.
.
Bonjour à toutes et tous,je vous souhaite une très bonne année remplie de bonheur et de santé. Ça fait un petit moment que je n’ai pas posté de messages mais je crois que j’avais besoin de prendre un peu de recul face à l’échec de tous les traitements qu’il a eu jusqu’à présent.
Aux dernières nouvelles il était sous métho mais on a du passer au remicade(1ère injection le 30/12).
Aujourd’hui j’ai besoin de vos conseils,il vient de faire une analyse de sang et les plaquettes sont à 724000 contre 521000 en novembre.
Cela vous paraît il normal?je vais envoyer les résultats à son gastro demain mais en attendant je me fais du soucis.
Il y a aussi les poly basophiles qui ont doublé depuis novembre.
Est ce du au remicade?
bonjour titi
je viens juste de vous envoyer un message privé mais je ne sais pas si vous les recevez
Bonjour Caro,je veux bien vos coordonnées ce sera mieux pour discuter.
Merci beaucoup
bonjour titi
j’ai repensé à certaines informations depuis ce week-end. est-ce que votre fils est toujours sous nourriture enterale? le doc a du prescrire des analyses de sang, qu’ont elles donné ?
si vous le souhaitez, je peux vous donner mes coordonnées en message privé, au cas où je pourrai peut etre répondre à certaines de vos inquiétudes. J’ai moi meme trouvé bcp de soutien sur ce site il y a 2 ans
bonne continuation
Je vais vous dire ce que j’ai compris mais évidemment j’ai pu mal comprendre. L’acide folique est synthétisé naturellement dans l’organisme mais le mtx empêche cette synthetisation donc on le remplace chimiquement avec les cachets. Pour notre part, il prend 5mg tous les jours sauf le jour de la piqure. En effet, il semble qu’il y a un risque de supprimer les effets des piqures.
Pour les diarrhée s, je ne saurai vous dire si c’est normal car mon fils etait sous cortisone quand il a commencé le metho. En revanche, je lui ai donné un cachet dimmodium pour qu’il soit tranquille qqes heures.
N’hésitez pas à appelez votre gastro, en principe ils comprennent vos inquiétudes
Merci pour vos messages c’est encourageant de savoir que ses symptômes sont fréquents mais on ne nous a pas vraiment expliqué pourquoi il doit prendre l’acide folique tous les lundis et mardis,pouvez-vous me le dire?et les diarrhées c’est normal qu’il en ai encore?ce matin 3 pour le moment
Bonjour titi
Comme je vous disais mon fils est sous metho depuis 2 ans. Pour les nausées, il prend du zophren 8mg. C’est tres efficace. Surtout il faut bien qu’il prenne son acide folique sauf le jour des piqûres car le metho empeche le corps de synthétiser cette molécule, c’est ce qui provoque les nausées. Pour les douleurs, le gastro nous avait prescrit des vitamines car elles venaient en partie de très grosses carences dues à la maladie. De plus, le metho donne des douleurs essentiellement aux articulations. Je me souviens que mon fils se plaignait des jambes et un peu des bras. Il arrivait même qu’il se réveille la nuit en hurlant, perclu de crampes. Mais tout cela passe au bout de qqes semaines.
Je vous souhaite beaucoup de courage et plein de bonnes choses
Bonjour Titi ,
Cà fait plaisir d’avoir des nouvelles . Le traitement est donc en cours mais , bien sur , demande quelques réglages ; le plus genant c’est qu’il souffre encore .
Courage Titi , il ne peut qu’aller mieux ; en tous les cas je vous le souhaite .
A bientôt et merci encore .
Merci pour les nouvelles 🙂
Je ne connais pas du tout ce traitement et chacun réagit à sa façon sûrement. Peut-être un dosage ou une fréquence à « affiner » ?!
Bonnes vacances à ce petit loulou !!!
bonjour titi
merci d’etre revenue ns donner des nouvelles de votre petit et en meme temps grand garçon ..
Pour avoir relu vite fait un post , votre fils est sous metho ….et vomit le lendemain …ceci me rappelle mon dur mais rapide passage au metho , avec piqure le vendredi soir et le samedi au lit avec des nausées et grosse fatigue , desolée mais je ne sais pas vomir par contre je suis la reine des nausées !!!! dur dur … parfois je souhaiterai vomir vraiment ..
Oui il faut en parler au gastro ds 15 jours , perso je l’aurais deja appelé vu que le resultat n’est pas tip top , je suis du genre chiante qd je souffre , je n’accepte plus ça ..trop souffert
N’oubliez pas de revenir discuter sur le forum , ça fait plaisir d’avoir des nouvelles meme si ……… en tout cas ça fait du bien d’en parler
a tres bientot titi et des bisous a votre grand garçon si courageux
Bonjour à toutes,
Merci de prendre des nouvelles ça me fait vraiment plaisir!!!Effectivement Vent du Sud vous avez raison j’avais besoin de souffler,de prendre un peu de recul car ces 6 derniers mois ont été source d’inquiétudes,d’angoisses,d’attente…bref,on avait l’impression d’être tjs en ébullition.
Mon fils a fait sa 4ème piqûre vendredi, il est très fatigué le lendemain,vomit parfois mais il est très fort.
Par contre il a encore des diarrhées et des douleurs articulaires parfois qui le font pleurer,on voit le gastro dans 2 semaines je lui en parlerais pour savoir ce qu’il en pense et il nous donnera aussi le résultat de la vidéocapsule on verra bien si il faut en plus le remicade.
Je vous a toutes une bonne journée et bon courage dans ce parcours du combattant.
oui Titi, nous avons hâte d’avoir de vos nouvelles
Bonsoir Titi ,
Quelques nouvelles seraient les bienvenues . A très vite si tu peux .
bonsoir titi
depuis quelques temps pas de nouvelles de votre petit garçon ou en etes vous ?
j’ose esperer que vs souffler un peu d’ou ce long silence ..
si vs avez un peu de temps passez ns donner des nouvelles ce serait sympatoche
a tres vite
