Pour ma fille, j’ai absolument voulu faire un PAI au moment où elle a été mise sous Modulen : il a fallu trouver un endroit au collège où mettre sa gourde au frais et décider à quel moment elle allait la boire. Le médecin scolaire ne souhaitait pas faire ce PAI car il n’y avait pas de traitement spécifique mis en place pendant le temps scolaire. Néanmoins, ce PAI m’a permis d’expliquer de manière officielle en quoi consistait la maladie de ma fille et surtout, je voulais que soit mis par écrit qu’elle serait absente très régulièrement. Ses perfusions ont lieu le lundi toutes les 6 semaines et cela m’ennuyait que cela ne soit pas expliqué aux profs. Le PAI m’a permis de justifier ses absences.

Pour Titi, n’hésite pas à t’ouvrir aux enseignants, il ne faut pas « craindre » l’école. Je suis d’accord avec Hamo, les enseignats aiment bien être au courant des problèmes de leurs élèves, nous passons tout de même toute une année à leurs côtés !

Des jours de pré-rentrée sont prévues : le 28 août (pas obligatoire) et le 31 août. Tu peux appeler l’école pour rencontrer la directrice mais le plus facile encore serait que tu voies cela directement avec la maîtresse concernée. Prépare bien ce que tu veux expliquer : les raisons de ses absences, les contraintes liées à cette maladie, les traitements mis en place, ce que cela implique pour son quotidien à lui, les répercussions pour les devoirs / les notions travaillées en classe, etc.

Si tu veux mettre en place un PAI, il faut contacter le médecin scolaire, la directrice de l’école doit te donner ses coordonnées si tu en fais la demande. Ensuite, il y a une rencontre entre le médecin scolaire, les parents, l’enseignante et éventuellement l’enfant et vous décidez de ce qu’il y a d’important à noter dans ce PAI. Le PAI n’est pas du tout obligatoire car en école primaire, il n’y a pas d’échange de profs, le lien peut se faire facilement avec l’enseignante, il ne fait que mettre par écrit ce que tu veux expliquer. Par contre, il est très utile s’il y a des contraintes pour la cantine.

N’hésite pas à me contacter : je suis maman d’une petite fille atteinte d’un Crohn, enseignante et directrice d’école primaire 😉

Bonjour !

Tout à fait d’accord avec Hamo : il vous faut rencontrer le directeur de l’école, la future enseignante de votre enfant également. Un PAI (Projet d’Accueil Individualisé) peut être rédigé avec le médecin scolaire. Avec ou sans PAI, vous pourrez expliquer sont le quotidien de cette maladie au personnel de l’école.

Je suis enseignante et ma fille a la maladie de Crohn depuis ses 9 ans, elle en a 11 ans maintenant. Rencontrer l’équipe enseignante et expliquer en quoi consiste sa maladie, quels sont les symptômes, pourquoi y-a-t il des absences, etc.est un moyen de rassurer l’enfant mais également ses parents.

Son traitement consiste en une prise d’Imurel tous les matins perfusion de Rémicade toutes les 6 semaines. Ces perfusions ont obligatoirement lieu pendant l’école à partir de la rentrée, je vais donc vite informer les prochains enseignants de ma fille que ses absences sont nécessaires.

Bon courage !

Bonjour Titi ,
J’ai envie de hurler qd je lis des posts comme le votre ! Lorsqu’un enfant souffre du ventre , on ne le prend pas au sérieux ; c’est forcement dans la tête ….. Il pourrait avoir l’honnêteté d’envoyer consulter un gastroentérologue pour ne pas passer à côte de quelque chose de plus grave . Surtout qd il souffre terriblement , qu’il maigrit , n’a plus d’appétit etc …. C’est Honteux !!!! Malheureusement ce n’est pas si rare que çà .
Est-ce que votre enfant avait des glaires sanguinolentes ? C’es tun symptôme qui ne trompe pas .
je pense qu’il est en de bonnes m