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ESPACE PERSONNEL

Anastomose ileo-anale

Lancé par AudreyG - Dernier message le 10/10/2024 à 09:22
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AudreyG - 27/04/2023 à 21:15

Hello tout le monde,
Je suis ravie de vous lire et contente d’avoir de vos nouvelles !!

De mon côté (anastomose iléoanale + remise en continuité en décembre 2020), j’avais mal au niveau du réservoir pendant plusieurs mois (en 2021) et il s’est avéré que j’avais une belle pochite (inflammation du réservoir, d’origine inconnue…). Son diagnostique a été un peu tardif malheureusement, j’ai eu mal pendant plusieurs mois. J’ai au final été traitée avec des antibio. Depuis ça allait franchement bien (5 selles par 24 h en moyenne, mais sans aucune douleur et sans difficulté quand j’allais au toilettes).
Depuis le 21 Février, je suis Maman d’un petit garçon nommé Romann !!! Je suis la plus heureuse, surtout que l’on m’avait dit que ce serait compliqué avec la RCH et les opérations…
Par contre, depuis mon accouchement, j’ai des difficultés à aller aux toilettes, c’est douloureux et il y a du sang. Il faut que j’aille consulter… mais mon Gastro n’est pas disponible avant plusieurs mois.

N’hésitez pas à me donner des nouvelles ; je suis toujours très contente de vous lire 🙂
Nos conversations m’ont beaucoup aidé, on se sent moins seul face à la maladie, les opérations et les tracas quotidiens.

A bientôt !!!
Audrey G.

paquerette - 27/04/2023 à 19:16

Bonsoir à tous !
Ravie de vous lire Romane et Alex.
Dans mon dernier message je vous annonçais la dernière opération pour la remise en continuité le 7 février . C’est fait! avec une petite complication une fistule qui s’est résorbée en 15 jours !
Je suis donc en post opérations depuis le 28 février ça fait juste 2 mois j’ai l’impression que ça fait bien plus longtemps bref ! au début c’était beaucoup de selles entre 15 et 20 par jour et quelques fois des brulures et démangeaisons anales 😏 bref un peu galère quand même …et puis j’ai tenté de manger sans résidu (pas trop strict) et faire attention (moins d’alcool et autres cafés qui sont des excitants) Je prends aussi un lopamide le soir et 3 smecta pour la nuit et ça marche ! souvent je ne me relève même pas je fais une nuit de 6h consécutives c’est top !
PIKA même au début quand c’était galère je me disais AU MOINS TU N AS PLUS DE POCHES !!! pour moi c’était l’enfer les poches les brulures sur ma peau et autres désagréments… bref tu vois …mais je crois que le jeu en vaut la chandelle comme on dit en France. J’ai 62 ans et j’aurai pu me dire je garde la poche de stomie à vie mais j’ai voulu avant tenter l’anastomose iléo anale et je ne regrette pas, vraiment !
Bon courage pour ta décision tiens nous au courant . Je continue de visiter le site car je sais que lorsque mon « aventure » à commencer j’ai énormément apprécier les témoignages des uns et des autres . Alors si je peux rendre ce service à mon tour c ‘est avec plaisir. Si tu as des questions n’hésite pas. courage à tous ceux qui galèrent…la lumière est au bout du tunnel ON GAGNERA !

AlexandreL - 23/04/2023 à 17:15

Bonjour Romane,

Nous sommes complètement en phase.
Merci beaucoup pour ce retour d’expérience.
Bonne fin de week-end.
Alex

