA qui s est bien passé et j attends la remise en continuité.
Pour tes complications, tu es dans la tranche des rares cas car statistiquement il y a plus de chance que l AIA fonction qu inversement (90% des personnes ayant subi une AIA se disent vivre normalement).
mel76
par mon vécu recule la chirurgie le plus tard possible!!! Il y a bien un traitement comme Imurel essaie car pour moi l’intervention un vrai désastre inflammation quasi permanente sur le réservoir donc de nouveau traitement antibio ++++ cortisone++++ grande fatigue. Es tu sur RCH car pour moi aussi au début RCH donc opération mais rch transformé en colite indéterminée pas facile a définir même par de très grands profs gastros…..
ma 1ere intervention AIA en 1997 vrai échec abcès fistules entraine incontinence en 2005 nouvelle intervention iléostomie continente de nouveau inflammation du réservoir et sténose sur le grêle en 2014 de nouveau intervention iléostomie définitive maintenant et plus de traitement depuis 4mois.
donc un conseil essaie tout les traitements possible avant la chirurgie. BON COURAGE et il faut se battre au quotidien.
