maladie de crohn à 9 ans

Lancé par titi-6043 - Dernier message le 29/12/2018 à 14:54
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INES-6055 - 05/09/2015 à 16:51

Bonjour Titi,
je ne sais pas si votre fils refait une poussée, seul un médecin pourrait vous répondre, mais je sais seulement que la maladie de Crohn peut avoir des manifestations extra digestives de types douleurs articulaires. Après c’est là toute la difficulté dans cette maladie: au début, on ne sait jamais si les symptômes sont liés à la maladie de Crohn ou à un autre souci de santé (virus,…) Vous avez RDV quand pour faire l’entéro IRM?

titi-6043 - 05/09/2015 à 15:24

Bonjour à tous,
Je suis inquiète aujourd’hui mon fils a 39 de température je viens de lui donner du doliprane,il est très fatigué et à mal aux articulations un peu partout mais pas mal au ventre.
Il a eu des douleurs au ventre avant hier soir.
D’après vos expériences avec la maladie,pensez vous qu’il refait une poussée?

titi-6043 - 03/09/2015 à 13:11

Bonjour,
Merci Hamo pour votre réponse,je ne me plains pas qu’il soit plus câlin au contraire.
Je trouve simplement qu’il a beaucoup évolué en sagesse car il est plus calme qu’avant.
Anonymous,pouvez vous me dire pourquoi vos enfants sont sous remicade?
Je me pose des questions sur les traitements et pour quels symptômes met on en place ce dernier?

hamo-2039 - 02/09/2015 à 21:32

je suis ravie que la rentrée se soit bien passée ; en communiquant et en dialoguant , les choses se font normalement et pour le mieux ; qu’il n’hésite pas à dire qu’il a mal au ventre , son institutrice en tiendra compte .
Ne vous plaignez pas qu’il ait grandi et qu’il soit devenu câlin ! Il a aussi besoin de tt votre amour et vous témoigne le sien .
A bientôt pour d’autres bonnes nouvelles .

titi-6043 - 02/09/2015 à 19:40

Bonjour,
La rentrée s’est très bien passée pour mon fils,l’équipe enseignante est super.
J’ai transmis la glacière pour son repas,le modulen si besoin et le topalgic en cas de crise.
Par contre il ne mange pas trop depuis ce week-end et m’a avoué avoir encore mal de temps en temps mais il ne veut pas nous inquiéter donc il ne nous le dis pas.
Il a grandit tout d’un coup depuis l’annonce de sa maladie ça fait bizarre et est très câlin.
Pouvez -vous me dire svp pourquoi on a mis vos enfants sous Remicade, pour quels symptômes en particulier?Car la pédiatre nous a parlé de ce traitement qui est lourd d’après ce que j’ai compris.
Merci pour vos réponses
A bientôt

Anonymous583ed7a99e44e-2345 - 31/08/2015 à 22:27

Bonjour
Je suis maman d un enfant de 10 ans et l autre de 14 ans tous deux diagnostiqués en 2013 pour une Mc.. Et soda pour le petit. Malheureusement je connais vos doutes vos appréhensions… Avec le recul nous n’avons pas fait assez le forcing auprès de l école pour mettre en place de vrais relais pour les cours… Car il n’ y a pas que la cantine, il ya surtout les absences et les devoirs à rattraper… Si vous voulez correspondre n’ hésitez pas je peux vous apporter mon modeste éclairage de maman ! Le ciel est bien sombre au début , tout s abat sur vous… mais vous allez voir, un certain rythme va s instituer et vous allez faire face !. Pour info nos 2 enfants sont maintenant sous remicade a 5smeianes, c est le jour et la nuit ! Ça fontionne magnifiquement. Des traitements existent, il faut trouver le plus adapté a votre fiston. Courage et au plaisir en mp

titi-6043 - 31/08/2015 à 16:46

Bonjour Inès,oui j’ai reçu votre message,laisser moi votre numéro si vous voulez que l’on se contacte pour échanger car je pense qu’il y a des similitudes dans le cas de nos enfants.
Merci