romane - 23/04/2023 à 14:28

Bonjour à tous!
Je suis d’accord avec toi Alex. Même si c’est très long après la remise en continuité et qu’il y a parfois de baisses de moral, il faut tenir et enfin un jour tout ira mieux. Les médecins parlent de 6 à 18 mois pour aller mieux. Moi je dirai 6 mois pour aller mieux et 2 ans pour être satisfaite du résultat. Quand on accepte de se lever 1 à 2 fois la nuit sans râler parce que l’on sait que ds notre cas tout est normal, que l’on arrête de rechercher du résultat plus que de raison, que l’on ne compte plus le nombre de selles, et que l’on mange de tout, on vit mieux. On s’adapte et tout est gėrable. Beaucoup moins de contraintes qu’avec des poches. Pika, si tu peux essayer la remise en continuité tente le! Ça vaut quand même le coup si tu as le courage et la patience. Au pire, tu pourras revenir à la poche si tu le préfères. Ne perdez pas courage et espoir, le meilleur peut arriver !
Voilà pour mon retour d’expérience, bon courage à tous
ROMANE

AlexandreL - 22/04/2023 à 18:09

Bonjour à tous,

J’ai vu le message de pika et je me suis dit que ça faisait un moment que je n’étais pas venu sur le site. Le temps passe vite.
De mon côté j’ai eu ma remise en continuité en 2020. J’ai donc un bon retour d’expérience.
Le début n’a pas été drôle et c’est pas la joie tous les jours mais je préfère cette situation à celle des poches et de la stomie. Plus de liberté et moins de tracas.
Je n’ai plus de colon ni de rectum.
Actuellement je ne me lève qu’une a deux fois par nuit et je dois me rendre aux toilettes environ toutes les trois ou 4 heures. Parfois moins mais ça dépend ce que je mange mais j’avoue que je ne fais pas du tout attention.
Mais dans l’ensemble je vis assez bien cette problématique.
Je suis actuellement à 4 Smecta et 6 loperamide par jour.
Je n’ai pas eu de soucis depuis et je touche du singe car je n’en pouvais plus des perfusions et des hôpitaux.
Je n’ai pas de suivi particulier.
Voilà c’était pour tranquilliser tous ceux qui auraient pu avoir un doute sur la remise en continuité. Certe les premiers mois sont très compliqué mais ça devient de plus en plus facile. On s’habitue.
Bon courage à tous.
Alex

Pika - 21/04/2023 à 02:23

Hello tout le monde !
ça m’a fait beaucoup réfléchir de lire vos témoignages post- opération. J’aime savoir comment vous vivez tout cela.

Voici où j’en suis pour ma part : ça fait maintenant 2 ans que j’ai eu colectomie subtotale et iléostomie, j’étais sensée avoir droit à la remise en continuité, on me dit qu’il y a beaucoup de délais d’attente ajoutés dans notre système de santé depuis l’époque du covid (je vis au Québec), donc je n’ai toujours pas eu d’autre opérations. Je vis donc avec la poche, et mon rectum malade depuis tout ce temps. Je perds du sang par le rectum et j’ai des douleurs à ce niveau à peu près à chaque jour. Donc j’imagine bien qu’il faudra l’enlever d’une façon ou d’une autre ! Mais après avoir réfléchis je crois que je vais choisir de faire enlever le rectum et de garder la stomie de façon définitive. La remise en continuité semble être beaucoup problématique d’après ce que je comprends. Avec le temps je me suis habituée à vivre avec la stomie et je le vis bien. Je ne me lève même plus la nuit (rarement en tout cas, seulement quand je ne fais pas attention à ce que je mange).
Donc voilà pour l’instant, ce n’est quand même pas une décision facile.

romane - 20/01/2023 à 08:34

Bonjour Nadine,
Merci pour les news! Je vois que ça n’a pas été facile toutes ces opérations en espérant que la dernière étape puisse t’apporter plus de sérénité! Après bien sûr la période post remise en continuité qui n’est pas simple non plus…
Bon courage à toi et tiens nous au courant!
Romane

paquerette - 11/01/2023 à 10:02

hello tout le monde !
j’espère que vous allez bien (ou à peu près) Je suis rescapée de la 2eme opération qui à durer pas moins de 10h !!! oui c ‘est long du coup le cœur à faillit lâcher. mais je suis là et j’attend ma remise en continuité le 7 février prochain j’ai hâte car j’en ai ras le bol des poches!!!! Je sais que cette dernière phase n’est pas sans complication mais je sais aussi que d’une personne à l’autre nous ne vivons pas les mêmes réactions… donc je vous raconterai ! bon courage à tous à bientôt !

