maladie de crohn à 9 ans

Lancé par titi-6043 - Dernier message le 29/12/2018 à 14:54
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titi-6043 - 18/08/2015 à 09:46

Bonjour à tous,je suis nouvelle adhérente sur le forum.Pour résumer notre histoire,mon enfant de 9 ans avait des maux de ventre depuis le 28 Avril donc nous avons consulté le médecin traitant qui a dis que c’était psychologique puis les douleurs ne passant pas nous avons était aux urgences 3 fois en l’espace d’1 mois et revu le médecin 6 fois mais le corps médical ne semblait pas inquiet et surtout ne nous écoutez pas.Mon garçon était très différent, il passait ses journées couché,n’allait plus à l’école,ne mangeait plus et j’en passe.Les mèdecins me disaient qu’il avait une adénolymphite mésentérique suite à une écho.Début juin les crises étaient devenues tellement insupportables qu’il gémissait et se tordait de douleurs avec des diarrhées et vomissements et au final 8 Kg en moins. Là nous l’avons ramener aux urgences et ils n’ont pas eu le choix que de l’hospitaliser. Après ces 8 jours sous morphine ils lui ont fait une fibro et collo avec résultat: maladie de crohn dont œsophage,estomac,intestin et rectum pleins d’ulcères.Ils l’ont tout de suite sous modulen exclusif pendant 2 semaines puis nous avons rencotré un professeur qui l’a mis sous Imurel et Cortisone car il a en plus des douleurs articulaires et du psoriasis à l’oeil. Seulement après une prise de sang, ils se sont aperçus qu’il ne toléré pas l’Imurel.
Là il a était ré hospitalisé en Juillet pour de la fièvre,perte d’appétit et maux de ventre dus à une bactérie qui s’est mise sûr son intestin donc 7 jours de perf sous antibio et calmants.
Quinze jours après cette hospit voilà que ça recommence donc la pédiatre l’a remis sous antibio du Flagyl et Topalgic.
Le professeur veut lui refaire une fibro et collo avec une antero IRM mais dans un mois.
Ils pensent le mettre sous traitement de perf mais disent qu’il y a des effets secondaires.
Nous ne savons plus ce qu’il faut faire,pourquoi ne le prennent t’il pas plus tôt pour ces exams?
Si des parents peuvent nous apporter leurs témoignages nous en serions très reconnaissants car mal grès tout on se sent seul.
C’est difficile pour notre enfant d’accepter sa maladie, il ne veut pas voir de monde,ne veut pas repartir à l’hôpital, on lui dit qu’il n’y a pas le choix c’est pour lui trouver un traitement mais pas facile de trouver les bons mots.
Merci d’avance pour vos réponses

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