Le pauvre franchement c’est vraiment pas de chance! C’est pour ça qu’il était si fatigué et avait mal aux articulations! Votre fils s’est fait piquer quand? Il y avait une rougeur à l’endroit de la piqure ou pas?
Le pauvre franchement c’est vraiment pas de chance! C’est pour ça qu’il était si fatigué et avait mal aux articulations! Votre fils s’est fait piquer quand? Il y avait une rougeur à l’endroit de la piqure ou pas?
Bonsoir Inès,je n’ai pas eu le temps de regarder ma boîte mail.Il est hospitalisé depuis midi car il avait très mal et très fatigué donc il est sous modulen et antibio du flagyl.
Et pour finir il s’est fait piquer par une tique mercredi et vu la prise de sang il a attrapé la maladie de lyme!!!!je sais pas quand ça va aller mieux mais franchement la y en a ras le bol.
Bonsoir Titi, comment va votre fils ce soir? Que vous ont ils dit en pédiatrie? Vus tous les symptomes ça ressemble bien à une poussée…mais il y a aussi des gastro en ce moment alors pas évident de savoir… Je vous ai envoyé le message prive avec mon numéro hier soir en même temps que le message public, vous l’avez reçu?
Merci pour vos messages,ok Inès pas de soucis je vous dirais si je l’ai eu.
Nanou,je vais aller voir ça. On a passé une nuit pas bonne du tout à Minuit il s’est réveillé diarrhee puis en suivant des douleurs ventre puis il a vomit tellement il avait mal.
Je lui ai donné du topologie.
Je vais appeler en pédiatrie aujourd’hui pour voir ce qu’ils me disent.
Bonsoir titi tu as vu sur le site afa il y a une rubrique « entraide parents » jeunes enfants tu peux avoir des soutiens et surtout pouvoir échanger avec d’autres parents dans votre dure épreuve, ne pas être seule. Car pas facile pour toi et ton petit bout.
Bon bon courage à vous deux. Il faut être forte pour ton enfant.
Titi, je vous envoie mon numéro de tel en message prive pour continuer notre discussion en sms si vous êtes d’accord?
Moi aussi je me le demande car aucuns signes avant. Il a passé une très mauvaise année scolaire avec beaucoup de stress des fois je me demande si c’est pas ça qui l’a déclenché maintenant
Comme je vous comprends…on se sent seul devant cette maladie dans la vie de tous les jours c’est pour ça que je viens sur ce forum…ça fait du bien de discuter avec des gens qui sont confrontes au même problème…votre fils avait il eu des signes annonciateurs les mois voire les années précédentes? Moi je me demande parfois s’il n’avait pas ça de naissance…
Inès,le modulen à goût au lait nous on y rajoute un peu de chocolat en poudre car sinon il le prend pas,le professeur à dit qu’on pouvait.Nous aussi on se pose beaucoup de questions il n’y a pas de cas dans nos familles.
La il est partit se coucher car trop fatigué pourtant il a dormi 3heures cette aprem,il y a des jours où je me sens désemparé face à tout ça pourtant ma famille dis que je suis forte que j’ai tjs le moral mais des fois j’ai envie de lâcher prise j’ai l’impression d’être tjs à fond.
Titi, le Modulen a quel goût? Mon fils en a eu pendant plusieurs semaines mais uniquement par sonde alors je me dis qu’en grandissant il risque de devoir en prendre pendant les crises mais pas forcément par sonde…je me pose plein de questions… Surtout d’où vient cette maladie? Certes il y a des gènes mis en cause mais il y a aussi et surtout des facteurs environnementaux et un facteur déclencheur…je pense vraiment qu’il y a surtout des facteurs environnementaux (tout ce qu’on mange et qu’on respire) car il y a de + en + de cas chez les enfants… Avez vous d’autres cas de MICI dans votre famille? Nous non(enfin pas de connus)
Oui il le continue pour ne pas rien avoir comme immuno et la cortisone est à 50mg pour pallier à ses symptômes vu que l’on ne peut pas augmenter l’immortel.
Il pèse 28kg.
Titi, non je ne connais pas ce traitement mais j’en ai entendu parler et a priori il est souvent efficace.Mais à chaque patient son traitement… Chacun réagit différemment aux médicaments … Par contre votre fils continue quand même l’Imurel en sachant qu’il ne le tolère pas? Combien pèse votre fils (si c’est pas trop indiscret)c’est juste pour savoir si c’est une dose maxi de cortisone… Vous avez commencé la décroissance en cortisone? Si oui, de combien diminuez vous à chaque palier? PS: je vous avais renvoyé un message privé pour vous demander si on pouvait communiquer par messages prives mais je n’ai pas eu de réponse, avez vous essayé de m’envoyer un message prive?
Il a 50mg de cortisone plus immurel 25mg et modulen si il ne mange pas.
On va à Bordeaux pour refaire les exams et savoir quel traitement car immurel il ne le tolère pas.
Vous connaissez le traitement par perfusion?ils ont commencé à nous en parler mais on en sait pas plus
Pour l’instant ça va mais il est sous cortisone + Imurel (avec régime pauvre en sel et sans fibres). J’appréhende l’arrêt de la cortisone car depuis que le diagnostic a été fait il a toujours été sous cortisone sauf pdt 12 jours et le 12ème jour les symptômes sont revenus… Si tel était le cas une nouvelle fois le DR a dit qu’il verrait pour un autre traitement…Quels traitement a votre fils pour l’instant? uniquement la cortisone?
Merci Inès,on va rdv le 15 septembre pour une irm de l’abdomen finalement pas d’antero irm je ne connais pas la différence et le 16 il passe la collo et fibro.
Au début de sa maladie en juin 2015 il avait des douleurs articulaires et le professeur nous avait dit que c’était un symptôme de sa maladie.
Ça c’était un peu calmé et la c’est revenu.
Comment va votre fils?