romane - 16/09/2022 à 13:48

Bonjour à tous,
Comment allez vous? Quelqu’un veut il apporter son témoignage sur sa qualité de vie après AIA?
Pour moi, des hauts et des bas. Après 1 an de la remise en continuité je pensais que les résultats fonctionnels ne pouvaient que s’améliorer, mais non…alors nouvelle cure de probiotiques et ça repart! ( +/-) Le plus difficile c’est la fatigue chronique qui s’installe. Mes nuits sont beaucoup trop perturbées par les passages aux toilettes, au moins 2, rarement plus de 5h de sommeil à la suite… globalement, ma vie est toujours très liée à la maladie. L’AIA ne règle pas tout, ça n’est pas comme une rémission sous traitement…on vit avec et ça n’est pas toujours facile. Petite baisse de moral en ce moment comme vous le constater 🙂
Et vous? Ou en êtes vous? J’attends de vos nouvelles !!
Romane

AudreyG - 30/05/2022 à 21:03

Hellooo
Merci pour ton retour 🙂🙂🙂

J’arrête les antibiotique cette semaine (mercredi ou jeudi il me semble, il faut que je vérifie).
Oui tu as raison, je vais faire une cure de probiotique 😁
Pour les gaz, c’est la même chose pour moi… impossible d’évacuer hors des toilettes.
Sinon, gros risque d’accident lol
Et j’ai quand même pas mal de gaz, je trouve.

romane - 30/05/2022 à 18:37

Salut Audrey,
Je te comprends, c’est normal d’avoir de l’appréhension à l’arrêt des antibiotiques mais déjà tu es sensible aux antibiotiques et c’est une très bonne chose! Si ça se re dégrade, le gastro te proposera des cures répétées en alternant les antibio pour éviter les résistances pour maintenir ton état, mais c’est sûr on préfère s’en passer! Pour le moment j’ai pu l’éviter avec les probiotiques 🤞 c’est pour cela que je te le conseille surtout après les antibio ( pas pendant, car les antibiotiques tuent les probiotiques et ça ne sert à rien).
Concernant le ventre gonflé non, je n’ai jamais eu…je ne vois pas à quoi c’est dû. Des gaz? A ce sujet d’ailleurs, pendant qu’on y est lol, je n’arrive pas à évacuer les gaz en dehors des WC ou en étant allongée ( c’est toujours un peu la honte de parler de ça en public, mais bon 😂) mais si c’était possible debout par ex. Ça m’éviterait certainement un passage une énième fois aux WC 😂 pour vous aussi c’est comme ça ?
Tu les arrêtes qd les antibiotiques? J’espère vraiment que ça tiendra le coup 🤞
A +
Romane

AudreyG - 29/05/2022 à 20:21

Hello Romane,
Merci pour tes conseils concernant les probiotiques. Je vais tâcher de faire une cure juste après mon traitement antibio. J’ai limite peur de l’arrêter…
Car c’est impressionnant de diviser par deux le nombre de selles.
Et tu as raison, il y a aussi le confort entre les selles qui est très important. J’ai suis plus à l’aise, avec moins de fausses envies et une vraie sensation de « je n’ai pas envie d’aller aux toilettes » !!!! C’est tellement agréable.

