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maladie de crohn à 9 ans

Lancé par titi-6043 - Dernier message le 29/12/2018 à 14:54
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titi-6043 - 29/12/2018 à 14:54

Bonjour,
Suite à un nouvel échec de traitement sous Humira 80mg tous les 15 jours, mon fils va être hospitalisé la semaine prochaine pour une première injection de Stelara. Il a actuellement mal au ventre tous les jours et beaucoup de douleurs articulaires mais aussi du psoriasis qui est du a l’humira. Nous avons essayé un certain nombre de traitements depuis 3 ans qu’il a la MC. Nous avons commencé par le modulen, la cortisone, l’Imurel, le Methotrexate, le Remicade, l’humira et bientôt le Stelara. Le moral n’est pas au beau fixe car les traitements fonctionnent environ 1 an et ensuite il repart en poussée…. Nous avons comme à chaque fois(bien que nous faisons entièrement confiance à son gastro avec qui mon fils s’entend très bien) peur de ce nouveau traitement. Pouvez-vous me dire si vos enfants ont le même parcours et si ils sont sous Stelara ?
Je vous remercie d’avance de vos réponses.

titi-6043 - 04/07/2018 à 08:35

Bonjour Caro,
Je m’excuse pour ma réponse tardive et vous remercie de prendre des nouvelles de mon fils. Nous n’avons pas mis en place le Stelara car suite à notre rendez-vous avec le Professeur de dermatologie, il a préféré en accord avec son gastro que l’on applique du Daivobet sur les lésions de psoriasis dans un premier temps, de peur que la maladie de Crohn se réveille.
Le psoriasis a bien réagit avec le Daivobet malgré des poussées que nous arrivons à contrôler.
Nous sommes retournés début juin voir son gastro et la dermato pour une visite. Mon fils a perdu 5 Kg depuis 2 mois et n’a pas grandi depuis 6 mois. Nous avons informé son gastro que les douleurs au ventre revenaient ainsi que quelques diarrhées.
De plus, la calprotectine était assez élevée à 400. Il a décidé de doubler la dose d’Humira, mon fils est donc maintenant à 80mg tous les 15 jours.
La crainte du gastro est que le psoriasis se réveille encore plus, nous devons le tenir au courant régulièrement.
Concernant la maladie, avec double dose d’Humira, nous voyons un très bon résultat pour le moment.
Bonne journée

caro-6252 - 20/05/2018 à 11:31

bonjour Titi
est-ce que le sterala a été efficace ?
bonne continuation

pierre-11130 - 28/04/2018 à 19:01

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titi-6043 - 06/01/2018 à 12:36

Bonjour à tous,
Tous mes meilleurs vœux pour cette nouvelle année à tous les malades et leurs proches.
Cela fait maintenant 2 ans et demi que mon fils a été diagnostiqué malade de Crohn.
Il était sous Rémicade et Imurel depuis décembre 2015 et tout se passait assez bien mais en janvier 2017 il a commencé a avoir du psoriasis et des douleurs au ventre qui revenaient.
Il a passé une fibroscopie et une collo en avril 2017 et en août son gastro-entérologue nous a contacté pour nous dire que les biopsies n’étaient pas bonnes et qu’il y avait beaucoup de granulomes.
Le psoriasis évoluant aussi malgré les pommades de cortisone, il est passé le 14/08 sous Humira et le 18/08 sous Methotrexate pour son pso.
Nous avons arrêté le Metho le 27/10 devant son inefficacité et la Dermato l’a mis sous Soriatane le 02/11/2017.
Nous avons vu la Dermato hier et il faut arrêter le Soriatane car le pso continue d’évoluer. Le pso devient très problématique car à ce jour il en a principalement au visage et sous la plante des pieds (difficulté à se chausser et à marcher, impossible même sans pansements en mousse).
Nous sommes sorti du RDV d’hier désemparé car le gastro, la dermato et le professeur du service de dermato vont se réunir pour mettre en place un nouveau traitement le Stelara et supprimer l’Humira qui fonctionnait bien sur la maladie de Crohn.

Pouvez-vous s’il vous plaît nous dire si vous prenez ce traitement ainsi que ses effets secondaires car pas de chance pour mon fils, à chaque traitement ils en subit les effets indésirables….

