Inès,
Pour la perfusion je comprends mon fils n’aime pas trop ça non plus mais les infirmières prennent le temps et lui mettent un masque avec un gaz qui le fait un peu délirer donc avec ça ça se passe bien car il ne veut pas de patch.
Pour l’école c’est sur ça ferait peut être du bien à votre fils de voir d’autres enfants et de penser à autre chose mais il faut laisser du temps au temps et quand il sera prêt vous vous en rendrez compte.
Après ils ont des coups de blues,nous c’était hier soir il a pleuré mais dans ce cas on le réconforte et on liste ce que la maladie lui a apporté de positif(pas évident mais on y arrive. Ils sont bien courageux nos petits loups.

Bonsoir Inès,
C’est vendredi prochain que l’on voit la pédiatre. Comment votre fils supporte t’il le remicade?pour l’école,il est encore petit donc je pense que c’est pas très grave si il loupé un peu. Nous le gastropediatre avait bien expliqué à notre fils qu’il devait nous dire quand il était fatigué pour ne pas y aller mais il veut vivre comme les autres enfants même si c’est vrai qu’il fatigué vite.
A bientôt

Bonjour Inès,Mon fils va bien,il a mal de temps en temps mais surtout avant d’aller aux toilettes et c’est supportable pour lui. Pour le sang dans les selles la pédiatre à dit que la maladie n’était pas encore totalement au repos. Par contre en janvier il a un kyste qui est apparu à l’intérieur du poignet on a fait une échographie et c’est un kyste arthro synovial. Le médecin de Bordeaux à dit de le laisser tranquille tant qu’il n’avait pas mal. Le problème c’est qu’il en a un autre qui est sorti la semaine dernière et il a mal au 1er. On a rdv chez la pédiatre vendredi pour lui montrer. Je ne sais pas si c’est le remicade qui peut faire ça. Je vous dirais.
Et vous,comment va votre fils?

Bonjour Inès,
Oui mon fils prends de l’immurel mais un cachet par jour,à petite dose il le supporte,le soucis était que l’on ne pouvait pas l’augmenter.
Moi aussi j’ai eu peur de ce traitement par remicade mais au final quand je vois comment il est aujourd’hui je n’ai plus peur.
Il revis et c’est ça le plus important.
Par contre il y a parfois du sang dans les selles.On fait la prochaine perf le 06/04 donc j’en parlerais à sa pédiatre.

Bonjour Inès, désolé pour le retard dans ma réponse.
Mon fils prend de L’imurel 1 cachet tous les jours et ne prends plus de cortisone.
Il peut manger ce qu’il veut.
Pour les perfusions,ils lui passe d’abord un médicament anti réactions puis le remicade pendant 2h30 environ puis ils surveillent ses constantes pendant 3h00 de plus.
Généralement on y va pour 9h00 et on sort vers 15h00 le temps de voir la pédiatre.
N’hésitez pas à revenir vers moi si vous avez des questions.
Bonne journée

Inès,
Le traitement se fait par perfusion toutes les 8 semaines en hôpital de jour.Je ne sais pas à partir de quel âge c’est possible je sais juste que mon fils a ce traitement car aucun autre n’a fonctionné.

Bonjour Inès,
Mon fils va très bien,ses analyses sont normales par rapport à sa maladie.
Nous continuons le remicade,c’est miraculeux ce traitement il n’a plus de douleurs ni de diarrhée,il va le continuer pendant quelques années nous a dit son gastro.
Il a repris sa vie d’enfant et j’en profite pour donner tout mon courage aux parents d’enfants malades,il faut trouver le bon traitement et garder espoir.
A bientôt