Par ailleurs, je voudrai vous parler d’un détail, rien de grave mais qui me questionne…
Maintenant, dès que je mange, j’ai un « gros ventre ». Je n’ai jamais eu de ventre, même avant la maladie. Désormais, mon ventre se gonfle comme un ballon tout rond !!! (sans forcément beaucoup mangé.
Avez vous cela aussi ? Ou, savez vous d’où cela vient ?
Je me dis qu’avec deux organes en moins (rectum et surtout colon), le grêle prend peut être plus de place dans le ventre… Lorsque je fais les abdos régulièrement, j’arrive à minimiser un peu le phénomène mais bon…

Audrey G.

romane - 29/05/2022 à 17:33

Bonjour à tous,
Ça fait tellement du bien d’avoir de bonnes nouvelles de toutes les deux!
Nadine, tu as raison de profiter. Dès que ton état te le permet, il faut vivre et se ressourcer grâce à nos petits plaisirs !!! Et surtout ne pas se mettre de barrière sinon on ne fait plus rien !
Audrey, j’étais sûr qu’il y avait un problème, avec 10 selles/24h, il y a forcément qq chose…bien sûr on préfère éviter la pochite mais ça semble être une complication assez fréquente que l’on peut traiter. Reste à voir maintenant, comme tu le dis, comment ton corps va réagir à l’arrêt des antibiotiques. Un conseil, ton microbiote ne va pas aimer les antibiotiques qui tuent les mauvaises mais aussi les bonnes bacteries, essaye de faire une bonne cure de probiotiques pour repeupler ta flore des bonnes bacteries dont elle a besoin, et qu’elles puissent prendre le dessus sur les mauvaises. On croise les doigts pour toi 🤞
Moi aussi j’ai de bonnes nouvelles, ça va de mieux en mieux! On parle souvent du nombre de selles mais le confort digestif est essentiel aussi. Si on arrive à se retenir, à ne pas avoir de douleurs, de gêne, de fausses envies…ça compte beaucoup aussi. Il n’y a qu’en allant bien qu’on s’en rend compte vraiment…car on pense souvent qu’il faut être courageuse, qu’il faut du temps, que c’est normal après ce que l’on a eu… mais non ! Il faut en parler et trouver le médecin qui sera à notre écoute jusqu’à en être satistaite 🙂
Tu as raison Audrey, on a le droit aussi à nos coup de gueule…la médecine est là pour nous aider normalement…mais c’est aussi les malades et ce forum qui nous aide à y voir plus clair….
Profitez du moment!
Bonnes vacances Nadine 😎
Romane

paquerette - 29/05/2022 à 08:18

Bonjour Audrey et à tous
Je suis ravie pour toi qu’ils aient enfin trouvé ce qui n’allait pas et qu’ils t’aient prescrit un traitement efficace on croise les doigts pour que ça dure après le traitement !!!! Je comprends ta colère car en effet 2 mois de souffrance en attendant les résultats c’est A..BU..SER 🥵..
Tiens nous au courant et en attendant VIVA LA VISTA !!! profite de ton bien-être !
bye !

AudreyG - 28/05/2022 à 23:13

Bonjour Paquerette et Bonjour à tout le monde,
Contente d’avoir de tes nouvelles !!
Si tu vis bien tes deux poches, tu as tout gagné, bravo à toi !!!!
Et surtout, profite bien de tes vacances, sans te soucier du regard des autres.

De mon côté, j’avais fait une rectosigmoïdoscopie, il y a maintenant plus de deux mois. Tout était ok durant l’examen. Et là, il y a seulement deux semaines, j’ai enfin eu les résultats de la biopsie (ça fait un peu long quand même !!! Deux mois plus tard, c’est pas normal). Finalement, j’ai une pochite (inflammation du réservoir sur fait office de rectum) et je suis sous antibiotiques. Cette pochite expliquerait mes 10 selles par jour !!!
Depuis que je suis sous antibioiques, on va dire que je revis. Je vais beaucoup mieux et je me sens beaucoup moins handicapé par mes envies incessantes de vouloir aller aux toilettes… Pourvu que cela dure même après l’arrêt de mon traitement.
Je suis maintenant à 5/6 selles par 24h (au lieu de 10), et avec une meilleure aisance/confort entre les selles. ça change vraiment tout !!!
Je suis ainsi un peu énervée envers la secrétaire de l’hopital… Ces résultats sont quand même très tardif.
Bref.

Et vous ? Comment allez vous ?
Audrey

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