Merci de votre aide

INES-6055 - 18/05/2017 à 22:45

Oui titi, ça lui arrive de saigner du nez… Votre fils a t il aussi souvent des aphtes et de la gingivite? Mon fils en souffre très souvent parfois ça l’empêche de manger et je ne sais pas quoi faire pour le soulager…. De même vos enfants ont ils souvent le hoquet? Je ne sais pas si c’est lié à sa maladie mais mon fils a le hoquet dès qu’il rigole depuis toujours…

titi-6043 - 18/05/2017 à 21:37

Merci pour vos réponses,on va attendre de savoir ce que nous dit son gastro par rapport aux perfs mais pourquoi pas essayer les probiotiques si ca fonctionne. Une autre question est ce que vos enfants ont des saignements de nez par moment?ca arrive a mon fils de temps en temps. Cette semaine il en a eu mardi 1fois a l’école,mercredi 1fois,dans la nuit 3fois et aujourd’hui 1fois. Je trouve que ca fait beaucoup.

INES-6055 - 17/05/2017 à 21:38

Caro, je suis de votre avis car moi aussi je donne de l’ultra levure à mon fils depuis le début de l’année et ça lui fait du bien, on a commencé à lui donner du magnésium contre ses crampes aussi …
Titi, peut être que si les perf étaient rapprochées à toutes les 7 semaines cela permettrait à votre fils de ne plus voir revenir ses douleurs… Vous verrez bien ce que les médecins vont décider mais vu ce que vous me dites ça semblerait cohérent… Vous nous tiendrez courant si vous en avez le temps… Bon courage à votre fils

caro-6252 - 17/05/2017 à 21:23

bonsoir
les douleurs sont normales et liées à la maladie. effectivement, elles sont de plus en plus fortes quand l’intensité de la crise est plus importante. en plus il faut rajouter la croissance qui peut provoquer des arthralgies. Pour ces douleurs, j’ai donné à mon fils (qui est sous humira) des granulés de rexorubia (1 cuillère 2 fois/jour) j’ai essayé des probiotiques : lactibiane qui est efficace mais le gout très mauvais alors mon fils a voulu arrêter, depuis 1 an il fait des cures d’ultra levure et je remarque que s’il reste trop longtemps sans en prendre son état a tendance à se dégrader. voilà j’espere que mon post vous sera utile

titi-6043 - 17/05/2017 à 21:09

Non il n’en prends pas par contre on a remarqué c’est même systématique depuis le début de l’année que au bout de 5,6 semaines de perfusion,les douleurs articulaires sont présentés tous les jours,qu’il a des plaques de psoriasis un peu partout et des douleurs au ventre qui reprennent. La on est a 2 semaines de la perfusion et il va plutôt bien.

INES-6055 - 17/05/2017 à 20:50

Oui pendant les crises… J’ai remarqué que ça précède et accompagne les troubles digestifs… De notre côté les perf de Remicade ont du être rapprochées à toutes les 5 semaines pdt quelques temps puis on est revenu à six semaines et là on doit tenter pour la première fois sept semaines… Votre fils prend il des probiotiques? Si oui, lesquels?

titi-6043 - 17/05/2017 à 20:24

Bonsoir Ines,oui il a tjs les perfusions toutes les 8 semaines mais son dossier devait être présenté aujourd’hui en staff,ils doivent voir si ils changent quelque chose au traitement.
Je dois appeler la semaine prochaine.
votre fils se plaint souvent de ses douleurs?

INES-6055 - 17/05/2017 à 19:58

Bonsoir,
Mon fils aussi se plaint régulièrement de douleurs notamment aux jambes et aux chevilles… Il fait toujours ses perf de remicades toutes les 8 semaines?

titi-6043 - 14/05/2017 à 14:58

Bonjour,
Après de longs mois sans nouvelles mais pas sans regarder quasiment tous les jours le site de l’afa, j’écris aujourd’hui car je suis un peu perdue. Mon fils âgé de 11 ans maintenant est sous remicade et imurel depuis décembre 2015. Tout allé très bien jusqu’en janvier de cette année ou il a commencé a avoir du psoriasis ainsi que des douleurs articulaires et quelquefois des douleurs au ventre.Nous avons vu son gastro qui devant ces symptômes l’a hospitalisé il y a 6 semaines pour une colo fibro, osteodensitometrie et analyse du souffle. Nous avons reçu le compte rendu de l’hospitalisation et les examens sont rassurants malgré une maladie toujours active.
Il y a des jours ou il est bien mais d’autres ou il est vraiment très mal. Ils doivent nous dire si ils rapprochent les perfusions ou non. Pouvez vous me dire si vos enfants ont aussi mal au ventre et des douleurs articulaires il nous dit au moins 15 fois par jour qu’il a mal a la cheville ou au genou ou a l’épaule. Je vous remercie d’avance de vos réponses.
A bientôt

INES-6055 - 13/06/2016 à 22:12

Bonsoir Titi,
comment va votre fils? que vous a dit le pédiatre concernant ses kystes finalement?

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