INES-6055 - 31/08/2015 à 16:17

Bonjour Titi, je viens de vous envoyer un message privé l’avez vous reçu? comment va votre fils aujourd’hui? Mon fils prend actuellement de l’Imurel et de la cortisone donc le Dr n’a pas interdit les fibres mais a dit que ce serait plus dur à digérer pour lui donc à donner en petites quantités…Perso je n’en donne presque pas car la dernière fois qu’il en a mangé il a refait une poussée: est ce lié ou est ce une coïncidence? Je ne sais pas je ne sais plus ce qui est bien ou pas bien pour lui…

hamo-2039 - 30/08/2015 à 17:17

Je suppose qu’il n’avait pas de fièvre ce matin . S’il en a ce soir il vaudra mieux , pour ôter le doute , consulter le pédiatre avant de faire sa rentrée . Il est sans doute un peu anxieux et c’est bien normal à J-2 !

hamo-2039 - 30/08/2015 à 17:12

J’allais vous le dire Titi , le PAI concerne la prise de médicaments à l’école . L’enfant étant sous sa responsabilité , un enseignant n’a pas le droit de donner des médicaments de son propre chef et c’est bien normal . Avec un PAI il peut donner à l’élève le remède indiqué dessus . Par contre pour la cantine qui concerne les municipalités et non les enseignants , il ne pourra pas avoir de menu-régime sauf si c’est vous qui lui préparez . Il l’emportera avec lui chaque jour et le consommera au réfectoire comme ses petits camarades . C’est une contrainte de plus pour vous mais l’essentiel c’est qu’il soit scolarisé dans les meilleures conditions .

titi-6043 - 30/08/2015 à 10:37

Bonjour Inès et Hamo,
Merci pour vos réponses.
Hamo,je lui ai donné du doliprane et il a bien dormi mais il était vraiment épuisé pourtant nous sommes restés au frais.Je verrais bien ce soir si il en a et contacterais la pédiatre si besoin demain.
Inès,êtes vous arrivé à m’envoyer un mp car moi j’ai essayé à Louloute qui m’avait proposé de la contacter mais pas de réponse.
Mon fils ne mange pas de légumes ni fruits car toujours sous régime sans résidus tant que l’on a pas revu le professeur et trouvé un traitement qui lui convient,donc je porterais les repas à l’école.
Comment peut on faire pour se contacter?

INES-6055 - 29/08/2015 à 22:33

Bonsoir Titi et merci de m’avoir répondu.j’ai essayé en vain de vous envoyer un message privé… Il y a bcp de points communs entre votre témoignage et notre histoire… Pour la fièvre oui ça peut arriver avec cette maladie. Mon fils a encore des poussées malheureusement… Comme vous j’appréhende la rentrée scolaire car on n’a pas fait de PAI (le Dr n’a pas jugé nécessaire d’en faire un vu que c’est moi qui lui donne les médicaments le matin) mais vu qu’il est de nouveau sous cortisone je m’inquiète pour les repas à la cantine… Votre fils arrive à digerer les fruits et légumes?

hamo-2039 - 29/08/2015 à 21:39

Bonsoir Titi ,
je suis contente que tt se passe bien pour la prise en charge de votre fils à l’école . Je n’en doutais pas une seconde ; il faut parler , expliquer et tt le monde se comprend ; les enseignants sont à la hauteur de leurs responsabilités quoiqu’on dise parfois et souvent à partir d’un malentendu . Du dialogue , du dialogue et encore du dialogue ; on ne le dira jamais assez .
Pour sa fièvre de ce soir il faudra voir demain si çà dure car ces grosses chaleurs ne laissent pas de répit à l’organisme pour se réguler . Un doliprane ou paracétamol pour la nuit . Si çà persiste demain il faudra consulter . Je ne peux pas dire si c’est en rapport avec la maladie .
Moi aussi j’avais un petit 38°2 aujourd’hui ; j’ai pris un bain d’eau plutôt fraiche en fin de matinée et vers 17h et ce soir plus de fièvre . Je n’ai mal nulle part donc je pense que c’est la chaleur persistante depuis 3 jours qui a crée ce petit désordre .
A surveiller ;
Bonne rentrée au fiston !

titi-6043 - 29/08/2015 à 20:40

Bonjour à toutes et tous,
Suivant vos conseils j’ai eu rdv avec la directrice de mon fils tout c’est très bien passé il va être bien dans cette école car elle est impliquée et à déjà contacté le médecin scolaire.
Par contre aujourd’hui il est très fatigué et ce soir 38,5 de température,est ce que ça peut arriver avec cette maladie?

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